第 1 回リウマチ性心疾患世界会議 – 「真に世界的な運動」

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第 1 回リウマチ性心疾患世界会議 – 「真に世界的な運動」

「これらの統計の裏にある人間の顔を忘れてはなりません。 RHD は、最も弱い立場にある人々に不釣り合いにかかる負担です。 これらの統計は単なる数字ではありません。 彼らは中断された人生なのです。」
– WHF 次期会長ジャガット・ナルラ

最大XNUMXWの出力を提供する 第 1 回リウマチ性心疾患に関する世界会議 アブダビで、主催 世界心臓連盟 (WHF)、52か国からの招待講演と要約が満載の議題を提供しました。 研究者、開業医、患者、擁護者を含むリウマチ性心疾患(RHD)の専門家が集まり、最新の研究をレビューし、世界のリーダーと交流し、RHDを完全に終わらせるための実践的で効果的な解決策を模索しました。

WHF次期会長、 ジャガト・ナルラ、代表者らは次のように歓迎した。 「これはまさに真に世界的な運動です。世界中の52カ国以上から集まった聴衆と講演者の多様性に感銘を受けています。全員がRHDを終わらせるという同じ目標を持っています。」 

エイミー・フェルスタッペン, Global ARCH 社長がインタビューを受けました ケイト・ドハティ・シュメック (Global ARCH 事務局長)開会プレナリーで 見よo 彼らが議論した場所 Global ARCHRHD を撲滅し、この病気とともに生きる人々の生活を改善するという最終目標を掲げ、患者のニーズに応えるという重要な役割を担っています。 エイミーはその具体例をあげて、 Global ARCH 会員グループは、患者の声の力を利用して変化を生み出すことで先頭に立って取り組んでいます。 同氏は専門家や臨床界に対し、患者団体と連携してケアを改善するための患者のニーズをより深く理解するよう求めた。 患者と臨床コミュニティの協力は、#EndRHD に大きな影響を与えることができます。

エイミー・フェルスタッペンがビデオで全体プレゼンテーションを行う

Global ARCH 医療諮問委員会のメンバーがよく代表を務めた リーゼル・ズールケ博士, クリシュナ・クマール博士ドミニク・ヴェルトールト博士、取締役会メンバー アヌゴマンジュ フラビア・バトゥリン・カマレンボ、RHD患者と積極的な患者擁護者の両方。 会議議長 ズールケ博士, ケープタウン大学は開校式で次のように発表しました。 「私たちは今日、LMICsに不釣り合いな影響を与えるRHDの罹患率と死亡率に関する反駁できない証拠について多くの話を聞きました…重要なのはWHO加盟国が行動を起こすことです。」 彼女は付け加えた、 「喉の痛みを無視しないでください!」

開会式で講演するリーズル・ツュルケ博士

アヌゴマンジュ 患者擁護者としての彼女の洞察と、彼女の実体験とその影響について、感動の短編映画を通して共有しました 見よo。 アヌは、NCDI 貧困ネットワーク、カトマンズ小児保健研究所、および Global ARCH。 彼女は言いました、 「このRHD議会は、これを主張するRHD患者たちだけでなく、リウマチ性心疾患やそれがどれほど難しいかを知らない人々にとっても勝利であり、夢の実現です。」

2日目、アヌはこう言って部屋全体の注目を集めました。 「今朝、動悸がしました。 私はRHD議会に私がパネルディスカッションに参加できないことを知らせるべきかどうか考えていました。 これは、私たち右利きの患者が対処しなければならないことです。」 彼女は、患者とその家族を研究と意思決定に参加させることの重要性を強調しました。

アヌ・ゴマンジュがRHDとの実際の経験を共有

クリシュナ・クマール博士、アムリタ医科学研究所および研究センター、および Global ARCH 医療諮問委員会のメンバーは、RHD に対するカテーテルベースの治療へのアクセス、LMIC におけるカテーテル登録の必要性、および RHD 患者の手術リスク層別化について話しました。 「質の悪いケアは、ケアをしないよりもはるかに有害な可能性があります。」 同氏は、多施設カテーテルレジストリLMICの確立、品質向上、計画策定を求め、次のように述べた。 「私たちは異なる人口、異なる病気、異なるリソースを持っています。 HIC]。 彼は次のようにも述べています。弁の修理は(交換よりも)優れていますが、誰もが間に合うわけではありません…議論はどちらが良いかではなく、どうすれば患者を時間内に手術に連れて行くことができるでしょうか?」

LMIC におけるカテーテル レジストリの必要性について語るクリシュナ クマール博士

ドミニク・ベルヴォート博士、トロント大学の医療諮問委員会メンバー(そしてソーシャルメディアの達人!)である彼は、ケアのない6億人の心臓手術へのアクセスを改善することについて話しました。 同氏は、RHDとともに生きる40万人以上の人々を含むXNUMX億人にとって、安全でタイムリーかつ手頃な価格の心臓外科治療が受けられないことを強調し、次のように述べた。RHDは無視されている貧困の病気です。」

心臓手術へのアクセスの改善について語るドミニク・ベルヴォート博士

Global ARCH 取締役会メンバーおよびRHD患者擁護者、 フラビア・バトゥリン・カマレンボ、ウガンダ心臓研究所は、XNUMXつのセッションで講演し、RHDケアにおけるギャップに対処する上での患者支援グループの影響について講演しました。 彼女は、RHD での生活経験を持つすべての患者を利用可能な支援グループに結びつける、組織化された正式なプロセスを形成することを推奨しました。 これらのグループは、と彼女は言いました。 「彼らが目標を達成できるように、経済的またはその他の支援が必要です。 また、ニーズは生涯を通じて異なるため、RHD の青年や生殖年齢の女性など、特定の集団に対応するために分割する必要もあります。」 フラビア氏はまた、特にRHDに関する誤解や懸念に対処するために、患者と医療従事者の間でさらなる協力を奨励した。

RHD 患者の擁護者であるフラビア・バトゥリン・カマレンボ氏が、RHD ケアにおけるギャップに対処する上での患者支援グループの影響について語る

閉会式では リーゼル・ズールケ博士 前記、 「私は、この美しく感動的な XNUMX 日間で私たちが達成したことを非常に誇りに思っています。 私たちは、今日罹患している数百万の人々にとってリウマチ性心疾患がもはや脅威ではないことを保証するという同じ情熱と決意を共有する、新旧の同僚や友人と会う機会がありました。」

Global ARCH これらの著名な指導者がこの独創的な世界会議に参加することを信じられないほど誇りに思い、光栄に思います。 私たちは、彼らの言動が、RHD を完全に根絶するという目標を掲げ、RHD 患者のニーズに応える効果的な解決策を見つけることに貢献すると確信しています。

「WHF は、すべての人が可能な限り最高の心臓ケアを受ける権利があると信じており、この信念が私たちの行動と取り組みの原動力となっています。 RHD に取り組むことで、私たちはすべての人の心臓血管の健康を確保するという使命を追求するだけでなく、RHD が貧困と不平等が最も深刻な地域で繁栄する社会正義の問題であることも認識します。」

– WHF 次期会長ジャガット・ナルラ

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ナヒメ ジャファー 

ナヒメ ジャファー 持っています 病院や診療所などの臨床現場で、公衆衛生、バイオテクノロジー、製薬などのさまざまな分野で認定プロジェクトマネージャー(PMP)として働いてきました。さらに、アフリカ、カリブ海、中東のグローバル コミュニティと協力し、社会に影響を与えるさまざまなプロジェクトを支援しました。 MS。 ジャファー は、疾病管理センター (CDC、米国) およびメディケアおよびメディケイド サービス センター (CMS、米国) と協力して予防医療の取り組みに取り組んできました。

 

ミズ ジャファー スイスのヴヴェイにあるスイス高等管理研究所でビジネス開発の MBA を取得し、米国ノースリッジにあるカリフォルニア州立大学で消費者問題の学士号を取得しています。

エイミー・フェルスタッペン、社長

Amy Verstappenは、複雑な心臓の欠陥を抱えて生きる彼女自身の挑戦が彼女を1996年から2001年まで会長を務めたAdult Congenital Heart Associationに導いたとき、2013年以来、患者の擁護者および健康教育者です。国立心臓・肺・血液研究所の疾病管理センター。 と国際成人先天性心疾患学会、そして米国と世界中の先天性心疾患患者と専門家グループと協力しました。 フェルスタッペン氏は、1990年に教育学の修士号を、2019年にグローバルヘルスの修士号を取得しています。