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先天性心疾患についての認識を高めるためにチームを組む

CHD啓発デーのまとめ

毎年 7 月 14 ~ XNUMX 日に、世界中の患者と家族の擁護者が先天性心疾患 (CHD) 啓発週間に参加します。 今こそ、地域社会で CHD の意識を高める時です。 Global ARCH および 子供のハートリンク は、世界中で生涯にわたる転帰を改善するために活動している XNUMX つの主要な小児期発症心疾患擁護団体です。

CHDとは何ですか? 
CHD は、世界で最も一般的な先天性欠損症です。 現在、世界中で毎年 1.35 万人以上の子供が CHD で生まれています。 これは、世界的に乳児死亡の最大の原因です。 CHD は 1 人の出生に 100 人に発生し、CHD の子供の 1 人に 4 人は生き残るために乳児手術が必要です。 有病率にもかかわらず、CHD で生まれた子供の 1 人に 10 人しか質の高いケアを受けられません。 CHD は生涯にわたるケアが必要な慢性疾患です。 

新しいアドボカシー ツールキット

今年は CHD アウェアネス ウィーク、チルドレンズ ハートリンク、 Global ARCH チームを組んで、新しいアドボカシー ツールキットを立ち上げました。 先天性およびリウマチ性心疾患 (RHD) 患者の健康と幸福を改善することを提唱する個人および組織を支援するように設計されています。 世界中の地域社会でアドボカシー活動を行う方法に関する情報と実用的なツールを提供します。 アドボカシー活動を計画、実行、測定するためのリソースが満載です。 私たちをご覧ください アドボカシー ツールキットをダウンロードします。

あなたの声が重要です!

CHD アウェアネス ウィークが終わりに近づくにつれ、CHD および RHD 患者の生涯にわたる質の高いケアへのアクセスを擁護することは、年間を通じて重要な活動であることを覚えておくことが重要です。 参加するには、まだ参加していない場合は、参加してください Global ARCH 擁護者のグローバルネットワークの一部になること。 また、お手数ですが署名をお願いします 小児期発症の心臓病を患う個人の権利の宣言. 私たちは宣言をツールとして使用し、CHD および RHD とともに生きる人々のケアとサポートにおける不平等についての認識を高め、政策立案者に切望されている変化を起こすよう促します。

シェラグ・ロス

ナヒメ ジャファー 

ナヒメ ジャファー 持っています 病院や診療所などの臨床現場で、公衆衛生、バイオテクノロジー、製薬などのさまざまな分野で認定プロジェクトマネージャー(PMP)として働いてきました。さらに、アフリカ、カリブ海、中東のグローバル コミュニティと協力し、社会に影響を与えるさまざまなプロジェクトを支援しました。 MS。 ジャファー は、疾病管理センター (CDC、米国) およびメディケアおよびメディケイド サービス センター (CMS、米国) と協力して予防医療の取り組みに取り組んできました。

 

ミズ ジャファー スイスのヴヴェイにあるスイス高等管理研究所でビジネス開発の MBA を取得し、米国ノースリッジにあるカリフォルニア州立大学で消費者問題の学士号を取得しています。

エイミー・フェルスタッペン、社長

Amy Verstappenは、複雑な心臓の欠陥を抱えて生きる彼女自身の挑戦が彼女を1996年から2001年まで会長を務めたAdult Congenital Heart Associationに導いたとき、2013年以来、患者の擁護者および健康教育者です。国立心臓・肺・血液研究所の疾病管理センター。 と国際成人先天性心疾患学会、そして米国と世界中の先天性心疾患患者と専門家グループと協力しました。 フェルスタッペン氏は、1990年に教育学の修士号を、2019年にグローバルヘルスの修士号を取得しています。