הקונגרס העולמי הראשון בנושא מחלות לב ראומטיות - "תנועה גלובלית באמת"
"אסור לנו לשכוח את הפנים האנושיות מאחורי הסטטיסטיקה הזו. RHD הוא נטל הנופל באופן לא פרופורציונלי על הפגיעים ביותר. הנתונים הסטטיסטיים הללו אינם רק מספרים; הם חיים שנקטעו."
– נשיא WHF הנבחר Jagat Narula
השמיים הקונגרס העולמי הראשון בנושא מחלות לב ראומטיות באבו דאבי, בהנחיית ה פדרציית הלב העולמית (WHF), הציע סדר יום עמוס בהרצאות מוזמנות ותקצירים מ-52 מדינות. הוא הפגיש מומחים למחלות לב ראומטיות (RHD), כולל חוקרים, מתרגלים, חולים ותומכים, כדי לסקור את המחקר העדכני ביותר, לתקשר עם מנהיגים עולמיים ולחקור פתרונות מעשיים ויעילים לסיום RHD אחת ולתמיד.
הנשיא הנבחר של WHF, ג'גט נרולה, בירכו את הנציגים באומרו: "זו אכן תנועה גלובלית באמת: אני מתרשם מהמגוון של הקהל שלנו והדוברים שלנו שמגיעים ממעל 52 מדינות ברחבי העולם, כולם עם אותה מטרה לשים קץ ל-RHD."
איימי ורסטפן, Global ARCH הנשיא, התראיין על ידי קייט דוהרטי-שמק (Global ARCH מנכ"ל) במליאת הפתיחה באמצעות video איפה שדנו Global ARCHתפקידו החשוב במתן מענה לצרכי המטופלים, במטרה הסופית לשים קץ ל-RHD ולשפר את חייהם של אלה שחיים עם המחלה. איימי נתנה דוגמאות קונקרטיות כיצד Global ARCH קבוצות החברים מובילות את הדרך על ידי שימוש בכוחו של קול המטופל כדי ליצור שינוי. היא דחקה בקהילה המקצועית והקלינית לשתף פעולה עם קבוצות מטופלים כדי להבין טוב יותר את הצרכים של המטופלים לשיפור הטיפול. שיתוף הפעולה של המטופלים והקהילה הקלינית יכול להשפיע יותר על #EndRHD.
Global ARCH היה מיוצג היטב על ידי חברי המועצה המייעצת הרפואית ד"ר ליסל זולקה, ד"ר קרישנה קומאר, ו ד"ר דומיניק ורטורט, וחברי מועצת המנהלים אנו גומנג'ו ו פלביה בטורין קמאלמבו, גם חולי RHD וגם חסידי חולים פעילים. יו"ר ועידה ד"ר זולקה, אוניברסיטת קייפטאון, הוצג בטקס הפתיחה באומרו, "שמענו היום שיחות רבות על העדויות הבלתי ניתנות להפרכה על התחלואה והתמותה של RHD שמשפיעות באופן לא פרופורציונלי על LMICs... מה שחשוב הוא שמדינות החברות ב-WHO ינקטו פעולה." היא הוסיפה, "אל תתעלם מהכאב הגרון הזה!"
אנו גומנג'ו שיתפה את התובנות שלה כעוזרת מטופלת ועל חווית החיים שלה והשפעתה באמצעות קצר נע video. אנו מייצגת את רשת העוני NCDI, המכון לבריאות הילד בקטמנדו, ו Global ARCH. היא אמרה, "קונגרס RHD זה הוא ניצחון והתגשמות חלום עבור האנשים החיים עם RHD שדוגלים בכך, כמו גם עבור אלה שאינם יודעים על מחלת לב ראומטית וכמה קשה לחיות איתה."
ביום השני, אנו משכה את תשומת הלב של כל החדר כשאמרה, "הבוקר היו לי דפיקות לב. חשבתי אם עלי להודיע לקונגרס RHD שאני לא יכול להיות בפאנל. עם זה אנחנו כמטופלים עם RHD צריכים להתמודד". היא הדגישה את החשיבות של שילוב חולים ובני משפחותיהם במחקר ובקבלת החלטות.
ד"ר קרישנה קומאר, מכון אמריטה למדעי הרפואה ומרכז המחקר, ו Global ARCH חבר במועצה המייעצת הרפואית, דיבר על גישה לטיפולים מבוססי צנתר עבור RHD, הצורך ברישום צנתר ב-LMIC וריבוד סיכון ניתוחי עבור חולים עם RHD. "טיפול באיכות ירודה יכול להזיק הרבה יותר מחוסר טיפול." הוא קרא להקים רישום קטטר רב-מרכזי LMIC, שיפור איכות ותכנון, ואמר, "יש לנו אוכלוסיות שונות, מחלות שונות, משאבים שונים [לעומת. HICs]." הוא גם ציין כי "תיקון שסתומים עדיף [מהחלפה], אבל לא כולם מקבלים את זה בזמן... הדיון הוא לא מה עדיף, אבל איך נביא את המטופלים לניתוח בזמן?"
ד"ר דומיניק ורוורט, אוניברסיטת טורונטו, וחבר מועצת הייעוץ הרפואית (ואשמת מדיה חברתית!), דיברו על שיפור הגישה לניתוחי לב עבור שישה מיליארד ללא טיפול. הוא הדגיש את חוסר הגישה לטיפול ניתוחי לב בטוח, בזמן ובמחיר סביר עבור 6 מיליארד האנשים, כולל 40+ מיליון האנשים החיים עם RHD, ואמר כי "RHD היא מחלה מוזנחת של עוני".
Global ARCH חבר מועצת המנהלים ועורך דין חולי RHD, פלביה בטורין קמאלמבו, Uganda Heart Institute, הוצג בשני מפגשים ודיבר על ההשפעה של קבוצות תמיכה בחולים בטיפול בפערים בטיפול RHD. היא המליצה ליצור תהליך רשמי מאורגן של קישור כל המטופלים עם ניסיון חיים RHD לקבוצות תמיכה זמינות. הקבוצות האלה, היא אמרה, "צריך לתמוך - כלכלית ואחרת - כדי שהם יוכלו להשיג את מטרותיהם. יש לחלק אותם גם כדי לתת מענה לאוכלוסיות ספציפיות, כמו מתבגרים עם RHD, נשים בגיל הפוריות וכו' כי הצרכים שונים לאורך החיים". Flavia גם עודדה שיתוף פעולה רב יותר בין מטופלים וספקים כדי לטפל במיוחד סביב תפיסות מוטעות וחששות לגבי RHD.
בטקס הסיום ד"ר ליסל זולקה אמר, "אני גאה מאוד במה שהשגנו במהלך שלושת הימים היפים ומעוררי ההשראה האלה. הייתה לנו הזדמנות להיפגש עם עמיתים וחברים, ותיקים וחדשים, שחולקים את אותה תשוקה ונחישות להבטיח שמחלת לב ראומטית כבר לא מהווה איום על המיליונים שנפגעו היום".
Global ARCH גאה וכבוד להפליא שהמנהיגים המכובדים האלה משתתפים בקונגרס העולמי המכונן הזה. אנו בטוחים שדבריהם ומעשיהם יתרמו למציאת פתרונות יעילים למתן מענה לצרכיהם של חולי RHD, במטרה למגר RHD אחת ולתמיד.
"WHF מאמינה שלכל אדם מגיעה גישה לטיפול הלב הטוב ביותר, ואמונה זו מניעה את הפעולות והיוזמות שלנו. על ידי טיפול ב-RHD, אנחנו לא רק רודפים אחר המשימה שלנו להבטיח בריאות לב וכלי דם לכולם, אלא גם מכירים בכך ש-RHD הוא נושא צדק חברתי, המשגשג היכן שהעוני ואי השוויון הם הגבוהים ביותר".
– נשיא WHF הנבחר Jagat Narula
