サミットにはXNUMXつの要素がありました。お互いから学び合うことを目的とした出席リーダー向けのトレーニングセッションと、コラボレーションの戦略を特定することです。 家族グループのリーダーは、自国の地域にアドボカシー、教育、サポートサービスを提供する際のベストプラクティスに関する情報を共有しました。 トピックには、生活の質に関するグローバルな視点が含まれていました。 寿命の終わり：患者は何を望んでいて、何を必要としていますか。 先天性/リウマチ性心臓病の人権声明を作成します。 XNUMX番目のコンポーネントは、すべての会議参加者に公開されたWCPCCSの一般プログラムでした。 ここでは、XNUMXつの正式なセッションで、生活の質、世界的な格差、および患者と医療提供者のパートナーシップの力の問題が取り上げられました。

サミットは、世界中の患者と家族のグループがこれらの重要な問題について話し合うために集まったのは初めてでした。 同様に、医療提供者は、提供するケアの質、アクセス、持続可能性を強化するために、患者や家族のグループと提携する方法についての経験を共有しました。 議論された重要な重点分野のXNUMXつは、心臓病に冒されたすべての子供たちに包括的で質の高い小児および生涯ケアを提供する緊急性でした。

サミットは、リウマチと先天性心のためのグローバルアライアンス（www.global-arch.org）の結成に至りました。これは、CHD / RHDの患者と家族のグループを代表する団体であり、子供たちの生涯にわたるより良い結果のために協力することを目的としています。心臓病の成人。 この組織は、CHD / RHDの患者と家族組織のリーダーおよび医療専門家の献身的で情熱的なグループによって主導されています。

ICHLS創設メンバー： Amy Verstappen（米国）、Vikas Desai（インド）、Rob Lutter（NZ）、Disty Pearson（米国）、Shelagh Ross（カナダ）; Egidia Rugwizangoga（ルワンダ）、NoémiD。de Stoutz（スイス）、Bistra Zheleva（米国）、Annabel Lavielle（米国）、David Kasnic（米国）