ブレイブリトルハーツアフリカのメンバーであるブレイブリトルハーツナミビア（BLHナミビア）は、心臓病専門医のフェニーシディカ博士とウィントフック心臓クリニックの彼女のチームの助けを借りて、TOFの生存者であり擁護者であるマーサシイミナアンボによって2018年に設立されました。

組織は家族に機会を提供し、 先天性心疾患 患者はお互いをサポートし、経験を共有し、希望を与え、教育情報を提供し、先天性心疾患の意識を高めます。

Global ARCH マーサと話します 椎見なんぼ:

1. あなたのメンバーは、ブレイブリトルハーツナミビアの一員であることについて彼らの好きなことは何だと思いますか？

BLHナミビアの一員であることについての彼らの好きなことは、他の心臓の親や患者とのネットワークやつながりを含みます。彼らは、例外的な生活環境に前向きに対処する方法について信じられないほどの方法を互いに提供します。

これは、このプラットフォームを作成する上での私のインスピレーションのXNUMXつでした。このグループは、親と患者が情報、感情的、生涯にわたるケアを含むあらゆる種類のサポートを受けられるように支援し、 先天性心疾患 子供または慢性心臓病と一緒に暮らす。

2.組織として直面する最大の課題は何ですか？

ヘルスケアへの適切なアクセス。 私たちは最高の医師と医療提供者のXNUMX人に恵まれていますが、施設とリソースは限られています。 私たちの高度に専門化された心臓クリニックはウィントフックに集中していますが、ほとんどの患者と家族は都市に住む余裕がありません。 したがって、彼らは仕事や学校から離れて予定に行く必要があり、それは彼らのルーチンを混乱させる可能性があります。

私たちの大人のほとんど 先天性心疾患 患者はスティグマに苦しんでいます。これらの健康上の課題のほとんどを防ぐことはできませんが、心臓病患者は自分の健康を十分に管理していないと社会が考えると、ほとんどが恥ずかしくて非難されます。 そして私は、より多くの意識と教育があれば、人々は心臓病患者に対してより多くの共感と支援を示すことができると信じています。

3.先天性心疾患の家族と協力することのハイライトのいくつかは何ですか？

初めてのホスティング 先天性心疾患 今年初めの意識向上週間は大成功でした。 私たちは両方のための機会を作成しました 先天性心疾患 家族と私たちの医療提供者が一緒になって情報を共有し、意識を高めます。 私たちの目標は、より多くの患者が自分の話を共有し、他の人に希望を与えることです。

もう一つのハイライトは、病院の患者を訪問し、彼らに希望を与える機会を持つことです。

4.どうすれば Global ARCH あなたを最も助けますか？

まず、教育と訓練。 私はもっ​​と知りたいです 先天性心疾患 私たちをより良くするのに役立つアドボカシーと情報 先天性心疾患 ここナミビアのコミュニティ。 また、会員と共有できる新しい情報を常に把握していきたいと思います。

現在、私たちはウィントフックを拠点とする患者にしかアクセスできません。将来的には、全国のすべての患者、特に遠隔地の患者が直接情報にアクセスできるようにしたいと思います。