Non sei mai troppo vecchio per aver bisogno di tua madre: il mio viaggio in CHD
La sezione Settimana della consapevolezza del cuore congenito (7-14 febbraio) Sto “festeggiando” dal mio letto in un centro Ospedale di Toronto. Sono stato qui troppe volte negli ultimi 11 mesi, da quando appena prima avevamo il primo blocco del COVID-19. Ho chiamato il mio difetto cardiaco tetralogia di Fallot, ha iniziato a farmi battere il cuore così velocemente che mi sembra di avere un uccellino in preda al panico, come un fringuello, intrappolato nel mio petto. Non fa male, ma rende la vita difficile ed estenuante, ed è pericoloso se non curato. Quando il mio cuore torna a ritmo, da solo, o per lo shock, o con i farmaci, tutto è improvvisamente calmo e immobile. Devo toccarmi il braccio o qualcosa intorno a me per controllare che sono ancora qui. Probabilmente è causato dal tessuto cicatriziale degli interventi a cuore aperto che ho avuto in passato. La cosa che rende questo ospedale il più impegnativo non ha nulla a che fare con il COVID, o il fatto che tutti siano mascherati e non siano ammessi visitatori. È perché mia madre, la mia più grande fan e sostenitrice, è morta 3 giorni fa, principalmente di vecchiaia. È stata con me nel mio viaggio per malattie cardiache congenite per tutti i miei 58 anni, anche se le ho chiesto di smettere di venire agli appuntamenti con me quando avevo circa 15 anni. In quei primi anni e poi quando sono stata operata di nuovo, lei' Sarei stato lì con me nella terapia intensiva e in circa 1,000 sale d'attesa lungo la strada, senza mai lamentarmi o comportarmi in modo annoiato o impaziente, anche se sono sicuro che lo fosse. Mi ha sempre incoraggiato a parlare per me stesso anche se ero timido e non volevo. Dopo gli appuntamenti e le procedure presso Ospedale per bambini malati o dal mio pediatra prendevamo panini al formaggio grigliati, melata o panini gelato dai distributori automatici dell'ospedale. Non mi ha chiamato "guerriero" né ha fatto storie. Era tranquilla e costante nel suo sostegno, e per me le nostre uscite erano sempre come un'avventura. Ha fatto così anche se aveva altri 3 figli da cui tornare a casa. Non so come abbia fatto.
Anni fa, quando stava traslocando, abbiamo trovato i suoi vecchi diari, dove teneva un registro di quello che stava succedendo nella sua vita. Ho trovato quello del 1961 e sono tornato a settembre quando sarebbe stata incinta di me per la prima volta. La maggior parte delle voci erano ordinarie - prelevare John dalle prove della band, appuntamento con i capelli - cose del genere. Ma su una pagina c'era scritto "Ho preso un cocktail di gamberi". "Perché l'hai scritto?" Ho chiesto. Ha detto che aveva sviluppato alveari giganti dopo aver mangiato i gamberetti, e il suo medico ha prescritto il prednisone. Questo potrebbe avere o meno qualcosa a che fare con il mio difetto cardiaco, non lo sapremo mai.
Il giorno prima che morisse stavamo parlando al telefono, io dal mio letto d'ospedale e lei dalla sua sedia reclinabile nella sua casa negli Stati Uniti non la vedevo da un anno e mezzo, una combinazione dei miei problemi di salute e di Covid . Ha detto "Mi dispiace così tanto che tu abbia così tanti problemi con il tuo cuore", e io ho detto "Beh mamma se non avessi avuto quel cocktail di gamberetti!", E ho riso, perché non importava, e nella maggior parte dei casi non c'è motivo per cui alcuni di noi soffrano più di altri in milioni di modi diversi. Il fatto che la maggior parte di noi abbia le parti del corpo nel modo giusto è un miracolo in sé. E iniziò a ridere in quel modo quando pensava che qualcosa fosse così divertente, asciugandosi le lacrime di risata con il lato delle mani. Il tipo di risate che amavamo sentire, perché era da ragazzina e la sua risata contagiosa. E poi ha detto che doveva andare in bagno per tutte le risate e così ci siamo salutati, ti chiamo domani. E questa è l'ultima cosa che abbiamo detto.
Mi ha fatto pensare a come i bambini con difetti cardiaci, se hanno accesso a cure decenti, diventeranno per la maggior parte adulti con malattie cardiache congenite. Dovranno essere forti e resilienti e imparare a difendere se stessi. Naturalmente non tutti i bambini o gli adulti saranno in grado di farlo; alcuni avranno bisogno di cure speciali a causa dei loro problemi di salute. In alcune parti del mondo, come in Canada dove vivo, ora ci sono più adulti con malattie cardiache congenite che bambini e molti di noi dovranno, a un certo punto, vivere senza le nostre madri e i nostri padri. Dovremo essere forti da soli perché la cardiopatia congenita è dura – non è necessariamente un ergastolo, ma è un viaggio di vita. E mentre la maggior parte di noi non si vede come guerrieri, o non vuole essere chiamato così, lo siamo, che ci piaccia o no.
Ci piacerebbe sentire la tua opinione. Se hai qualcosa che vorresti condividere sulla tua vita o lavori con CHD / RHD, invia un'e-mail info@global-arch.org (1000 parole al massimo per favore).
