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コミュニティに望む変化を起こしましょう

2018 年に私の勇敢な女の子、ルードの旅と喪失を経て、ブレイブ リトル ハーツ ジンバブエが誕生しました。

それは、私が病院で遭遇した、過失によって我が子の命を奪った治療法について正義を求めること、そして私たちの勇敢な小さな天使の善戦に敬意を表することから始まりました。 彼女はとても苦しんでいました。

私は自分の不満を当局に報告しようとしましたが、私の訴えはカーペットの下に隠され、悲しむ母親の感情としてレッテルを貼られました。

私が遭遇した過失の試練と病院で起こった問題を語ろうとすると何ページもかかってしまいます。 しかし、痛みに溺れるのではなく、前に進むことを決心しました。 私は心臓コミュニティに私が望む変化を起こさなければなりませんでした。 私は自分が経験した恐怖と痛みを誰にも望んでいませんでしたし、娘の記憶が単なる空虚に消え去ることを望みませんでした。 しかし、プロジェクトを開始するためのリソースも資金もありませんでした。

私にあったのは、WhatsApp グループと神との個人的な関係だけでした。

単純なミスが悲惨な結果を招く

学生医師らは間違った診断や間違った投薬を行い、病院から入力された医療報告書にアクセスするまでに XNUMX か月以上かかりました。 病院ではタイプされた報告書は発行されず、私の育児書で十分だと言われました。 私たちが住んでいるジンバブエ南部地域では、ほとんどの地域と同様に、心臓専門医や心臓病の施設を利用することができません。 しかし、インドの病院は娘の治療に前向きで、報告書をタイプしてもらう必要がありました。 インド人の医師は、私の子供の主治医に医療報告書を要求する電子メールを延々と書き続けました。 しかし、医師はいくつかの不完全な記録を除いてそれらを送ってくれず、私が費用を支払わなければなりませんでした。

娘は重篤な病気だったので、自宅で酸素吸入をしなければならず、毎月数本の酸素ボンベを購入しなければなりませんでした。 そのため、娘が ICU に滞在した後、看護師が娘の酸素ボンベを返却するのを忘れたときは悲痛でした。

私の心に永遠に刻まれているのは、彼女がエコーを持つことになった日です。 私たちは彼女の酸素を取り除き、道路を渡って小児病棟に行くように言われました。 私が赤ん坊を胸に抱いて風雨から彼女を覆ったとき、小雨と風が吹いていました。 永遠のように感じられた4分間の早歩きの後、私たちはエコーサイトに到着しました。

長い列ができていて、私と一緒にいた看護助手が、エコーサイトに赤ちゃんの登録をしに行く間、列に加わるように私に頼みました。 赤ちゃんをできるだけ早く病棟に戻して酸素吸入を再開する予定だったのですが、列は進みませんでした。 私は看護助手に、赤ちゃんがあまりにも長く泣き続けて青くなってきたこと、これは酸素不足の明らかな兆候であることを伝えました。 彼女は、秘書が列に残るように言ったと私に言いました。 赤ちゃんには酸素が必要だということを説明したかどうか尋ねましたが、彼女は答えませんでした。 そこで私は列を離れて秘書のところに行き、自分の訴えを訴えましたが、彼女は赤ちゃんが酸素吸入中であることを誰も彼女に知らせていないと言いました。 私は彼女を優先してほしいと懇願しましたが、彼女は私を無視しました。 彼女は私が列に戻るべきだと叫び始めました。 涙が頬を伝いながら、列に並んでいる前にいた親に会いに行き、子供の状態を考慮して先に入れてほしいとお願いしました。 彼女は私の赤ちゃんをひと目見て、私に列に並ぶ場所を譲ってくれました。

ようやく医者に診てもらったとき、赤ちゃんに酸素吸入があれば並ぶ必要はない、と言われました。 エコー後すぐに酸素を投与するために急いでICUに戻るように言われましたが、酸素タンクがありませんでした。 とても単純な間違いですが、私と私の家族に悲劇的な結果をもたらしました。 どうして許せるでしょうか?

 私は悲しみを忘れて、自分が経験したことを忘れようとしました。 しかし、他の子供の死を聞き、彼らも同じような試練を経験したことを知るたびに、私はもはや痛みの後ろに隠れることはできず、何かをしなければならないことに気づきました。 神の恵みを通して、私は病院への訪問、祈り、寄付など、ただサポートすることで誰かを助けるとき、自分自身の痛みを癒していることに気づきました。 そして時には、「神様、私の娘がこのような経験をするのがあなたのご意志なら、私も同じ状況にある他の人たちを助けることができるように、私はできる限りのことをします。」とだけ言ったのです。 それは私に力と、自分自身と他の人たちのために立ち上がる声になるという信念を与えてくれました。なぜなら、生後10か月で三尖弁閉鎖症で亡くなったこの子供が私の人生を永遠に変えてくれたからです。 それまで私は先天性心疾患について聞いたことがありませんでした。

 

ブレイブ リトル ハーツ ジンバブエ – 私たちの進歩

私たちの目的は、次の 6 つの柱を通じて、先天性心疾患と子どもの権利についての認識を促進することです。

1) 早期診断を受ける権利。

2) 専門家の治療を受ける権利。

3) 手頃な価格で医薬品を入手する権利。

4) 救命手術をタイムリーに受けられる権利。

5) 栄養を受ける権利。

6) 生きる権利。

私たちは次のことを提唱することでこれを実現します。

  • 心臓病を抱えて生きる子供たちのための公平かつ公正な政策
  • すべての州への分散型心臓サービス
  • 地域的で持続可能な解決策を生み出すことで、この病気とともに生きる子どもたちを支援する政府の責任

これまでに、心臓サービスをすべての州に分散させる取り組みとして、パイロットプロジェクトとしてムピロ病院から始めました。 私たちは、ジンバブエ南部地域初の心臓センターとなるよう改修工事を進めています。 まだまだ先は長いですが…力を合わせれば必ず達成できます!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

天台モヨ

ナヒメ ジャファー 

ナヒメ ジャファー 持っています 病院や診療所などの臨床現場で、公衆衛生、バイオテクノロジー、製薬などのさまざまな分野で認定プロジェクトマネージャー(PMP)として働いてきました。さらに、アフリカ、カリブ海、中東のグローバル コミュニティと協力し、社会に影響を与えるさまざまなプロジェクトを支援しました。 MS。 ジャファー は、疾病管理センター (CDC、米国) およびメディケアおよびメディケイド サービス センター (CMS、米国) と協力して予防医療の取り組みに取り組んできました。

 

ミズ ジャファー スイスのヴヴェイにあるスイス高等管理研究所でビジネス開発の MBA を取得し、米国ノースリッジにあるカリフォルニア州立大学で消費者問題の学士号を取得しています。

エイミー・フェルスタッペン、社長

Amy Verstappenは、複雑な心臓の欠陥を抱えて生きる彼女自身の挑戦が彼女を1996年から2001年まで会長を務めたAdult Congenital Heart Associationに導いたとき、2013年以来、患者の擁護者および健康教育者です。国立心臓・肺・血液研究所の疾病管理センター。 と国際成人先天性心疾患学会、そして米国と世界中の先天性心疾患患者と専門家グループと協力しました。 フェルスタッペン氏は、1990年に教育学の修士号を、2019年にグローバルヘルスの修士号を取得しています。