블로그

Brave Little Hearts 짐바브웨의 창립자인 Tendai Moyo는 짐바브웨의 활동적인 회원입니다. Global ARCH 이사회. 그녀는 선천성 심장병(CHD)과 그것이 CHD를 앓고 있는 아기를 위한 생명을 구하는 의료 서비스를 찾기 위해 애쓰는 가족들에게 미칠 수 있는 파괴적인 영향에 대한 인식을 높이기 위해 합류했습니다. 시간을 다투는 경쟁…

Brave Little Hearts South Africa(BLHSA)는 선천성 심장병(CHD)을 앓고 있는 어린이의 부모를 위한 지원 및 옹호 단체입니다. BLHSA는 CHD가 있는 가족을 위한 지원 프로그램을 촉진 및 구현함으로써 CHD에 대한 인식을 높이고, 중요한 CHD 문제에 관한 참여를 위해 의료 분야에서 플랫폼을 만들어 옹호하기 위해 노력하고 있습니다. BLHSA도…

Ollie Hinkle Heart Foundation의 주요 목표는 무엇입니까? OHHF의 핵심 목표는 간병인에게 권한을 부여하고 교육하여 임상의 및 의료 시스템과 협력하여 소아 발병 심장 질환의 영향을 받는 모든 사람과 가족의 목소리를 중심으로 하는 공평한 치료 표준을 육성하는 Take Heart Initiative에 중점을 두고 있습니다.

일년 전, Global ARCH 안내등을 잃었습니다. Noemi de Stoutz는 선구자이자 CHD 옹호 및 지원의 헌신적인 옹호자였습니다. 복합 CHD를 앓고 있는 스위스에서 태어난 Noemi는 기대 이상으로 생존했습니다. 그녀의 한계에도 불구하고 그녀는 완화 종양학 의사로서 다른 사람들을 돕는 일생을 보냈습니다. 그녀는 조기 퇴직을 강요당했습니다…

저는 두 아이의 엄마입니다. 곧 15세가 되는 제 딸은 복잡한 선천성 심장 결함을 가지고 있으며 보스턴에 있는 어린이 병원에서 평생 여러 차례 심장 수술을 받았습니다. 제가 그녀를 임신했을 때 그녀가 CHD를 앓고 있다는 사실을 알게 되었을 때, 저는 즉시 질병이 있는지 살펴보기 시작했습니다.

본 웨비나는 선천성 및 류마티스성 심장 질환에 대한 전 세계적인 질병 부담과 저소득 및 중간 소득 국가에서 치료에 접근하는 데 따른 어려움을 강조합니다. 또한 8년 2023월 제XNUMX차 소아심장학 및 심장외과 학회(WCPCCS)에서 소개될 Call to Action 캠페인도 소개합니다. 웨비나 발표자는…

Rheumatic Heart Disease Philippines는 RHD를 앓고 있는 아내 때문에 2017년에 설립되었습니다. 처음에 우리는 RHD에 대해 아무것도 몰랐지만 소셜 미디어 검색을 통해 다른 RHD 환자와 그 가족의 커뮤니티에 연결되었습니다. 우리는 함께 지식을 교환하고 우리가 겪은 고난과 희생에 대한 경험을 공유합니다.

CHD 인식의 날 요약 매년 7월 14-XNUMX일 전 세계의 환자 및 가족 옹호자들이 선천성 심장병(CHD) 인식 주간에 참여합니다. 지역 사회에서 CHD에 대한 인식을 높여야 할 때입니다. Global ARCH 및 Children's HeartLink는 전 세계적으로 평생 결과를 개선하기 위해 노력하는 두 개의 선도적인 아동기 발병 심장병 옹호 단체입니다. 무엇…

1. 정신 건강 문제를 조기에 해결할 수 있도록 탄력성을 구축하는 것과 관련하여 CHD 아동의 부모에게 무엇을 제안하시겠습니까? 먼저 저는 CHD 아동의 부모와 보호자를 매우 존경한다는 점을 말씀드리고 싶습니다. 저는 그들의 경험이 얼마나 스트레스를 줄 수 있는지 알고 있습니다.

XNUMX월 초 Brave Little Hearts Zimbabwe는 우리 지역사회가 재정적 자유를 얻을 수 있도록 지원하는 지속 가능한 프로젝트를 수립하는 것을 고려하면서 National Youth Business Expo에 참가했습니다. 기증자를 찾기가 어렵고 심장 공동체의 재정적 부담이 너무 크기 때문에 이것은 매우 중요합니다. 우리의 목표는…

저는 Estrellita de Belen Foundation의 회장인 Belen Blanton입니다. 저는 삼첨판 폐쇄증이라는 선천성 심장 결함을 가지고 태어나 지금은 아이젠멩거 증후군을 앓고 있습니다. 나는 이제 내 조국인 베네수엘라에서 선천성 심장 결함을 가진 아이들을 위해 싸우는 데 내 인생을 바칩니다. 우리나라의 상황은 4,000이 넘습니다…

Brave Little Hearts Zimbabwe를 탄생시킨 것은 2018년 나의 Brave Little Girl, Rudo의 여정과 상실을 통해서였습니다. 그것은 내 아이의 생명을 부주의하게 잃은 결과를 낳은 병원에서 우리가 만난 치료에 대한 정의를 구하고 우리의 용감한 작은…

바람이 불고 생각이 엉뚱한 상황에 처하는 것과 마찬가지로 인간의 감정도 외부 요소의 영향을 받습니다. 사회의 낙인은 어떤 식으로든 우리를 방해합니다. 우리 자신의 계획된 경로에서 우리를 멀어지게 합니다. 인생은 불확실성으로 가득 차 있지만 우리는 여전히 결정을 내리는 데 최선을 다한다고 믿습니다. 사실을 무시하고…

이번 선천성 심장 인식 주간(7월 14-11일) 저는 토론토 시내 병원 침대에서 "축하"하고 있습니다. 첫 번째 COVID-19 봉쇄 조치가 있기 직전부터 지난 XNUMX개월 동안 이곳에 너무 많이 왔습니다. Fallot의 사징이라고 불리는 내 심장 결함으로 인해 내 심장이 너무 빨리 뛰기 시작하여 마치…