איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.
דיסטי פירסון, סגן נשיא
דיסטי פירסון היא הורה לחולה במחלת לב מולדת ועוזרת רופא במחלת לב מולדת למבוגרים (CHD), שפרש לאחרונה לגמלאות. היא עבדה עם חולי CHD במהלך 40 השנים האחרונות, תחילה בניתוחי לב וב-20 השנים האחרונות עם שירות הלב המולד של בוסטון למבוגרים (BACH) בבית החולים לילדים בבוסטון ובגנרל המוני בריגהם. היא חברה מייסדת במועצת הייעוץ הרפואית של ACHA וחברה בקולג' האמריקאי לקרדיולוגיה. דיסטי זיהתה בשלב מוקדם את חשיבות הקול של החולה והמשפחה בכל ההחלטות המשפיעות על הטיפול בחולים ומסורה לשיפור חייהם של אלו שנפגעו ממחלת לב בילדות בכל העולם.
שלאג רוס, מזכיר
שלג רוס הוא המייסד והנשיא בעבר של ברית הלב המולדת הקנדית (CCHA), ארגון ללא מטרות רווח שתומך ודוגל בקנדים עם מחלת לב מולדת (CHD). היא חולה CHD עם טטרלוגיה של Fallot, ועברה מספר ניתוחים והתערבויות. היא כותבת / עורכת רפואית ובריאות ומנהלת אתרים, ומאז 2004 היא תומכת נלהבת בקהילת CHD.
דיוויד לה פונטיין, גזבר
דייוויד לה פונטיין סיים את לימודיו במכללת הרפורד ליד פילדלפיה בשנת 1983. הוא עבד בפיתוח עירוני מבוסס קהילה, וכיום הוא עומד בראש ארגון ללא כוונת רווח המפתח דיור בר השגה ונכסים לשימוש מעורב בשותפות עם הנהגת השכונה המקומית בפילדלפיה. דייוויד מחויב גם לשוויון בריאות ולעזור לאנשים עם CHD ו- RHD לגשת לטיפול הנחוץ להם כדי לחיות חיים בריאים.
פלביה קמלמבו בטוריין
פלביה חיה עם מחלת לב ראומטית (RHD) במשך 9 שנים, והיא חברה בקבוצה התומכת במחלות לב ראומטיות באוגנדה, תחת מכון הלב באוגנדה. באמצעות קבוצת התמיכה היא פונה לחולים, משפחות או אנשים אחרים כדי להציע תמיכה חברתית, ייעוץ, סנגור ומחקר. היא גם אחות לטיפול קריטי, עובדת ביחידה לטיפול נמרץ לב. היא מחויבת להעלאת המודעות לגבי RHD ו- CHD כך שהמטופלים יוכלו לקבל טיפול מתאים ובזמן, וכן לתרום למחקר מבוסס ראיות לשיפור הטיפול באוכלוסיות שנפגעו מ- CHD ו- RHD. פלביה הייתה משתתפת פעילה בפסגת הבינלאומית למנהיגות לב מולדת בברצלונה בשנת 2017, שהובילה ליצירת Global ARCH.
בלן בלנטון אלטוב
במקור מוונצואלה, בלן בלנטון אלטוב גרה בארה"ב כבר 30+ שנה. נולדה עם אטרזיה תלת-קודקודית, עברה את ניתוח הלב הראשון והיחיד שלה בארה"ב בשנות ה-30 לחייה, בלן פיתחה תסמונת אייזנמנגר, ומצבה הידרדר עד כדי כך שלא הייתה כשירה להשתלת לב/ריאה. היא הצטרפה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם למדה יותר על הפגם שלה, התחברה עם חולי CHD אחרים, כמו גם קרדיולוגים ומטפלים של ACHD. בלן ובעלה הקימו את Fundacion Estrellita de Belen, עמותה פעילה מאוד המספקת טיפול לב לילדים בעלי הכנסה נמוכה בוונצואלה. בלן עבדה קשה כדי לעזור לילדים האלה לקבל את אותו סיכוי לחימה שהיה לה בת מזל מוקדם בחייה.
בלנקה דל ואלה
בלנקה דל ואלה עבדה שנים רבות בתפקידי מנהיגות במגזר הפיננסי, ולאחרונה משתתפת ביוזמות בריאות, תרבות ואזרחות. בשנת 2008, היא הצטרפה לקרדיאס כסגנית הנשיאה הבכירה שלה, והקדישה את עצמה לשיפור הגישה לטיפול איכותי לילדים עם CHD במקסיקו. מאז 2017, היא ניהלה שתי קרנות סיוע חירום בהיקף כולל של יותר מ-5 מיליון דולר. כיום היא עומדת בראש Fondo de Inversión Social Kaluz המורכבת מ-Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz ו-Museo Kaluz. היא גם המייסדת והגזברית של "Red de Donantes Ensamble", רשת של מוסדות התורמים החשובים ביותר במקסיקו. היא יושבת במועצת המנהלים של מספר מוסדות ללא כוונת רווח ומלכ"רים במקסיקו ומחוצה לה, כמו Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, כמו גם המועצה המייעצת של Centro Mexicano para la Filantropía ומרכז דיוויד רוקפלר של הרווארד ללימודי אמריקה הלטינית.
אנו גומנג'ו
אנו גומנג'ו הוא חסיד של חולה במחלות לא מדבקות (NCD), כמו גם אדם שחי עם מחלת לב ראומטית (RHD) מנפאל. היא דוגלת בבריאות לב וכלי דם לכולם ובמעורבות משמעותית של אנשים החיים עם NCDs (PLWNCD). יחד עם מעורבותה עם Global ARCH כחברת מועצת המנהלים, היא מזוהה עם רשת העוני של NCDI כ'עודת הנוער של ועדת ההיגוי' ו'קולות עבור PEN-Plus'. בנפאל, אנו עובדת כקצין בריאות הציבור ברשת בתי חולים לילדים ללא מטרות רווח בשם המכון לבריאות הילד בקטמנדו (KIOCH). מבחינה אקדמית, היא הוכשרת כאיש מקצוע עולמי ובריאות הציבור. אנו מעורבת גם עם גורמי בריאות גלובליים כמו WHO, WHF ובריתות של ארגוני חולים ומשפחה המייצגים את נפאל ואסיה. היא בוגרת קולות NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) של NCDI Poverty Network, ארה"ב. היא שואפת להעצים אנשים החיים עם מצבים כרוניים באמצעות אוריינות בריאות, מעורבות בתמיכה במדיניות ומחקר כדי להבטיח איכות טובה ובמחיר סביר של שירותי בריאות לכולם.
גרייס ג'רלד
גרייס הייתה חולה הלב המולד הראשון במלזיה שעבר את פעולת המעבר לצורך טרנספורמציה של העורקים הגדולים. עם תואר ראשון (Hons) מאוניברסיטת מלאיה במלזיה, מילאה גרייס תפקידים רבים בניהול מסדי נתונים, תכנון אירועים והעצמת והפעלת צוותי מתנדבים. לאורך שנת 2020 היא הייתה חברה מוערכת במדיניות Global ARCH ועדת תקשורת. היא גם חברת חיים של חברים של IJN, קבוצת תמיכה בהתנדבות בבית החולים הלאומי של מכון הלב. כיום היא עובדת ב- Kingdomcity, תנועה נוצרית עולמית במספר מקומות ברחבי העולם.
טנדאי מאיו
טנדאי מויו, שנולדה וגדלה בזימבבואה, הפכה לתומכת נלהבת עבור חולי CHD לאחר שאיבדה את בתה התינוקת במחלה. החזון שלה נולד מתוך אבל ואובדן. ללא רקע או משאבים לנקוט פעולה, היא הצטרפה Global ARCH לתמיכה והשראה. מאז, היא הקימה את Brave Little Heart Zimbabwe, ובשנת 2021 הקימה רשמית מחלקת לב בבית החולים המרכזי Mpilo בבולוואיו. היחידה החדשה הוקמה כדי לשפר את הנגישות לשירותי מומחים וטיפול מתקן לילדים עם בעיות לב. היא מקווה שהיחידות ישוכפלו ב-10 מחוזות זימבבואה, ושמחלות לב בילדות ייכללו באסטרטגיית הבריאות הלאומית.
לביניה נדמוטילה נדינגוי
לביניה היא אחות, מוזיקאית ושגרירה RHD בנמיביה. בגיל 9 אובחנה כחולה במחלת לב ראומטית אך במשך שנים רבות אבד למעקב. כאדם עם אתגרים בריאותיים, לפתח לביניה תשוקה ורצון רב לעזור ולשרת אחרים, במיוחד אלו עם בעיות הקשורות לבריאות. כמוסיקאית הקליטה לביניה את שיר המודעות ל- RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", שהושק במהלך קמפיין RHD מקומי. כעת היא מנהלת פרויקט בשם 'RHD IS NOT A DISABILITY' כדי ליצור מודעות למניעת קדחת שגרון.
רות נגווארו
רות במקור מקניה אך מתגוררת כעת בארצות הברית, היא שותפה ומקצועית מנוסה, נלהבת ומוערכת היטב בבריאות הציבור. כחולה במחלת לב מולדת (CHD), הקימה רות את הארגון ללא מטרות רווח Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). באמצעות המנהיגות המרשימה שלה, הארגון ממשיך לתמוך בהצלחה במחלות לב מולדות וזכויות RHD, שינויי מדיניות ויצירת מודעות בקהילה.
אמאיה סאז
Amaya Sáez, ממדריד, ספרד, היא המנהלת הכללית של Menudos Corazones Foundation, ארגון CHD המוביל בספרד. היא גם הייתה מייסדת שותפה וסגנית הנשיאה של CardioAlianza, הארגון הראשון בספרד עבור אנשים עם מחלות לב וכלי דם. הוכשרה כעורכת דין, היא חלק מהוועד המנהל של קרן פרו בונו ספרד מאז 2021, הישות המאגדת את משרדי עורכי הדין העיקריים ואחראית להקלת הגישה לחוק וצדק עבור ארגונים לא ממשלתיים. לאחותה של אמאיה יש בן עם CHD מורכב.
ביסטרה ז'לבה
ביסטרה הוא סגן נשיא לאסטרטגיה והסברה גלובלית ב- HeartLink לילדים. היא מומחית לפיתוח בינלאומי עם ניסיון של קרוב ל -20 שנה ביישום התוכניות ותמיכה בגישה משופרת לטיפול בילדים הזקוקים לשירותי לב ילדים. היא הובילה מאמצים משותפים במסגרות גלובליות ותרבותיות רבות עם קבוצות אינטרסנטיות מגוונות ויש לה עומק ידע בכל ההיבטים של ניהול ארגונים לא ממשלתיים וחיזוק מערכות בריאות. מאז 2003, הניסיון שלה עם HeartLink של ילדים הביא אותה למדינות רבות ברחבי העולם והפך אותה לסנגור נלהב לצרכים של ילדים עם מחלות לב.
ד"ר ויקאס דסאי
ד"ר דסאי הוא רופא שמתמחה כבר 45 שנה בבריאות הציבור. כיום היא המנהלת הטכנית, מרכז מצוינות לבריאות עירונית ועמידות באקלים בעיר סוראט, מדינת גוג'ראט, הודו. היא סגנית יו"ר האמון הרשום "המכון הלאומי להתפתחות האישה והילד (NIWCD)" ועם יוזמותיה השיקה NIWCD את "פרויקט טיפול לב לב (CHCP)" בשנת 2002. היא המנחה הטכנית של פעילויות CHCP. בשנת 2005, עם תוכנית ההסברה של CHCP לטיפול חופשי ב- CHD בילדים מתחת לקו העוני, יזמה ממשלת המדינה שהיא כיום פעילות שהשתנתה תחת רשטריי בלסוראקשה קריאקראם (התוכנית הלאומית להגנת ילדים).
נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).
גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.
