1. מה היית מציע להורים לילדי CHD בכל הנוגע לבניית חוסן כדי שניתן יהיה לטפל בבעיות נפשיות מוקדם?
ברצוני לומר תחילה שיש לי כבוד רב להורים ולמטפלים בילדים עם CHD - אני מזהה עד כמה החוויות שלהם יכולות להיות מלחיצות ומעודדת אותם לחפש תמיכה עבור עצמם לפי הצורך. אני ממליץ לשמור על קווי תקשורת פתוחים, כדי שילדים ירגישו בנוח להגיע למבוגרים שלהם עם כל דאגה פסיכולוגית או חברתית שעלולה להתעורר, גם הקשורה וגם לא קשורה לבריאות. חשוב להימנע ממזעור החששות של הילדים או הבטחת שווא (למשל, על ידי אמירת דברים כמו "אל תדאג בקשר לזה" או "אני מבטיח שהכל יהיה בסדר").

כמו כן, לאחרונה התוודעתי ל אני תומך סטנדרטים מבוססי זכויות לילדים בעלי נהלי טיפול רפואי. להבנתי אלה כוונו בעיקר לאנשי מקצוע בתחום הבריאות. עם זאת, אני חושב שהם גם מספקים מסגרת נחמדה להורים ומטפלים שרוצים לתמוך ברווחתם הגופנית והפסיכו-סוציאלית של ילדים במסגרות רפואיות.

2. מהם חלק מהגורמים שיכולים לתרום לבעיות נפשיות אצל אנשים עם CHD?
הדבר הראשון שהייתי אומר הוא שאנשים עם CHD מתמודדים עם אותם אתגרים פסיכו-סוציאליים שאיתם מתמודדים אנשים ללא CHD - דברים כמו מערכות יחסים, בית ספר, תעסוקה, גורמי לחץ כלכליים, אפליה וכו'.

הם גם מתמודדים עם גורמי לחץ ספציפיים ל-CHD שיכולים להיות אירועי חיים כרוניים ו/או גדולים. גורמי לחץ כרוניים הם אלו המתרחשים על בסיס מתמשך או תכוף - כגון עייפות או תסמינים גופניים אחרים המפריעים לפעילויות מועדפות, נטילת תרופות על בסיס יומי, או פגישות רפואיות המפריעות לדברים אחרים שקורים בחייו של אדם. אירועי חיים גדולים מתרחשים בתדירות נמוכה יותר, אך יכולים להשפיע באופן משמעותי כאשר הם מתרחשים - דוגמאות כוללות ניתוח או הליך רפואי גדול אחר, השתלת מכשיר לב או אשפוז. אנו יודעים כי חוויות שליליות בילדות ובני נוער, הן הקשורות והן שאינן קשורות לבריאות, יכולות להשפיע על אנשים לאורך שארית חייהם.

3. קשה למצוא תמיכה בבריאות הנפש. האם צוות הטיפול ב-CHD יכול לעזור בתחום זה, ועם מי צריכים הורים לילדי CHD, או מבוגרים CHD, לדבר?
אני בהחלט ממליץ לדבר עם צוות ה-CHD של אחד עבור המלצות הפניה. אני תומך מאוד בשילוב של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש בתוך צוותי CHD, למרות שלצערי זה לא נוהג מקובל...עדיין! עם זאת, צוותי CHD עשויים לדעת על אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש בקהילה עם ניסיון בעבודה עם אנשים ומשפחות שנפגעו מ-CHD. אנשי מקצוע לטיפול ראשוני הם גם לעתים קרובות מקורות הפניה מועילים.

אני גם מאמין בהסברה הקולקטיבית של קולם של חולים ומשפחות עם CHD. אני חושב שככל שחולים ומשפחות דוגלים בתדירות גבוהה יותר לצרכי בריאות הנפש שלהם, כך גדל הסיכוי שתוכניות CHD יפתחו מסלולים לטיפול בבריאות הנפש. אני מרגיש שתחום CHD נע בכיוון של קבלת רווחה פסיכולוגית כמרכיב חיוני של תוצאות CHD.

פרויקט מפת הדרכים, המתמקד בבריאות הנפשית של ילדים, בני נוער ומבוגרים עם מצבים בריאותיים כרוניים, יש כל כך הרבה משאבים מצוינים, כולל PDF להורדה בנושא 'בחירת מטפל'. כאן.

4. האם יש דברים ספציפיים שחולי CHD יכולים לעשות כדי להפחית את הסבירות לבעיות עם חרדה ו/או דיכאון?
ישנן אסטרטגיות טיפול עצמי שיכולות להועיל כגישות מניעה (כלומר, להפחית את הסבירות להתעוררות בעיות נפשיות) וכן אסטרטגיות כאשר מתעוררות חששות פסיכולוגיים. אנו כוללים רשימה של דוגמאות לאסטרטגיות טיפול עצמי במאמר שלנו עבור מטופלים ומשפחות:

  • בעלי כישורי שינה טובים ושגרת שינה עקבית
  • לאכול תזונה בריאה
  • הישאר פעיל פיזית (מומלץ לשאול את צוות ה-CHD של אדם לייעוץ לגבי פעילות גופנית)
  • הקפידו על לוח זמנים קבוע (למשל, בית ספר, עבודה, תחביבים, עבודה בהתנדבות)
  • השתמש בטכניקות הרפיה (למשל, תרגילי נשימה, מדיטציה)
  • קצב את עצמך (אל תגזים ב'ימים טובים')
  • התמקדו בחוזקות ובמה שאפשר לעשות
  • אתגר פחדים על ידי דיון פתוח עם בני משפחה, חברים וצוות רפואי
  • לתכנן פעילויות נעימות
  • השתמש בדיבור עצמי מועיל (שאל: מה הייתי אומר לחבר טוב במצב זה?)
  • התחבר למשפחה וחברים תומכים
  • התחבר עם אחרים עם CHD דרך בית חולים או קבוצות תמיכה מקוונות

5. כאשר מחפשים עזרה בבריאות הנפש, האם יש הבדלים בסוגי המומחים ובמה שהם מציעים? מהם הגורמים החשובים ביותר שיש לקחת בחשבון?ישנם סוגים שונים של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש. זוהי רשימה שצוות הכותבים שלנו הכין בעבר:

פסיכולוגים: רופאים שאינם רפואיים המתמחים בבריאות הנפש, מתמקדים בפסיכותרפיה ו/או בדיקות נוירו-התפתחותיות/נוירוקוגניטיביות, ואינם רושמים תרופות.
פסיכיאטרים: רופאים המתמחים בבריאות הנפש ואשר יכולים לרשום ולנטר תרופות.
עובדים סוציאליים קליניים: עובדים סוציאליים עם הכשרה נוספת בפסיכותרפיה.
אחיות לבריאות הנפש ואחיות
יועצים מקצועיים מורשים
מטפל זוגי ומשפחתי 

כאשר מחפשים טיפול נפשי, חשוב לקחת בחשבון העדפות אישיות - האם מישהו מעדיף פסיכותרפיה ("טיפול בשיחות") ובין אם מחפשים קלינאי שיירשום תרופות. גורם מעשי כרוך בגישה וזמינות של אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש. בהתאם למדינה ולמשאבים האישיים של האדם, טיפול נפשי עשוי להיות בחינם במערכת הציבורית, אדם יכול להשתמש בביטוח בריאות כדי לגשת אליו, או לשלם מכיסו.

למרות שאולי לא ניתן לעבוד עם אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש עם ניסיון ב-CHD, אני ממליץ לעבוד עם קלינאים בעלי ניסיון בעבודה עם אנשים עם מצבים בריאותיים כרוניים במידת האפשר.

6. יש הרבה מידע על תרופות נוגדות דיכאון ותרופות נגד חרדה. האם אתה יכול לדבר קצת על מתי הם עשויים להתאים לאדם עם CHD.

מכיוון שאני לא פסיכיאטר או רופא, אני לא רושם תרופות. עם זאת, קבוצת הכותבים של ההצהרה המדעית שלנו כללה ארבעה רופאים, שניים מהם פסיכיאטרים. הם הרכיבו טבלה ממש מועילה המסכמת את הקבוצות השונות של תרופות פסיכוטרופיות (להפרעות מצב רוח וחרדה, הפרעת קשב והיפראקטיביות או תסמינים פסיכוטיים) ושיקולים ייחודיים לאנשים עם CHD. אם הייתי מטופל סקרן לגבי נטילת אחת מהתרופות הללו, למעשה הייתי לוקח איתי עותק של טבלת העמודים הזו כדי להראות לפסיכיאטר/הרופא המרשם!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

אתה יכול לגשת למאמר המקורי של איגוד הלב האמריקאי כאן.

זמין מאמר מטופל/ידידותי למשפחה כאן.

תודה גדולה לד"ר קובאץ' על שחלקה איתנו את המומחיות שלה!

נחימה ג'אפר 

נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).

 

גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.

איימי ורסטפן, נשיאה

איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.