取締役

執行委員会

エイミー・フェルスタッペン、社長

ディスティ・ピアソン、副社長

シェラ・ロス、秘書

デビッド・ラ・フォンテーヌ、財務担当

ボードメンバー

フラビアカマレンボバチュリン

ベレン・ブラントン・アルトゥーベ

ブランカ デル バジェ

アヌゴマンジュ

グレースジェラルド

天台モヨ

ラヴィナ・ンデムティラ・ンディナンゴエ

ルース・ングワロ

アマヤ・サエス

ビストラ・ゼレワ

名誉理事

ビカス・デサイ博士

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エイミー・フェルスタッペン、社長

Amy Verstappenは、複雑な心臓の欠陥を抱えて生きる彼女自身の挑戦が彼女を1996年から2001年まで会長を務めたAdult Congenital Heart Associationに導いたとき、2013年以来、患者の擁護者および健康教育者です。国立心臓・肺・血液研究所の疾病管理センター。 と国際成人先天性心疾患学会、そして米国と世界中の先天性心疾患患者と専門家グループと協力しました。 フェルスタッペン氏は、1990年に教育学の修士号を、2019年にグローバルヘルスの修士号を取得しています。  

ディスティ・ピアソン、副社長

ディスティ・ピアソンは先天性心疾患患者の親であり、成人先天性心疾患(CHD)の医師助手であり、最近退職した。 彼女は、過去 40 年間にわたり CHD 患者の治療に携わってきました。最初は心臓外科で、過去 20 年間はボストン小児病院のボストン成人先天性心臓サービス (BACH) とミサ将軍ブリガムで働いてきました。 彼女は ACHA Medical Advisory Board の創設メンバーであり、American College of Cardiology の会員でもあります。 ディスティは、患者のケアに影響を与えるあらゆる決定において、患者と家族の声の重要性を早くから認識しており、世界中で小児期発症の心臓病に苦しむ人々の生活を改善することに専念しています。

シェラ・ロス、秘書


Shelagh Rossは、先天性心疾患(CHD)のカナダ人を支援し、擁護する非営利団体であるCanadian Congenital Heart Alliance(CCHA)の共同創設者兼元会長です。 彼女はファロー四徴症のCHD患者であり、いくつかの手術と介入を受けています。 彼女は医療と健康のライター/編集者およびウェブサイトマネージャーであり、2004年以来CHDコミュニティで熱心な支持者です。

デビッド・ラ・フォンテーヌ、財務担当

David La Fontaineは、1983年にフィラデルフィア近郊のHaverford Collegeを卒業しました。彼はコミュニティベースの都市再開発に携わり、現在、フィラデルフィアの地元の近所の指導者と協力して手頃な価格の住宅と多目的施設を開発する非営利団体を率いています。 デビッドはまた、健康の公平性に取り組み、CHDとRHDの人々が健康的な生活を送るために必要なケアにアクセスできるよう支援しています。

フラビアカマレンボバチュリン

フラビアはリウマチ性心臓病(RHD)と9年間暮らしており、ウガンダ心臓研究所傘下のウガンダのリウマチ性心臓病支援グループのメンバーです。 彼女はサポートグループを通じて、他の患者、家族、または個人に連絡を取り、社会的サポート、カウンセリング、アドボカシー、および研究を提供しています。 彼女はまた、心臓集中治療室で働くクリティカルケア看護師でもあります。 彼女は、患者が適切でタイムリーなケアを受けることができるようにRHDとCHDについての意識を高めることに専念しているだけでなく、CHDとRHDの影響を受ける集団のケアを改善するための証拠に基づく研究に貢献しています。 フラビアは、2017年にバルセロナで開催された国際先天性心リーダーシップサミットに積極的に参加しました。 Global ARCH.

ベレン・ブラントン・アルトゥーベ

ベネズエラ出身の Belen Blanton Altuve は、米国に 30 年以上住んでいます。 三尖弁閉鎖症で生まれた彼女は、米国で最初で唯一の心臓手術を受けました.30代でベレンはアイゼンメンガー症候群を発症し、心臓/肺移植の資格がないところまで状態が悪化しました. 彼女は成人先天性心臓協会に参加し、他の CHD 患者や ACHD の心臓専門医や介護者とつながり、自分の欠陥について学びました。 ベレンと彼女の夫は、ベネズエラの低所得の子供たちに心臓ケアを提供する非常に活発な非営利団体、Fundacion Estrellita de Belen を設立しました。 ベレンは、彼女が人生の早い段階で幸運だったのと同じように、これらの子供たちが戦う機会を持てるように懸命に努力してきました.

ブランカ デル バジェ

ブランカ・デル・ヴァッレ氏は長年にわたり金融分野で指導的な役割を果たしてきましたが、最近では健康、文化、市民権の取り組みにも参加しています。 2008 年に、彼女はカルディアス社の執行副社長として入社し、メキシコにおける CHD の子供たちの質の高いケアへのアクセスを改善することに専念しました。 2017 年以来、彼女は総額 5 万ドルを超える XNUMX つの緊急救済基金を運営してきました。彼女は現在、Core Ciudades Vivibles y Amables、Fundación Kaluz、Museo Kaluz で構成される Fondo de Inversión Social Kaluz を率いています。彼女は、メキシコの最も重要な寄付機関のネットワークである「レッド・ド・ドナンテス・アンサンブル」の創設者兼会計担当者でもあります。彼女は、グループ・フィナンシエロ・ヴェ・ポル・マス、Fundación BBVA Méxicoなど、メキシコ国内外のいくつかの非営利および営利機関の理事を務めているほか、フィラントピア・センター・メキシコおよびハーバード大学のデビッド・ロックフェラー・センターの諮問委員会にも就任しています。ラテンアメリカ研究のため。

アヌゴマンジュ

アヌ・ゴマンジュは、ネパール出身の非感染性疾患(NCD)患者の擁護者であり、リウマチ性心疾患(RHD)を抱えて生きる人でもあります。彼女は、すべての人々の心臓血管の健康と、NCD とともに生きる人々 (PLWNCD) の有意義な取り組みを提唱しています。彼女の関与に加えて、 Global ARCH 理事として、彼女は NCDI 貧困ネットワークに「運営委員会青少年擁護者」および「Voices for PEN-Plus」として所属しています。ネパールでは、アヌはカトマンズ小児保健研究所 (KIOCH) と呼ばれる非営利の小児病院ネットワークで公衆衛生職員として働いています。学術的には、彼女は世界的および公衆衛生の専門家としての訓練を受けています。アヌはまた、WHO、WHF、ネパールとアジアを代表する患者と家族団体の連合などの世界的な保健関係者とも関わっています。彼女は、米国 NCDI 貧困ネットワークの Voices of NCDI 貧困擁護フェロー卒業生 (2021 ~ 2022 年) です。彼女は、ヘルス リテラシー、政策提言への参加、すべての人に質の高い手頃な価格の医療を確保するための研究を通じて、慢性疾患を抱えて生きる人々に力を与えることを目指しています。

グレースジェラルド

グレースは、マレーシアで最初に大血管転位症のスイッチ手術を受けた先天性心疾患患者でした。 マレーシアのマラヤ大学で文学士号(Hons)を取得したグレースは、データベース管理、イベントプランニング、ボランティアチームのエンパワーメントと運営において数多くの役職を歴任してきました。 2020年を通して、彼女は Global ARCH コミュニケーション委員会。 彼女はまた、国立心臓研究所病院のボランティア支援グループであるFriends ofIJNの終身会員でもあります。 彼女は現在、世界中の複数の場所で行われている世界的なキリスト教運動であるキングダムシティで働いています。 

天台マヨ

ジンバブエで生まれ育った Tendai Moyo さんは、赤ん坊の娘を CHD で亡くした後、CHD 患者の熱心な擁護者になりました。 彼女のビジョンは、悲しみと喪失から生まれました。 行動を起こすための背景やリソースがないため、彼女は参加しました Global ARCH サポートとインスピレーションのために。 それ以来、彼女はブレイブ リトル ハート ジンバブエを設立し、2021 年にはブラワヨのムピロ中央病院に心臓病棟を正式に設立しました。 新しいユニットは、専門家サービスへのアクセスを改善し、心臓病の子供たちの矯正治療を改善するために設立されました。 彼女は、ユニットがジンバブエの 10 の州で複製され、小児期の心臓病が国家保健戦略に含まれることを望んでいます。

ラビニア・ンデムティラ・ンディナンゴエ

Laviniaは、ナミビアの看護師、ミュージシャン、RHDアンバサダーです。 9歳で彼女はリウマチ性心臓病と診断されましたが、何年もの間フォローアップのために失われました。 Laviniaは、健康に問題のある人として、他の人、特に健康に関連する問題を抱えている人を助け、奉仕したいという大きな情熱と願望を育みました。 Laviniaはミュージシャンとして、地元のRHDキャンペーン中にリリースされたRHD認識曲「GETBACKYOURCONFIDENCE」を録音しました。 彼女は現在、リウマチ熱予防の意識を高めるために「RHD IS NOTADISABILITY」というプロジェクトを実行しています。

ルース・ングワロ

ケニア出身ですが、現在は米国に住んでいるルースは、経験豊富で情熱的で、尊敬されている公衆衛生の擁護者であり、専門家です。 先天性心疾患(CHD)患者として、ルースは非営利団体ケニアメンドハーツ患者協会(KMHPA)を設立しました。 彼女の印象的なリーダーシップを通じて、この組織は先天性心疾患とRHDの権利、ポリシーの変更、およびコミュニティでの認識の向上を首尾よく提唱し続けています。

アマヤ サエズ

スペインのマドリード出身のアマヤ・サエスは、スペインの主要な CHD 組織であるメヌードス・コラソネス財団のゼネラルマネージャーです。彼女はまた、心血管疾患を持つ人々のためのスペイン初の組織である CardioAlianza の共同創設者であり、初代副会長でもありました。弁護士として訓練を受けた彼女は、2021 年からプロボノ スペイン財団の執行委員会の一員となっています。この財団は主要な法律事務所をまとめ、NGO の法と正義へのアクセスを促進する責任を負っています。アマヤさんの妹には複雑性心疾患を持つ息子がいます。

ビストラ・ゼレワ

Bistraは、Children'sHeartLinkのグローバル戦略およびアドボカシー担当副社長です。 彼女は国際開発の専門家であり、小児心臓サービスを必要とする子供たちのケアへのアクセスを改善するためのプログラムの実施と擁護において20年近くの経験があります。 彼女は、さまざまな利害関係者のグループとの多くのグローバルおよび文化的環境での共同作業を主導し、NGOの管理と医療制度の強化のあらゆる側面について深い知識を持っています。 2003年以来、Children's HeartLinkでの彼女の経験は、彼女を世界中の多くの国に連れて行き、心臓病の子供たちのニーズを熱心に支持しています。

ビカス・デサイ博士


デサイ博士は、45年間公衆衛生を専門とする医師です。 彼女は現在、インドのグジャラート州スラト市にあるアーバンヘルスアンドクライメートレジリエンスセンターオブエクセレンスのテクニカルディレクターを務めています。 彼女は登録信託「国立女性子供開発研究所(NIWCD)」の副会長であり、彼女のイニシアチブにより、2002年に「チャイルドハートケアプロジェクト(CHCP)」を立ち上げました。彼女はCHCPの活動の技術ファシリテーターです。 2005年に、貧困ライン以下からの子どものCHDの無料治療のCHCP擁護プログラムが州政府によって開始され、現在はRashtriy Balsuraksha Karyakram(全国児童保護プログラム)の下で変革された活動となっています。

ナヒメ ジャファー 

ナヒメ ジャファー 持っています 病院や診療所などの臨床現場で、公衆衛生、バイオテクノロジー、製薬などのさまざまな分野で認定プロジェクトマネージャー(PMP)として働いてきました。さらに、アフリカ、カリブ海、中東のグローバル コミュニティと協力し、社会に影響を与えるさまざまなプロジェクトを支援しました。 MS。 ジャファー は、疾病管理センター (CDC、米国) およびメディケアおよびメディケイド サービス センター (CMS、米国) と協力して予防医療の取り組みに取り組んできました。

 

ミズ ジャファー スイスのヴヴェイにあるスイス高等管理研究所でビジネス開発の MBA を取得し、米国ノースリッジにあるカリフォルニア州立大学で消費者問題の学士号を取得しています。