בלוג

Global ARCH / Uncategorized  / אתה אף פעם לא זקן מכדי להזדקק לאמא שלך: המסע שלי ל- CHD

אתה אף פעם לא זקן מכדי להזדקק לאמא שלך: המסע שלי ל- CHD

זֶה שבוע מודעות לב מולדת (7-14 בפברואר) אני "חוגג" ממיטתי במרכז העיר בית חולים בטורונטו. הייתי כאן יותר מדי פעמים ב -11 החודשים האחרונים, מאחר ורגע לפני שהיה לנו נעילת ה- COVID-19 הראשונה. מום בלבי, נקרא טטרלוגיה של פאלוט, התחילו לגרום ללב שלי לפעום כל כך מהר שזה מרגיש כאילו יש לי ציפור קטנה מבוהלת, כמו חוחית, לכודה בחזה שלי. זה לא כואב, אבל זה עושה חיים קשים ומתישים, וזה מסוכן אם לא מטפלים בו. כשהלב שלי חוזר לקצב, או מעצמו, או בהלם, או עם תרופות, הכל פתאום שקט ודומם. אני צריך לגעת בזרוע שלי או משהו סביבי כדי לבדוק שאני עדיין כאן. זה כנראה נגרם מרקמת צלקת מניתוחי לב פתוח שעברתי בעבר. הדבר שהופך את השהות בבית החולים למאתגרת ביותר אינו קשור ל-COVID, או לעובדה שכולם רעולי פנים ואסור למבקרים. זה בגלל שאמא שלי - המעריצה והתומכת הכי גדולה שלי - מתה לפני 3 ימים, בעיקר מזקנה. היא הייתה איתי במסע מחלת הלב המולדת שלי במשך כל 58 שנותיי, למרות שביקשתי ממנה להפסיק ללכת לפגישות איתי כשהייתי בערך בן 15. בשנים הראשונות האלה ואחר כך מאוחר יותר כשנותחתי שוב, היא' להיות שם איתי בטיפול נמרץ, ובכ-1,000 חדרי המתנה בדרך, לעולם לא להתלונן או להתנהג משועמם או חסר סבלנות - למרות שאני בטוח שכן. היא תמיד עודדה אותי לדבר בשם עצמי למרות שהייתי ביישנית ולא רציתי. לאחר פגישות ונהלים ב בית חולים לילדים חולים או אצל רופא הילדים שלי היינו מקבלים מכריכים אוטומטיים של כריכה גבינה, דבש או גלידות. היא לא קראה לי "לוחמת" ולא עשתה מהומה. היא הייתה שקטה וקבועה בתמיכתה, ובעיני הטיולים שלנו תמיד היו כמו הרפתקה. היא הצליחה ככה למרות שהיו לה עוד 3 ילדים לחזור אליהם הביתה. אני לא יודע איך היא עשתה את זה.

לפני שנים כשהיא עברה דירה מצאנו את היומנים הישנים שלה, שם היא רשמה את המתרחש בחייה. מצאתי את האחת משנת 1961 והתחקיתי עד ספטמבר כשהיא הייתה בהריון איתי לראשונה. רוב הערכים היו רגילים - איסוף ג'ון מאימון להקה, מינוי לשיער - דברים כאלה. אבל בעמוד אחד היה כתוב "היה קוקטייל שרימפס". "למה רשמת את זה?" שאלתי. היא אמרה שפיתחה כוורות ענקיות לאחר אכילת השרימפס, והרופא שלה רשם פרדניזון. אולי זה קשור או לא קשור למום הלב שלי - לעולם לא נדע.

יום לפני מותה דיברנו בטלפון, אני ממיטת בית החולים שלי והיא מהכיסא השוכב בביתה בארה"ב. לא ראיתי אותה שנה וחצי, שילוב של בעיות הבריאות שלי וקוביד . היא אמרה "אני מצטער כל כך שיש לך כל כך הרבה בעיות בלב שלך", ואמרתי "טוב אמא אם לא הייתה לך את קוקטייל השרימפס הזה!", וצחקתי, כי זה לא משנה, וברוב המקרים אין שום סיבה שחלקנו סובלים יותר מאחרים במיליוני דרכים שונות. שלרובנו יש את חלקי גופנו בצורה הנכונה הוא נס בפני עצמו. והיא התחילה לצחוק בצורה כזאת שעשתה כשחשבה שמשהו כל כך מצחיק, ומנגבת את הצחוק דמעות עם צידה של הידיים. סוג הצחוק שאהבנו לשמוע, כי היא ילדותית והצחוק שלה מדבק. ואז היא אמרה שהיא חייבת ללכת לשירותים מכל הצחוקים ולכן נפרדנו, אני אתקשר אליך מחר. וזה הדבר האחרון שאמרנו. 

זה גרם לי לחשוב איך ילדים עם מומי לב, אם תהיה להם גישה לטיפול הגון, לרוב יגדלו להיות בוגרים עם מחלות לב מולדות. הם יצטרכו להיות חזקים וגמישים, וללמוד לסנגר בעצמם. כמובן שלא כל הילדים או המבוגרים יוכלו; חלקם יזדקקו לטיפול מיוחד בגלל בעיות הבריאות שלהם. בחלקים מסוימים של העולם, כמו בקנדה שבה אני גר, יש כיום יותר מבוגרים עם מחלות לב מולדות מאשר ילדים, ורבים מאיתנו יצטרכו, בשלב מסוים, לחיות בלי האמהות והאבות שלנו. נצטרך להיות חזקים בעצמנו כי מחלת לב מולדת היא קשה - זה לא בהכרח מאסר עולם, אבל זה מסע לחיים. ולמרות שרובנו לא רואים את עצמנו כלוחמים, או רוצים שיקראו לנו כך, אנחנו כן אם נרצה או לא.

נשמח לשמוע ממך. אם יש לך משהו שתרצה לחלוק על חייך או לעבוד עם CHD / RHD אנא שלח דוא"ל info@global-arch.org (מקסימום 1000 מילים בבקשה).

שלג רוס

נחימה ג'אפר 

נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).

 

גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.

איימי ורסטפן, נשיאה

איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.