제16회 국제 선천성 심장 리더십 정상 회담이 21년 2017월 37일부터 22일까지 바르셀로나에서 세계 소아 및 선천성 심장 외과 학회(WCPCCS)와 함께 개최되었습니다. XNUMX개 대륙에서 XNUMX개국을 대표하는 XNUMX명의 대표가 참여한 정상 회담은 환자 및 가족 주도의 그룹 활동을 통해 선천성 심장 질환(CHD) 및 류마티스성 심장 질환(RHD) 환자의 건강과 웰빙에 중점을 두었습니다. 초대 만 이벤트의 지도자들이 한자리에 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 더 나은 결과를 위해 배우고, 공유하고, 협력을 구축하기 위해 전 세계의 그룹 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 환자. 이 프로그램은 전문 청중을 대상으로 하는 공식 세션과 참석하는 지역사회 환자 및 가족 지도자만을 위한 고도의 양방향 정보 및 교육 세션을 결합했습니다.
Summit은 두 가지 구성 요소로 구성되어 있습니다. 참석 한 리더를위한 교육 세션은 서로에게서 배우고 협력 전략을 파악하는 것을 목표로합니다. 가족 그룹 리더는 고국에 대한 옹호, 교육 및 지원 서비스를 제공하는 모범 사례에 대한 정보를 공유했습니다. 주제에는 삶의 질에 대한 글로벌 관점이 포함되었습니다. 수명 종료 : 환자가 원하고 필요로하는 것; 선천성 / 류마티스 성 심장병에 대한 인권 성명서를 작성합니다. 두 번째 구성 요소는 모든 회의 참석자에게 공개 된 WCPCCS의 일반 프로그램이었습니다. 여기에서 세 가지 공식 세션에서는 삶의 질, 글로벌 격차 및 환자-제공자 파트너십의 힘에 대한 문제를 다루었습니다.
Summit은 전 세계의 환자 및 가족 그룹이 이러한 중요한 문제를 논의하기 위해 모인 최초의 회담이었습니다. 또한 의료 서비스 제공자는 환자 및 가족 그룹과 협력하여 제공하는 치료의 품질, 접근성 및 지속 가능성을 강화하는 방법에 대한 경험을 공유했습니다. 논의 된 주요 초점 분야 중 하나는 심장 질환에 걸린 모든 어린이에게 포괄적이고 양질의 소아 및 평생 간호를 제공해야한다는 긴급 성이었습니다.
정상 회담은 어린이와 선천성 심장을 위한 더 나은 평생 결과를 위해 협력하는 것을 목표로 CHD/RHD 환자 및 가족 그룹을 대표할 기구인 류마티스 및 선천성 심장을 위한 글로벌 연합(www.global-arch.org)의 형성으로 절정에 달했습니다. 심장병이 있는 성인. 이 조직은 헌신적이고 열정적인 CHD/RHD 환자 및 가족 조직 리더와 의료 전문가 그룹이 이끌고 있습니다.
ICHLS 창립 멤버 : Amy Verstappen (미국), Vikas Desai (인도), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (미국), Shelagh Ross (캐나다); Egidia Rugwizangoga (르완다), Noémi D. de Stoutz (스위스), Bistra Zheleva (미국), Annabel Lavielle (미국), David Kasnic (미국)
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