회사 소개

사명

류마티스 및 선천성 심장을위한 글로벌 얼라이언스 (Global ARCH)는 환자 및 가족 조직에 권한을 부여하여 소아기 발병 심장병의 전 세계 평생 결과를 개선하는 것입니다. 멤버십은 무료이며 선천성 및 / 또는 류마티스 성 심장 환자와 그 가족에게 서비스를 제공하는 모든 그룹에 개방되어 있습니다. ㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ ㅇㅇㅇ 우리의 동맹은 전 세계의 조직을한데 모아 아동기 심장 질환을 앓고있는 사람들의 충족되지 않은 필요에 대해 배우고, 협력하고, 함께 이야기합니다.

우리의 비전

어린 시절에 시작된 심장 문제로 영향을 받은 모든 사람은 질병으로 인해 무한한 삶을 살아가는 데 필요한 평생 치료를 받습니다.

우리가 하는 일

우리는 연결하고 강화합니다 동료 멘토링, 리더십 개발, 교육 리소스, 지역 및 글로벌 컨퍼런스를 통해 글로벌 선천성 심장병 및 류마티스성 심장병 조직을 지원합니다.

우리는 말한다 선천성 심장병 및 류마티스성 심장병 환자의 권리를 위해 권리 캠페인 환자와 가족이 주도하는 옹호를 촉진하고 지원함으로써

우리는 교육합니다 선천성 심장병 및 류마티스성 심장병 환자에 대한 전 세계적인 요구와 우리 지역사회에 가장 중요한 문제에 대해 환자와 그 가족, 전문가, 인도주의 단체에 알려드립니다.

우리는 협력한다. 전문 및 인도주의 단체와 함께 소아기 발병 심장병의 영향을받는 모든 사람을위한 더 나은 서비스를 옹호합니다.

기본 정보

매년 약 1.3 만 명의 어린이가 선천성 심장병 (CHD)으로 태어납니다. [1]
2 명 중 18 명은 즉각적인 개입없이 사망 할 것이며 [90] 더 많은 사람들이 3 세가되기 위해 아동기 수술이 필요할 것입니다. 그러나 세계 어린이의 XNUMX %는 심장 치료를받지 못하고 있습니다. [XNUMX]
많은 불우한 지역 사회에서 치료되지 않은 감염은 류마티스 성 심장병 (RHD)을 유발할 수도 있습니다. [3]
RHD는 많은 저소득 국가에서 가장 흔한 어린이 심장 문제입니다. 전 세계적으로 약 33 만 명이 RHD를 앓고 있습니다. [4]
CHD와 RHD 환자 모두 심장을 건강하게 유지하려면 평생 특별한 심장 관리가 필요합니다. 소아 심장 관리가 우수한 국가조차도 나이가 들어감에 따라 이러한 환자를 돌보는 데 어려움을 겪습니다.
소아기 발병 심장병을 앓고있는 모든 사람이 장수하고 건강한 삶을 사는 데 필요한 치료를받을 수 있도록 귀하의 도움이 필요합니다.

참고자료

JMJ 연혁

류마티스 및 선천성 심장을위한 글로벌 얼라이언스 (The Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts)Global ARCH) 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 지도자로 구성된 비전 있는 그룹으로 시작했으며, 이들은 각각 소아기에 발병한 심장병에 직접적으로 영향을 받았습니다. 그들은 환자와 가족이 주도하는 조직에 권한을 부여하여 전 세계의 선천성 심장병 및 류마티스성 심장병 환자 결과를 변화시키겠다는 비전을 공유했습니다.

2017 년 여름, 그들은 ICHLS (International Congenital Heart Leadership Summit)30대륙 21개국을 대표하는 선천성 심장질환 및 류마티스성 심장질환 지도자 XNUMX명이 모였습니다. 선천성 심장 질환 및 류마티스성 심장 질환 환자와 가족을 대신하여 더 강력한 목소리를 내기 위해 참가자들은 류마티스 및 선천성 심장을 위한 글로벌 연합(Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts)이라는 새로운 독립 비영리 단체를 설립하기로 만장일치로 동의했습니다.Global ARCH). 에 대한 공동 비전 Global ARCH 태어난 곳과 상관없이 모든 어린이와 성인의 삶을 개선하고 연장하는 것입니다.