権利宣言

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私たちは、小児期に発症する心臓病に冒されたすべての人が、潜在能力を最大限に発揮するために必要なすべてのサービスを受ける権利があると信じています。 メンバーとCHD / RHDコミュニティに宣言に署名していただくようお願いしています。

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小児期発症の心臓病に冒された個人の権利の宣言

スペイン語で
世界保健機関の設立憲法に定められているように、達成可能な最高水準の健康は、すべての人間の基本的権利です。 私たち、署名された組織は、小児期に発症した心臓病に冒されたすべての人が、彼らの潜在能力を最大限に発揮するために必要なすべてのサービスを受ける権利があると信じています。 この普遍的な権利は、年齢、性別、民族、人種、国籍、宗教、社会経済的地位に関係なく、世界中の影響を受けるすべての人々によって共有されています。 主な原則は次のとおりです。

原則1: 小児期に発症した心臓病のすべての人は、 彼らが必要とするヘルスケア つまり タイムリーで、手頃な価格で、アクセスしやすく、安全で、患者中心で、生涯にわたる.

  1. 国連(UN)の児童の権利条約に定められた予防可能な乳幼児死亡率および罹患率の原因から保護する権利を支持するために、心臓の欠陥を持って生まれたすべての子供は、適時に診断および治療を受ける権利を有します。 リウマチ熱を患っている子供やXNUMX代の子供は、心臓の損傷を予防または最小限に抑えるためにタイムリーな治療を受ける必要があります。リウマチ熱を発症した人は、タイムリーな病気の検出とケアを受ける権利があります。

     

  2. 先天性心疾患、リウマチ性心疾患、またはその他の小児期に発症する心臓病を患っているすべての成人および子供は、安全で、タイムリーで、手頃な価格で、患者中心の心臓治療に生涯アクセスできなければなりません。

     

  3. 患者とその家族は、自分の健康状態と健康関連の生活の質を完全に理解し、健康関連の意思決定に有意義に参加するために必要な情報を受け取る必要があります。 この情報は、最適な理解を確保するために、個々の発達、文化、および教育のニーズに対応する形式で提供する必要があります。

これらの権利を促進するには、次のアクションを実行する必要があります。

  1. 州は、小児期に発症する心臓病の治療施設の可用性、アクセス可能性、手頃な価格、および安全性を確保する必要があります。

     

  2. 関連する政府当局およびサービスプロバイダーは、先天性心疾患、リウマチ性心疾患、およびその他の形態の小児期発症心臓病の人々に対して可能な限り最高水準のケアを維持する責任を負わなければなりません。

     

  3. 説明責任は、健康と生存に影響を与える国および地方の法律、方針、およびプログラムに情報を提供するために、データの定期的な収集、分析、および配布を通じて監視する必要があります。

     

  4. 患者と家族は、ヘルスケアの決定を通知するために、関連性のある意味のあるデータにアクセスできる必要があります。

     

  5. 政府の努力は、最も疎外された人々でさえ、最高品質のケアにアクセスできるようにするべきです。

原則2: 小児期に発症した心臓病のすべての人は生きるべきです 差別のない に完全にアクセスできます 教育、雇用、 及び 社会的利益とサービス 彼らの生涯にわたる幸福と社会への完全な参加を確保するために必要です。

  1. 障害者の権利に関する国連条約で定義されているように、小児期に発症した心臓病の個人は、社会に完全に参加し、参加する権利を有します。

     

  2. 影響を受ける人々は、身体的障害や健康関連の汚名や差別に起因する教育、雇用、社会的障壁から保護されるべきです。

     

  3.  小児期に発症した心臓病のすべての人が潜在能力を最大限に発揮できるように、適切なトレーニングと宿泊施設を提供する必要があります。

     

  4. 医療や外科的ケアによる経済的困難の影響を受けた患者や家族の貧困を防ぐために、財政援助が利用可能であるべきです。

     

  5. 小児期に発症した心臓病を患っている患者や家族に影響を与える可能性のある孤立や心理的課題に対処するために、社会的支援とメンタルヘルスサービスを提供する必要があります。

これらの権利を促進するには、次のアクションを実行する必要があります。

  1. 州は、小児期に発症した心臓病を患う個人の教育的、経済的、社会的権利を保護し、医療のプライバシーに対する権利を確保する法律を制定する必要があります。

     

  2. 先天性心疾患、リウマチ性心疾患、およびその他の形態の小児期発症心臓病は、慢性疾患および障害に冒された人々のニーズに対処する法律および政策に含まれるべきです。

     

  3. 教育、雇用、社会的包摂に対する小児期発症の心臓病の影響に対処するデータの定期的な収集、分析、および普及を通じて、有効性を監視する必要があります。

     

  4. 各国は、小児期に発症した心臓病の負担について、経済的、社会的および文化的権利に関する国際規約に報告する必要があります。国際規約は、既存の報告メカニズムを通じて報告するよう各国に奨励する必要があります。

     

  5. 政府は、小児期に発症する心臓病の認識を促進し、関連するスティグマを改善するための教育キャンペーンを実施する必要があります。

     

  6. 政府、専門家組織、および市民社会は、コミュニティに代わって社会的支援、教育、および擁護を提供できる患者および家族組織の発展を促進する必要があります。

私たちは、その影響を確実にするために、この宣言の要求を積極的に追求するというコミットメントを宣言します

宣言に署名した組織:

  • Aadvikaエンジニア
  • 
恵まれない人々のための行動

  • 成人先天性心疾患協会(ACHA)

  • Associacio de Cardiopaties Congenites(AACIC)

  • アガカーン大学病院

  • アメリカ心臓協会
  • 
アミーゴスデコラソン

  • Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti(AICCA)

  • ブレイブハート基金

  • ブレイブリトルハーツ南アフリカ

  • ブレイブリトルハーツジンバブエ
  • ブレイブハート(レバノン)

  • Bundesverband Jemah eV

  • 地域教育・青少年育成センター

  • 子供のハートリンク

  • COMSATS大学イスラマバード
  • 
KMチェリアンハート財団博士

  • エチオピア心臓専門家協会

  • 欧州先天性心疾患機構(ECHDO)

  • Fundacion Estrellita de Belen Corp.
  • リウマチ性および先天性心のためのグローバルアライアンス(Global ARCH)
  • 
グローバル心臓外科ハイチ心臓同盟

  • 希望の心
  • 
ハーツは地球を団結させる

  • herznetz.ch
  • ハイヤルテバルンスフォンデン
  • 国際成人先天性心疾患学会
  • 
国際社会小児科および小児保健学会
  • 
先天性心疾患のための国際的な品質改善協力(IQIC)

  • カルディアス
  • 
ノビック心臓同盟
  • 
パキスタンチルドレンズハートファンデーション
  • 
グローバルNCDと社会変革のプログラム、ハーバード大学医学部
  • 
レアケアワールド
  • 
サロニハート財団

  • スーダン子供心臓協会

  • 希望の外科医
  • 
チームハート株式会社
  • 
チームザッキ

  • Vereneniging-en肋軟骨炎患者

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