Global ARCH Webinar

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5 aprile 2024 alle 9:XNUMX EST: Forum dei leader 

Argomento da definire. Un promemoria che il nostro mensile Forum dei leader è una fantastica opportunità per imparare dagli altri, per dare e ricevere supporto e per condividere idee. È anche un ottimo modo per fare rete! Le sessioni sono aperte a tutti Global ARCH leader delle organizzazioni membro e sono tenuti primo venerdì del mese alle 9:XNUMX EST su Zoom. Le opzioni video e di chiamata in entrata sono disponibili per la maggior parte dei paesi. È richiesta la registrazione.

Webinar passati

1 dicembre alle 9:XNUMX EST:  Global ARCH LIVE: Il cuore stigmatizzato e il suo impatto sulla salute mentale e fisica

Unisciti a noi per saperne di più sull'impatto dello stigma sui pazienti che vivono con una malattia cardiaca ad esordio infantile. Molte persone non si rendono conto che un difetto congenito può avere un impatto permanente sulla salute mentale e fisica di una persona, comprese le opportunità di lavoro, il matrimonio e la vita familiare e l’accesso ai servizi sociali. I nostri esperti parleranno delle loro esperienze personali con lo stigma e di quelle dei loro coetanei e condivideranno informazioni sul perché ciò accade e su cosa si può fare al riguardo. La presentazione sarà seguita da una sessione di domande e risposte. Si prega di registrarsi qui sotto.

Relatori: 

Malin Berghammer, infermiere PhD, ricercatore e difensore dei pazienti CHD dalla Svezia

Grazia Jerald, sostenitore dei pazienti affetti da CHD e fondatore di CHD Malaysia

Cecilia Ramirez, difensore dei genitori di un bambino CHD e vicepresidente della Fundación Corazones Luchadores in Cile

Appu K. George, difensore dei pazienti CHD dall'India

Josef Nashilongo, difensore dei pazienti con RHD della Namibia

Moderatore: Dott. Edward Callus, PhD in Psicologia Clinica e formatore in psicoterapia, Università degli Studi di Milano.pa

13 giugno alle 7:XNUMX: Global ARCH IN DIRETTA: miglioramento delle disuguaglianze globali nell'assistenza cardiaca pediatrica e congenita

Questo webinar evidenzia l'onere globale della malattia per le cardiopatie congenite e reumatiche e la sfida dell'accesso alle cure nei paesi a basso e medio reddito. Presenta inoltre la campagna Call to Action, che sarà presentata all'8° Congresso mondiale di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica (WCPCCS) nell'agosto 2023. I relatori del webinar sono Bistra Zeleva, vicepresidente della strategia globale e advocacy, Children's HeartLink; Il dottor Jeffrey Jacobs, Professore di Chirurgia e Pediatria, Università della Florida, e Co-presidente del WCPCCS; La dottoressa Kathy Jenkins, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. I relatori invitati lo sono Signor Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Dott.ssa Sandra Mattos, Unità Cardiaca Materno-Fetale, Real Hospital Portugues, Brasile, e Sreehari M. Nair, Dipartimento indiano della salute e del benessere familiare, governo di Kerla, India. Il webinar è moderato da Amy Verstappen, Presidente della Global ARCH.

26 aprile alle 10:XNUMX EST: Global ARCH IN DIRETTA: I bisogni di assistenza per tutta la vita di CHD semplice

Sapevi che anche una semplice malattia coronarica può porre seri problemi di salute più avanti nella vita? Gli studi hanno dimostrato che queste pazienti corrono un rischio molto più elevato di infarto, ictus, insufficienza cardiaca, aritmie e complicanze durante la gravidanza rispetto alla popolazione generale. Unisciti a noi per saperne di più sulle semplici esigenze e prospettive di assistenza permanente CHD, seguite da presentazioni di casi dall'India e domande e risposte. Moderato da Global ARCH Presidente Amy Verstappen. Caratterizzato Dottoressa Sasha Opotowsky, Direttore, Programma ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dott.ssa Navaneetha Sasikimuar, Professore Associato, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, India; Dott. Francis Flynn-Thompson, Cardiochirurgo pediatrico, Boston Children's Hospital; Il dottor Babar Hassan, Professore e Presidente, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Presentato in collaborazione con HeartLink dei bambini, Università del Cuore, e il Società internazionale per le cardiopatie congenite dell'adulto (ISACHD).

 

9 novembre alle 10-11 EST:  Global ARCH LIVE: Promuovere il benessere in CHD: una prospettiva globale

Vivere con una grave condizione di salute per tutta la vita può portare a sfide significative per la salute mentale. Scopri di più su queste sfide dai nostri quattro relatori: la dott.ssa Laila Ladak, professoressa associata e infermiere scienziata, The Aga Khan University in Pakistan, e la dott.ssa Adrienne Kovacs, psicologa clinica e coautrice della Dichiarazione dell'AHA sugli esiti e sugli interventi di salute mentale per le persone con CHD. La dottoressa Liza Morton, psicologa e paziente con CHD si unisce alla coautrice Tracy Livecchi, assistente sociale e paziente con CHD, per discutere il loro nuovo libro Healing Hearts & Minds, pubblicato da Oxford University Press. Infine, Grace Jerald, paziente con CHD e fondatrice di CHD Malaysia, condivide il suo punto di vista del paziente. Questo webinar è in collaborazione con l'International Society for Adult Congenited Heart Disease (ISACHD). Seguirà una tavola rotonda. 

29 settembre alle 9-10 EST:  Global ARCH IN DIRETTA: Advocando dal Cuore

In occasione della Giornata mondiale del cuore (29 settembre), i pazienti affetti da CHD e RHD e le famiglie di tutto il mondo si riuniscono per aumentare la consapevolezza dei loro bisogni insoddisfatti. Ma come utilizziamo questa consapevolezza per ottenere il necessario cambiamento politico?  Questo webinar, in collaborazione con l'NCDI Poverty Network, si concentra su come i pazienti e i leader della famiglia possono avviare e sostenere la difesa della salute diretta dal governo. Maia Olsen, Advocacy Director della NCDI Poverty Network, offrirà una panoramica delle attività che hanno portato dall'adozione della risoluzione RHD da parte dell'OMS agli sforzi regionali intorno alla strategia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO della Newborn Foundation, descriverà la campagna di successo per ottenere lo screening pulsossimetrico universale negli Stati Uniti. Tendai Moyo, Presidente di Brave Little Hearts Zimbabwee Anu Gomanju, membro della difesa della rete della povertà dell'NCDI, discuteranno delle loro attività in Zimbabwe e Nepal. Seguirà una tavola rotonda. 

24 settembre alle 8-9 EST:  Global ARCH IN DIRETTA

CHD e RHD: pianificazione per la salute a lungo termine
"Mio figlio avrà una vita normale?" "Posso avere un bambino?" Queste sono solo alcune delle domande che cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica i leader vengono chiesti dai pazienti e dalle famiglie. Aderire Global ARCH Presidente Amy Verstappen mentre presenta le risorse e le informazioni chiave, compreso l'accesso alle linee guida pubblicate, in modo che i leader possano aiutare i membri della loro comunità a pianificare la salute a lungo termine.

8 maggio alle 7: 30-8: 30 EST - Procedura: utilizzare i dati dello studio sul carico globale della malattia per potenziare la propria attività di patrocinio

I dati sanitari sono essenziali per la difesa della salute. La comunicazione con i responsabili delle politiche inizia con la descrizione del "peso della malattia" nella loro area, come la morte e la disabilità. Il database del Global Burden of Disease Study contiene un'ampia gamma di informazioni specifiche per paese cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica dati sanitari. Questo webinar dimostrerà come accedere e utilizzare questi dati per rafforzare la consapevolezza e gli sforzi di advocacy. 

Moderatore: Bistra Zheleva, VP of Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink

Presentatore: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health

12 febbraio alle 8-9 am EST - Advocacy in Action: Advocacy for Childhood-Onset Heart Diseases at the National Level
Global ARCH i membri del consiglio di amministrazione Bistra Zheleva, VP of Global Strategy and Advocacy at Children's HeartLink e Ruth Ngwaro, co-fondatrice della Kenya Mended Hearts Patients Association discuteranno delle loro recenti storie di successo di advocacy. Mended Hearts Kenya ha avuto successo nel convincere il governo a pagare per la chirurgia CHD e Children's HeartLink nell'espansione dello screening e della chirurgia in Kerala, in India.

27 novembre alle 8:XNUMX EST: Tecnologia e come ottenere sconti per la tua organizzazione
Farhan Ahmad, fondatore e CEO volontario della Pakistan Children's Heart Foundation e membro del consiglio di Global ARCH, discuterà delle opzioni software più diffuse per le organizzazioni non profit e di come ottenerle con uno sconto. Gli argomenti includono:

  • Ciò che le società di software forniscono agli enti di beneficenza
  • Quanti soldi un ente di beneficenza può risparmiare in modo efficace utilizzando un software gratuito
  • Come una valutazione gratuita può aiutare a far crescere un sistema
  • Applicazioni essenziali in grado di automatizzare le attività di routine

Venerdì 17 luglio alle 8-9 am EST: Sfruttare i social media per la tutela dei pazienti e di alto livello
Dominique Vervoort, medico e aspirante cardiochirurgo pediatrico con esperienza in chirurgia globale, nonché mago dei social media, discuterà dell'uso dei social media per il cambiamento sia politico che di base.

Martedì 23 giugno alle 8-9 am EST: RHD, CHD e COVID-19: A Global Update
Unisciti al professor LIesl Zuhlke, direttore dell'unità di ricerca sulle malattie cardiache dei bambini presso l'Università di Cape Town, mentre parla di ciò che sappiamo, non sappiamo e speriamo di sapere presto sull'impatto del COVID-19 sul cuore congenito e reumatico pazienti in tutto il mondo.

Venerdì 29 maggio alle 8-9 am EST: La Dichiarazione dei diritti e l'importanza della difesa dei pazienti. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presidente, parlerà di come in questo periodo di Covid-19 la nostra popolazione sia ancora più vulnerabile e la necessità di una Dichiarazione dei diritti degli individui affetti da malattie cardiache ad esordio infantile non è mai stata così grande. Unisciti a noi per scoprire come puoi avere un impatto.

Venerdì 15 maggio alle 8-9 am EST: Strategie di raccolta fondi al tempo della pandemia: guida per gruppi di pazienti con cardiopatie congenite
Bistra Zheleva, Vice President of Global Strategy and Advocacy di Children's HeartLink, presenta le attuali sfide e opportunità per la raccolta di fondi, seguite da un'opportunità di discussione e condivisione di strategie. È affiancata da Amy Basken con Conquering CHD (Stati Uniti), Blanca del Valle con Kardias (Messico) e Farhan Ahmad con Pakistan Children's Heart Foundation - tutti enti di beneficenza di grande successo.

Venerdì 1 maggio alle 8-9 am EST: CHD e COVID-19 - Cosa sappiamo finora?
Disty Pearson, PA-C presso il Boston Adult Congenital Heart Center e Global ARCH Vicepresidente, offrirà una breve panoramica delle informazioni finora disponibili, seguita da domande e risposte e discussione.

24 settembre alle 8-9 EST:  Global ARCH IN DIRETTA

CHD e RHD: pianificazione per la salute a lungo termine
"Mio figlio avrà una vita normale?" "Posso avere un bambino?" Queste sono solo alcune delle domande che cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica i leader vengono chiesti dai pazienti e dalle famiglie. Aderire Global ARCH Presidente Amy Verstappen mentre presenta le risorse e le informazioni chiave, compreso l'accesso alle linee guida pubblicate, in modo che i leader possano aiutare i membri della loro comunità a pianificare la salute a lungo termine.

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Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.