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あなたはあなたの母親を必要とするほど年をとっていることは決してありません:私のCHDの旅

この 先天性心疾患週間 (7月14日〜XNUMX日)ダウンタウンのベッドから「祝う」 トロント病院。 最初のCOVID-11の封鎖が行われる直前から、私は過去19か月間に何度もここに来ました。 と呼ばれる私の心臓の欠陥 ファローの四部作、心臓がとても速く鼓動し始めたので、フィンチのような小さなパニック状態の鳥が胸に閉じ込められているように感じました。 傷つくことはありませんが、人生を困難にし、疲れさせ、治療せずに放置すると危険です。 私の心が、それ自体で、またはショックを受けて、または薬でリズムに戻ると、すべてが突然静かになり、静止します。 まだここにいることを確認するには、腕などに触れなければなりません。 これはおそらく、私が過去に行った開心術の瘢痕組織が原因です。 この病院の滞在を最も困難にしているのは、COVIDとは関係がなく、誰もがマスクされて訪問者が許可されていないという事実とは関係ありません。 それは、私の最大のファンでありサポーターである私の母が3日前に、主に老齢で亡くなったためです。 私が58歳のときに私との約束に行くのをやめるように彼女に頼んだにもかかわらず、彼女は私のCHDの旅に15年間ずっと一緒にいました。私と一緒に集中治療室にいて、途中の約1,000の待合室で、彼女がそうだったと確信していても、不平を言ったり、退屈したり、焦ったりすることはありませんでした。 彼女は私が恥ずかしがり屋でしたくなかったとしても、いつも私に自分で話すように勧めました。 での予約と手続きの後 シックキッズ病院 または私の小児科医では、病院の自動販売機からグリルチーズサンドイッチ、ハニーデュー、またはアイスクリームサンドイッチを入手しました。 彼女は私を「戦士」と呼んだり、大騒ぎしたりしませんでした。 彼女は静かで絶え間ないサポートをしてくれました。私にとって、私たちの外出はいつも冒険のようでした。 彼女は家に帰る子供が他に3人いたにもかかわらず、そのようにした。 彼女がどうやってそれをしたのか分かりません。

数年前、彼女が家を引っ越していたとき、私たちは彼女の古い日記を見つけました。そこでは、彼女は彼女の人生で何が起こっていたかを記録していました。 私は1961年のものを見つけ、彼女が最初に私を妊娠したであろうXNUMX月までさかのぼりました。 エントリーのほとんどは普通でした-バンドの練習、ヘアアポイントメントからジョンをピックアップ-そのようなもの。 しかし、あるページには「エビのカクテルがあった」と書かれていました。 「なぜそれを書き留めたのですか?」 私は尋ねた。 彼女はエビを食べた後に巨大なじんましんを発症したと言い、彼女の医者はプレドニゾンを処方しました。 それは私の心臓の欠陥と関係があるかもしれないし、関係がないかもしれません–私たちは決して知りません。

彼女が亡くなる前日、私たちは電話で話していました。私は病院のベッドから、彼女は米国の自宅にあるリクライニングチェアから、私の健康上の問題とCovidの組み合わせでXNUMX年半彼女に会っていませんでした。 。 彼女は「心の調子が悪くてごめんなさい」と言って、「エビのカクテルを飲んでなかったらお母さん!」と言って、大丈夫だったので笑いました。そしてほとんどの場合、私たちの何人かが何百万もの異なる方法で他の人よりも苦しんでいる理由はありません。 私たちのほとんどが自分の体の部分を正しい方向に持っているということは、それ自体が奇跡です。 そして、何かがとても面白いと思ったとき、彼女はそのように笑い始めました。そして、彼女の手の側で笑いの涙を拭き取りました。 彼女は女の子っぽくて笑いは伝染性だったので、私たちが聞くのが大好きな種類の笑い。 そして、彼女は笑いながらトイレに行かなければならないと言ったので、さようならを言いました。明日電話します。 そして、それは私たちが言った最後のことです。 

心臓に欠陥のある子供が、きちんとしたケアを受けられれば、ほとんどの場合、CHDの成人に成長することを考えさせられました。 彼らは強くて回復力があり、自分たちのために主張することを学ぶ必要があります。 もちろん、すべての子供や大人ができるわけではありません。 健康上の問題のために特別なケアが必要な人もいます。 私が住んでいるカナダのように、世界の一部の地域では、今では子供よりもCHDの大人が多く、私たちの多くは、ある時点で、母親と父親なしで生活しなければなりません。 CHDは厳しいので、私たちは自分自身で強くなければなりません–それは終身刑ではありませんが、人生の旅です。 そして、私たちのほとんどは自分たちを戦士とは見ていませんし、そう呼ばれることも望んでいませんが、私たちはそれが好きかどうかにかかわらずです。

あなたからの御一報をお待ちしています。 自分の人生について共有したいことや、CHD / RHDでの仕事について知りたいことがあれば、メールでお問い合わせください。 info@global-arch.org (最大1000語お願いします)。

シェラグ・ロス

Shelagh Rossは、先天性心疾患(CHD)のカナダ人を支援し、擁護する非営利団体であるCanadian Congenital Heart Alliance(CCHA)の共同創設者兼元会長です。 2017年に彼女は始めるのを手伝いました Global ARCH、および取締役会に参加します。 彼女はファロー四徴症のCHD患者であり、いくつかの手術と介入を受けています。 2004年以来、彼女はCHDコミュニティで熱心な支持者です。