世界先天異常デーのウェビナー: 共通の声を構築するために協力する
連帯の画期的なショーとして、先天異常を持つ人々を代表する4つの患者団体が世界保健機関と米国疾病予防管理センターに参加し、世界先天異常デーを祝うウェビナーに参加しました。 XNUMX月XNUMX日に発表された「先天性欠損の不平等への対処 – 予防、救命、生涯ケア」は、世界中で先天異常についての意識を高め、政策立案者、政府、市民社会に重要な生涯ケアへの投資を呼びかけることを目的としていました。また、患者や組織の成功事例を紹介し、地域社会のニーズを効果的に擁護し、応えてきたことを実証する機会でもありました。以下は簡単な要約です。
テドロス博士、世界保健機関事務局長 によると、世界中で推定8万人の新生児が先天異常を持って生まれ、約240,000万人が生後XNUMXカ月で死亡しているという。その多くは、診断治療や管理サービスの利用が限られている低・中所得国（LMIC）で生まれています。生存者は生涯、障害、貧困、偏見にさらされる可能性があります。 LMIC における子どもの生存率は世界的に改善されていますが、これらの状態を予防、抑止、治療するための介入が必要です。 WHOは、より重点を置き、投資を行うことで、どこで生まれたかに関係なく、これらの子供たちがより健康的な生活を送れるよう支援することができます。
カレン・レムリー博士、米国疾病管理予防センター（CDC）国立先天異常・発達障害センター所長 深刻な先天異常は世界中で毎年 3 ～ 6% の乳児に影響を与えており、これは世界中で数百万人に相当すると説明しました。 CDC の主な優先事項は、先天性疾患の影響を受ける家族を含む若い家族を支援することです。彼らは監視、原因、長期的な影響、そしてデータを行動に移すことに重点を置いています。原因を理解することで、推奨事項、ポリシー、予防サービスにつながる可能性があります。認識と診断を向上させることで、タイムリーなケアと適切なサービスへの紹介を確実に行うことができます。
「健康を守ることはチームスポーツです。単一の機関や国だけでは、世界的な健康課題に単独で立ち向かうことはできません。」
アンシュ・バナジー博士、世界保健機関、妊産婦新生児および青少年の健康と高齢化部門のディレクター 新生児死亡率を減らすというWHOの2023年の持続可能な開発目標について語った。 LMICs では、先天異常のある人の死亡率が 30% 増加すると推定されており、これらの国への支援が急務となっています。 WHO の活動には、登録簿からの先天異常の収集、より良いデータを収集するための査読済みの文献や系統的レビューの作成などが含まれます。同氏は、プログラムの健康管理者が画像を使用して先天異常を正確に特定できるようにする先天異常監視デジタル適応キットの開発について言及し、報告に適切なコードが使用されるようにしました。
ウェビナーでは、3 人の素晴らしい患者擁護者が登場し、先天性異常を抱えて生きてきた個人的な経験と、擁護団体との取り組みについて話しました。
マーサ・シーミ氏、ブレイブ・リトル・ハーツ共同創設者 ジンバブエジンバブエの先天性心疾患コミュニティの代表的代弁者である彼女の夢は、先天性心疾患（CHD）を持つすべての人々の生活の質の向上を支援するために、患者、親、医療提供者の強力なコミュニティを創設することであると語った。
"あきらめないで。孤独を感じる日もありますが、声を出して自分のストーリーを共有してください。私たち患者はこのコミュニティ全体の最も重要な利害関係者であるため、あなたの声を活用してください。」
彼女は医療従事者に次のようなメッセージを送りました。私たちと協力していただければ、従業員の能力など、私たちが日々直面している問題を理解していただけるでしょう。」
ミラクル・フィートの患者擁護者であるトビー・バニヤン氏は、 彼は米国で生まれ、幸運にも早期に治療を受けることができました。ミラクル フィートは、地元の医療提供者とのパートナーシップを通じて、LMIC で内反足で生まれた子供たちの適切な治療へのアクセスを増やす組織です。トビーは、「適切な治療と立ち直る考え方を組み合わせれば、先天性異常があなたの人生を決定づける必要はありません。」と述べました。
「私たちは、自分たちの大義やコミュニティだけでなく、私たち自身のためにも主張するためのツールを必要としています。私たちの後ろには、私たちが代弁者になることを必要としている人がたくさんいます。」
顔面頭蓋欠陥を抱えてニュージーランドに生まれたジャクソン・ドアンは、インタラクティブ学習センターでオペレーション・スマイルに協力しています。。 Operation Smile は口唇裂と口蓋裂の専門家による治療を世界中で提供しています。ジャクソン氏は、「権利擁護は夕食の席とコミュニティレベルから始まり、コミュニティのメンバーがあなたの先天的な異常性について確実に教育されるようにします。自分の障害や課題についてオープンかつ正直になり、人々に耳を傾けてもらうことが、最終的にはケアの改善につながります。」
「人とは違う生まれで本当に素晴らしいと思うのは、私たちは共感の光となる責任をほぼ生得的に持っているということです。」
サリマ・ワラニ博士、ミラクル フィート、グローバル ポリシーおよびアドボカシー アドバイザーは、未治療の内反足は世界的に身体障害の最大の原因の200,000つであり、毎年90万人が新たに発症しており、その500％がLMICsにあると説明した。治療費はわずか 85 ドルで外来で行うことができますが、影響を受けた患者の 28% はアクセスできません。治療の成功率は生後 XNUMX 日間が最大であるため、早期の発見と紹介が鍵となります。
ワラニ博士は、内反足の擁護は、より大規模な先天異常擁護運動の中で、また世界中の新生児と小児の健康政策の中で行われなければならないと信じています。
Bistra Zheleva 氏、Children's HeartLink グローバル戦略および権利擁護担当副社長世界の十分なサービスが行き届いていない地域で小児心臓ケアを変革することで子どもたちの命を救う非営利団体は、世界中で感染症の負担が減少するにつれ、CHDが世界中の乳児死亡の主な原因として浮上しており、LMICが最も影響を受けていると説明した。
Children's HeartLink の中心的な仕事は、小児心臓ケアにおける卓越したセンターを構築し、これらの病院で患者ケアの経路、適切な診断、フォローアップを開発することです。また、次のような専門団体とも提携しています。 Global ARCH、彼らは最近、小児および先天性心疾患の負担に対処するための行動喚起を立ち上げました。彼らは政府、資金提供者、支援団体に対し、生産能力の向上、労働力開発の改善、データギャップの解消によって変化をもたらすよう求めています。現在までに、1,500 を超える専門団体や NGO が署名しています。
ガヴラフ・デシュパンデ博士、オペレーション・スマイル、医療監督および安全担当副副社長は、世界中で5億人が安全で手頃な価格の外科治療を受けられず、7万人が口蓋裂の状態を抱えて暮らしていると述べた。彼は、医師が患者の声に耳を傾けるよう、医師に対するさらなる教育と訓練の必要性について語った。同氏は、患者が質の高いケアを確実に受けられるように、組織が協力して「世界的に競争の場を平等にする」ことの重要性を強調した。
エイミー・フェルスタッペンは、先天性心疾患を抱えながら生きる擁護者です。彼女はリウマチおよび先天性心臓のためのグローバルアライアンスの会長ですは、患者と家族の団体に力を与えることを通じて、小児期発症の心臓病の世界的な生涯転帰を改善することを目的とした非営利団体です。
エイミーは、LMIC で生まれた 90% の子供たちの CHD が世界的に進歩していないことについて話しました。彼女は、重要でありながら見落とされがちな要素は、患者のニーズを特定し、政策レベルの変更を行うために協力的な共通の声を使って地域社会を代弁できる国内の患者と家族組織であると強調した。 Global ARCH 現在、80 か国以上に 40 名以上のグループメンバーがおり、その半数以上が LMIC に属しています。
１９４８年にAchille Gaggiaがレバー式のエスプレッソマシンを発明したことにより、現在のエスプレッソが誕生しました。 Gaggiaの発明したエスプレッソマシンは、それ以前に作られてきたマシンより数倍の圧力が出せるため、濃度が何倍も濃いエスプレッソを淹れられました。また圧力が増したことで、エスプレッソに初めてクレマが現れました。このクレマはお客様にたいへん喜ばれ、今ではエスプレッソにクレマは欠かせません。 Global ARCH Children's HeartLink と提携して、 小児および先天性心疾患の世界的な負担に対処するための行動の呼びかけ ワシントンD.C.で開催された世界小児外科および心臓外科会議中に。エイミーは、これがどのように影響力のある権利擁護ツールとして機能し、米国国際開発庁、世界銀行、国連総会などの主要リーダーたちと共有されてきたかについて説明しました。次に、小児および先天性心臓のための世界連合の創設について説明しました。には現在、CHD 患者と家族のグループを含む 60 を超える会員組織が含まれています。目標は、主に LMIC における CHD の診断、治療、フォローアップへの世界的な投資を促進することであり、次の 4 つの重要な要素に焦点を当てます。小児科およびCHDの労働力を構築する。データギャップを埋める。小児および心疾患の医療への資金提供。エイミーは、生まれたすべての子どもが健康と幸福に対する平等の権利を有するように、共通の声を構築するために協力して取り組むことの重要性を強調して締めくくった。
シルビア・ローゼン博士、国際二分脊椎・水頭症連盟、すべての人のアクセシビリティの確保に向けて活動する世界95カ国を代表する組織。
ローゼン博士は、利用可能で手頃な価格の学際的な医療、意識、スキル、リソースの欠如などの障壁について語った。脱施設化。社会的不名誉;そして障害者に対する差別。健康への権利は国連障害者の権利条約の第 25 条に明記されており、私たちは知識交換とパートナーシップのためのプラットフォームを促進し、短期と長期の両方の優先事項を一緒に設定する必要があります。彼女は葉酸強化プログラムの例を挙げました。このプログラムは 40 年にわたる擁護活動を要し、市民社会によって世界的な勢いを得ました。
ウェビナーのパスワード: .^2pt4N@
