התמקדות במחלות לב ראומטיות בפיליפינים
מחלות לב ראומטיות בפיליפינים נוסדה בשנת 2017 בגלל אשתי שיש לה RHD. בהתחלה לא ידענו כלום על RHD, אבל החיפוש שלי ברשתות החברתיות חיבר אותנו לקהילה של חולי RHD אחרים ובני משפחותיהם. יחד אנו מחליפים ידע, ומשתפים חוויות על הקשיים וההקרבות שחווינו. אז אחת המטרות של הקבוצה היא לתמוך אחד בשני, לעזור אחד לשני ללא היסוס וללא הדדיות.
כמה מהאתגרים העיקריים שזוהו על ידי הקבוצות שלנו הם החרדה שמגיעה עם חיים עם RHD, התרופות שצריך לקחת, והעשה והאל תעשה של איך לחיות עם RHD. אשתי עברה את הניתוח שלה בשנת 2021, ואנחנו מודים מאוד לאלוהים.
הקבוצה שלנו מספקת תמיכה איכותית לחולים אלו ולמשפחותיהם במסעם. אנו מייעצים למשפחות, מחברים אותן עם נותני החסות והעוסקים הרפואיים שלנו, עוזרים להם לגייס כספים לניתוחים ולצרכים הרפואיים הדרושים שלהם, ובעיקר מקבלים אותם בברכה למשפחה דואגת. ב-Rheumatic Heart Disease Philippines אנחנו מבינים היטב מה הם צריכים ומה הם עוברים כי היינו שם.
בשנת 2019 ארגנו את היום הראשון של מטופלים-משפחה בפיליפינים, שנערך במרכז הלב הפיליפיני. הרצנו את האירוע יחד עם קבוצות אחרות כמו גם רופאים, והוא חזר על עצמו בשנת 2021 באינטרנט עקב המגיפה. חלק מהנושאים שדנו בהם כללו כיצד אתה מסביר לילדך את מצבו; החשיבות של טיפול בבעיות בריאות הנפש בשלב מוקדם; וזיהוי מערכות תמיכה זמינות לחולה ולמשפחה.
אני רוצה שקוראי הבלוג הזה יידעו שמחלת לב ראומטית בפיליפינים מוכנה לעזור לחולים אחרים למרות מחלותיהם, לאו דווקא כלכלית, אלא באמצעות תמיכה מוסרית וייעוץ רוחני.
אתה יכול למצוא את עמוד הפייסבוק של מחלת לב שגרונית פיליפין כאן.