מתעלל עלינו

המשימה שלנו

המשימה של הברית העולמית לבבות ראומטיים ומולדים (Global ARCH) היא לשפר את התוצאות לאורך החיים ברחבי העולם במחלות לב בילדות באמצעות העצמת ארגוני חולים ומשפחה. החברות חופשית ופתוחה לכל קבוצה המשרתת חולי לב מולדים ו / או ראומטיים ובני משפחותיהם. הברית שלנו מפגישה ארגונים מרחבי העולם ללמוד, לשתף פעולה ולדבר יחד על הצרכים הבלתי מסופקים של אלו החיים עם מצבי לב בילדות.

החזון שלנו

Every person affected by childhood-onset heart problems receives the life-long care they need to live life unlimited by their disease.

מה אנחנו עושים


אנחנו מתחברים ומחזקים
מחלות לב עולמיות ומחלות לב ראומטיות באמצעות חונכות עמיתים, פיתוח מנהיגות, משאבים חינוכיים, ועידות אזוריות וגלובליות.  

אנחנו מדברים לזכויות מחלות לב מולדות וחולי לב ראומטיות באמצעות שלנו קמפיין זכויות ועל ידי קידום ותמיכה בסנגור המשפחתי והמשפחתי

אנחנו מחנכים חולים ובני משפחותיהם, אנשי מקצוע וארגונים הומניטריים על הצרכים העולמיים של חולי לב מולדים וחולי מחלות לב ראומטיות ועל הנושאים החשובים ביותר לקהילות שלנו. 

אנו משתפים פעולה עם ארגונים מקצועיים והומניטריים כדי לדון בשירותים טובים יותר לכל אדם שנפגע ממחלות לב בילדות.

בקצרה

  • בכל שנה נולדים כ -1.3 מיליון ילדים עם מחלת לב מולדת (CHD). [1]
  • אחד מכל ארבעה ימות ללא התערבות מיידית [2] ורבים נוספים יזדקקו לניתוחים בילדות כדי להגיע לגיל 18. אך ל- 90% מילדי העולם אין גישה לטיפול לב. [3]
  • בקהילות מוחלשות רבות, זיהומים שלא טופלו עלולים לגרום למחלות לב ראומטיות (RHD). [3]
  • RHD היא בעיית לב הילדים הנפוצה ביותר בארצות בעלות הכנסה נמוכה. ברחבי העולם מוערכים כ- 33 מיליון אנשים החיים עם RHD. [4]
  • הן חולי CHD והן RHD זקוקים לטיפול לב מיוחד כל החיים בכדי לשמור על בריאות לבם. אפילו מדינות עם טיפול לב מעולה בילדות מתקשות לרוב לטפל בחולים אלה בגילם.
  • אנו זקוקים לעזרתך בכדי להבטיח שכל אדם הסובל ממחלת לב בילדותו יקבל את הטיפול הנחוץ לו כדי לחיות חיים ארוכים ובריאים

הפניות

  1. van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). שכיחות לידה של מחלות לב מולדות ברחבי העולם: סקירה שיטתית ומטה-אנליזה. כתב העת של הקולג 'האמריקאי לקרדיולוגיה, 58 (21), 2241-2247.
  2. מולר JH, טאובר KA, אלן HD, קלארק EB, לאואר RM. בריאות לב וכלי דם ומחלות בילדים: המצב הנוכחי. קבוצת כתיבה מיוחדת מכוח המשימה לילדים ונוער, איגוד הלב האמריקני. מחזור 1994; 89 (2): 923-930.
  3. Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. הנטל העולמי של מחלות סטרפטוקוקליות בקבוצה A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
  4. ווטקינס DA, ג'ונסון CO, קולקהון, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. נטל עולמי, אזורי ולאומי של מחלות לב ראומטיות, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.

ההיסטוריה שלנו

הברית העולמית לבבות ראומטיים ומולדים (Global ARCH) החל בקבוצה בעלת חזון של מחלות לב מולדות ומנהיגי מחלות לב ראומטיות, שכל אחת מהן מושפעת ישירות ממחלת לב שהופיעה בילדות. הם חלקו חזון של שינוי מחלות לב עולמיות ותוצאות של מטופלים ממחלות לב ראומטיות באמצעות העצמת מטופלים ומשפחות.

בקיץ 2017 הם כינסו את הראשון הפסגה הבינלאומית למנהיגות לב מולדת (ICHLS), שהפגישה 30 מובילי מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות המייצגות 21 מדינות בשש יבשות. על מנת ליצור קול חזק יותר למען חולי ומשפחות מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות, המשתתפים הסכימו פה אחד להקים ארגון חדש ועצמאי ללא מטרות רווח בשם Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). החזון הקולקטיבי ל Global ARCH זה לשפר ולהאריך את חייו של כל ילד ומבוגר לב - לא משנה היכן הם נולדו.

דוח שנתי

2021

2020

שתף דף זה

פייסבוק
טויטר
לינקדין
כתובת אימייל

נחימה ג'אפר 

נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).

 

גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.

איימי ורסטפן, נשיאה

איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.