בלוג

Global ARCH / Uncategorized  / משתפים פעולה כדי להביא למודעות לגבי מחלות לב מולדות

משתפים פעולה כדי להביא למודעות לגבי מחלות לב מולדות

סיכום יום המודעות ל-CHD

בכל 7-14 בפברואר משתתפים חולים ובני משפחה ברחבי העולם בשבוע המודעות למחלות לב מולדות (CHD). זה הזמן להעלות את המודעות ל-CHD בקהילות המקומיות שלהם. Global ARCH ו HeartLink לילדים הם שני ארגונים מובילים לקידום מחלות לב בילדות הפועלים לשיפור התוצאות לכל החיים ברחבי העולם.

מה זה CHD? 
CHD הוא המום המולד הנפוץ ביותר בעולם. נכון להיום יותר מ-1.35 מיליון ילדים נולדים עם CHD ברחבי העולם מדי שנה. זוהי הסיבה העיקרית למוות תינוקות ברחבי העולם. CHD מופיע ב-1 מכל 100 לידות, ו-1 מכל 4 ילדים עם CHD זקוקים לניתוח תינוקות כדי לשרוד. למרות השכיחות, רק ל-1 מכל 10 ילדים שנולדו עם CHD יש גישה לטיפול איכותי. CHD היא מחלה כרונית הדורשת טיפול לכל החיים. 

ערכת הכלים החדשה שלנו להסברה

השנה לחגיגת שבוע המודעות ל-CHD, Children's HeartLink ו Global ARCH חברו כדי להשיק את ערכת הכלים החדשה של Advocacy. זה נועד לעזור לאנשים ולארגונים לעודד את הבריאות והרווחה של חולי מחלות לב מולדות וראומטיות (RHD). הוא מציע מידע וכלים מעשיים כיצד לבצע מאמצי הסברה בקהילות מקומיות ברחבי העולם. הוא מלא במשאבים לתכנון, ביצוע ומדידת פעילויות הסברה. בקר שלנו פרקליטות עמוד והורד את ערכת הכלים.

הקול שלך קובע!

כששבוע המודעות ל-CHD מגיע לסיומו, חשוב לזכור שתמיכה בגישה של חולי CHD ו-RHD לטיפול איכותי לכל החיים היא פעילות קריטית לאורך כל השנה. כדי להצטרף, אם עדיין לא עשית זאת, אנא הצטרף Global ARCH להיות חלק מרשת עורכי הדין העולמית שלנו. כמו כן, אנא הקדישו רגע לחתום על הצהרת זכויות לאנשים עם מחלת לב שהופיעה בילדות. אנו נשתמש בהצהרה ככלי להעלאת המודעות לגבי אי השוויון בטיפול ובתמיכה באנשים החיים עם CHD ו-RHD, ולעודד את קובעי המדיניות לבצע שינויים נחוצים.

שלג רוס

נחימה ג'אפר 

נחימה ג'אפר יש ל עבד כמנהל פרויקטים מוסמך (PMP) בתחומים שונים, כולל בריאות הציבור, ביוטכנולוגיה ותרופות, ועבד במסגרות קליניות כגון בתי חולים ומרפאות. בנוסף, היא עבדה עם קהילות גלובליות באפריקה, האיים הקריביים והמזרח התיכון, ותמכה בפרויקטים שונים של השפעה חברתית. גברת. ג'אפר היה מעורב ביוזמות בריאות מונעות בשיתוף המרכז לבקרת מחלות (CDC, ארה"ב) והמרכז לשירותי רפואה ו-Medicaid (CMS, ארה"ב).

 

גברת. ג'אפר בעל תואר MBA בפיתוח עסקי מהמכון השוויצרי לניהול גבוה, Vevey, שוויץ, ותואר ראשון לענייני צרכנות מאוניברסיטת קליפורניה סטייט, Northridge, ארה"ב.

איימי ורסטפן, נשיאה

איימי ורסטאפן משמשת כעורכת חולים ומחנכת לבריאות מאז 1996, אז האתגרים שלה לחיות עם מום מורכב בלב הובילו אותה לאגודת הלב המולד למבוגרים, שם כיהנה כנשיאה בין השנים 2001-2013. היא שימשה כיועצת של מרכזים לבקרת מחלות במכון הלאומי ללב, ריאות ודם; והחברה הבינלאומית למחלות לב מולדות של מבוגרים, ועבדו עם קבוצות מקצועיות של חולי לב מולדים ברחבי ארה"ב ובעולם. גב 'ורסטאפן קיבלה תואר שני בחינוך בשנת 1990 ותואר שני בבריאות גלובלית בשנת 2019.