המשימה שלנו
המשימה של הברית העולמית לבבות ראומטיים ומולדים (Global ARCH) היא לשפר את התוצאות לאורך החיים ברחבי העולם במחלות לב בילדות באמצעות העצמת ארגוני חולים ומשפחה. החברות חופשית ופתוחה לכל קבוצה המשרתת חולי לב מולדים ו / או ראומטיים ובני משפחותיהם. הברית שלנו מפגישה ארגונים מרחבי העולם ללמוד, לשתף פעולה ולדבר יחד על הצרכים הבלתי מסופקים של אלו החיים עם מצבי לב בילדות.
מה אנחנו עושים
אנחנו מתחברים ומחזקים מחלות לב עולמיות ומחלות לב ראומטיות באמצעות חונכות עמיתים, פיתוח מנהיגות, משאבים חינוכיים, ועידות אזוריות וגלובליות.
אנחנו מדברים לזכויות מחלות לב מולדות וחולי לב ראומטיות באמצעות שלנו קמפיין זכויות ועל ידי קידום ותמיכה בסנגור המשפחתי והמשפחתי
אנחנו מחנכים חולים ובני משפחותיהם, אנשי מקצוע וארגונים הומניטריים על הצרכים העולמיים של חולי לב מולדים וחולי מחלות לב ראומטיות ועל הנושאים החשובים ביותר לקהילות שלנו.
אנו משתפים פעולה עם ארגונים מקצועיים והומניטריים כדי לדון בשירותים טובים יותר לכל אדם שנפגע ממחלות לב בילדות.
ההיסטוריה שלנו
הברית העולמית לבבות ראומטיים ומולדים (Global ARCH) החל בקבוצה בעלת חזון של מחלות לב מולדות ומנהיגי מחלות לב ראומטיות, שכל אחת מהן מושפעת ישירות ממחלת לב שהופיעה בילדות. הם חלקו חזון של שינוי מחלות לב עולמיות ותוצאות של מטופלים ממחלות לב ראומטיות באמצעות העצמת מטופלים ומשפחות.
בקיץ 2017 הם כינסו את הראשון הפסגה הבינלאומית למנהיגות לב מולדת (ICHLS), שהפגישה 30 מובילי מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות המייצגות 21 מדינות בשש יבשות. על מנת ליצור קול חזק יותר למען חולי ומשפחות מחלות לב מולדות ומחלות לב ראומטיות, המשתתפים הסכימו פה אחד להקים ארגון חדש ועצמאי ללא מטרות רווח בשם Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). החזון הקולקטיבי ל Global ARCH זה לשפר ולהאריך את חייו של כל ילד ומבוגר לב - לא משנה היכן הם נולדו.
שתף דף זה
