ICHLS

Global ARCH / ICHLS

פסגת מנהיגות הלב המולדת הבינלאומית הפותחת התקיימה בברצלונה 16-21 ביולי 2017, בשיתוף עם הקונגרס העולמי לכירורגיית ילדים ומולדת לב (WCPCCS). הפסגה, שכללה 37 נציגים המייצגים 22 מדינות משש יבשות, התמקדה בבריאות וברווחה של חולי מחלות לב מולדות (CHD) וחולי מחלות לב ראומטיות (RHD) באמצעות פעולות קבוצתיות של חולים ומשפחה. האירוע להזמנה בלבד הפגיש מנהיגים של מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות קבוצות מרחבי העולם ללמוד, לשתף ולבנות שיתוף פעולה כדי לקדם תוצאות טובות יותר עבורן מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות חולים. התוכנית שילבה מפגשים רשמיים המיועדים לקהל מקצועי ומפגשי מידע והדרכה אינטראקטיביים במיוחד למטופלים בקהילה ולמנהיגי המשפחה.

ourhist-1024x579

לפסגה שני מרכיבים: מפגשי הדרכה למנהיגים המשתתפים במטרה ללמוד אחד מהשני ולזהות אסטרטגיות לשיתוף פעולה. מנהיגי הקבוצות המשפחתיות חלקו מידע על שיטות עבודה מומלצות במתן שירותי הסברה, חינוך ותמיכה לאזורי ביתם. הנושאים כללו נקודות מבט עולמיות על איכות חיים; סוף החיים: מה המטופלים רוצים וצריכים; ויצירת הצהרת זכויות אדם למחלות לב מולדות / ראומטיות. המרכיב השני היה התוכנית הכללית של WCPCCS שהייתה פתוחה לכל משתתפי הקונגרס. כאן, שלושה מפגשים רשמיים כיסו את נושאי איכות החיים, הפערים הגלובליים וכוחן של השותפויות לספק המטופל.

הפסגה הייתה הפעם הראשונה אי פעם שקבוצות חולים ומשפחות מכל רחבי העולם התכנסו כדי לדון בסוגיות החשובות הללו. כמו כן, ספקי שירותי הבריאות שיתפו חוויות כיצד לשתף פעולה עם קבוצות חולים ומשפחות כדי לחזק את האיכות, הגישה והקיימות של הטיפול שהם מעניקים. אחד מתחומי המיקוד העיקריים שנדונו היה הדחיפות להציע טיפול מקיף ואיכותי לילדים ולכל החיים לכל הילדים הסובלים ממחלות לב.

הפסגה הגיעה לשיאה בהקמת הברית העולמית לבבות ראומטיות ומולדות (www.global-arch.org), גוף שייצג קבוצות מטופלים ומשפחתיים של CHD/RHD, במטרה לשתף פעולה לתוצאות טובות יותר לילדים ולכל החיים. מבוגרים הסובלים ממחלת לב. הארגון מובל על ידי קבוצה מחויבת ונלהבת של מנהיגי ארגון משפחה וחולי CHD/RHD ואנשי מקצוע בתחום הבריאות.

חברים מייסדים של ICHLS: איימי ורסטאפן (ארה"ב), ויקאס דסאי (הודו), רוב לוטר (ניו זילנד), דיסטי פירסון (ארה"ב), שלג רוס (קנדה); אגידיה רוגוויזנגוגה (רואנדה), נואמי ד 'דה סטאוץ' (שווייץ), ביסטרה ז'לבה (ארה"ב), אנבל לאוויל (ארה"ב) ודייוויד קסניץ '(ארה"ב)

שתף דף זה

פייסבוק
טויטר
לינקדין
כתובת אימייל

נחימה ג'אפר 

נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).

 

גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.

איימי ורסטפן, נשיאה

איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.