“CHD는 현실이고 우리도 그렇습니다”: Brave Little Hearts South Africa
Brave Little Hearts South Africa(BLHSA)는 선천성 심장병(CHD)을 앓고 있는 어린이의 부모를 위한 지원 및 옹호 단체입니다. BLHSA는 CHD가 있는 가족을 위한 지원 프로그램을 촉진 및 구현함으로써 CHD에 대한 인식을 높이고, 중요한 CHD 문제에 관한 참여를 위해 의료 분야에서 플랫폼을 만들어 옹호하기 위해 노력하고 있습니다. BLHSA에는 CHD에 대해 어린이와 직원을 교육하는 학교 프로그램도 있습니다.
Brave Little Hearts SA는 태어날 때 진단되지 않은 중대한 선천성 심장 결함을 안고 태어난 우리 딸 Thaakirah Matthews를 기리기 위해 설립되었습니다. Thaakirah는 이중 출구 우심실(DORV), 대동맥 전위(TGA), 폐협착증(PS) 및 심실 중격 결손(VSD)을 가지고 태어났습니다. Thaakirah의 상태는 통계적으로 1명 중 500명으로 분류되며 이는 전 세계 CHD 사례의 000~1%에 해당합니다.
나는 정상적인 임신을 했고, 산전 검진도 모두 깨끗하게 나온 것 같았습니다. Thaakirah가 태어난 후 그녀는 "이상한" 색깔을 가지게 되었지만 나는 그것이 여전히 그녀의 시스템에 남아 있는 내 호르몬 때문이며 시간이 지나면 그녀의 색깔이 변할 것이라고 들었습니다. 병원에 있는 동안 모유수유를 하려고 애썼는데 시간이 좀 걸리고 버티기만 하면 된다는 말을 또 들었습니다. 며칠 후 우리는 퇴원했고 깨끗한 건강 진단서를 받았습니다. 하지만 내가 보기에 타키라(Thaakirah)는 별로 좋아 보이지 않았다. 그녀의 출생 전 검진에서 나는 다시 그녀의 피부색에 대해 의문을 제기했습니다. 엉덩이 바로 위부터 발끝까지의 몸은 짙은 보라색이었다. 입술도, 혀도, 입 안도 똑같은 짙은 보라색이었다. 하지만 내 우려는 일축됐다. Thaakirah가 체중 증가에 어려움을 겪고 있었기 때문에 저는 기본적으로 수유를 돕기 위해 기본적으로 매일 지역 진료소에 있었습니다. 그리고 매번 방문할 때마다 나는 그녀에게 괜찮은지 묻곤 했습니다. 왜냐하면 나에게는 그녀가 "올바른" 것처럼 보이지 않았기 때문입니다. 거의 매일 의료진(민간 및 정부 모두)에 둘러싸여 있음에도 불구하고 Thaakirah의 위독한 심장 상태는 눈에 띄지 않았습니다.
3개월 된 Thaakirah는 설사병에 걸렸고 그 결과 우리는 지역 병원에 갔습니다. 의사는 그녀를 한 번 살펴보며 "당신의 딸이 심장 질환을 앓고 있습니다."라고 말했습니다. 이것이 CHD와의 여정이 공식적으로 시작된 방법입니다.
드디어 타키라의 문제를 알게 되어 한편으로는 기쁘고 안도했지만, 다른 한편으로는…
타키라의 진단 당시 산소 수치는 55%였습니다. 설사가 사라지자 그녀는 첫 번째 심장 수술을 받았습니다. Thaakirah가 2살이 될 때까지 다음 몇 달 동안 병원은 우리의 두 번째 집이 되었습니다. 격주로 입원했기 때문에 병원 가방을 영구적으로 포장했습니다. 다행스럽게도 이번에는 CHD의 징후와 증상, 그리고 주의해야 할 사항에 대해 알았습니다.
2013년 프랑스에서 방문한 심장흉부외과 의사가 타키라의 교정 수술을 위해 남아프리카공화국을 방문했지만 귀와 목에 감염이 생겨 수술이 취소되었습니다. 그녀의 작은 몸이 감염과 싸우는 동안 그녀는 안면 마비 증상을 보였고 남아프리카 공화국 케이프타운에 있는 적십자 전쟁기념 아동병원 심장병동에 입원했습니다. 하루 후 그녀는 몸 한쪽의 움직임을 잃었고 MRI 스캔 후 신경과 전문의는 뇌에서 두 개의 농양이 자라는 것을 발견했습니다. 하나는 뇌 표면에 있고 다른 하나는 뇌간 중앙에서 2mm 미만의 공간에 있습니다. 직경. 이것은 한 심장 방에서 다른 방으로, 그리고 그녀의 뇌까지 이동한 감염된 혈전으로 인해 발생했습니다.
12년 2013월 16일, 신경외과 의사들은 그녀의 뇌 표면에 있는 농양에 대해 긴급 수술을 실시했지만, 뇌간 중앙에 있던 두 번째 농양은 매우 빠르게 자라며 경로에 있는 모든 것을 파괴하고 있었습니다. 날이 갈수록 마비는 더욱 심해졌고 타키라는 시력과 언어 능력을 잃기 시작했습니다. 2013년 XNUMX월 XNUMX일, 신경외과의사는 케이프타운 전문가 팀이 설계한 케이프타운 정위 포인터를 사용하여 농양에 대한 정위 신경항법 유도 흡인을 수행했습니다. 이 수술은 적십자 전쟁기념 아동병원에서 수년 동안 시행되지 않았으며 수술 후 마비가 발생하거나 깨어나지 못할 위험이 있었습니다. 수술은 성공적이었고 Thaakirah는 아프리카 최대 규모의 어린이 중환자실인 병원의 소아 집중 치료실에서 중환자 치료를 받은 후 탁월한 회복을 보였습니다. 그러나 심장 결함이 여전히 해로웠기 때문에 타키라의 병원 입원 여정은 끝나지 않았습니다.
2년 초에 2014번의 심부전을 겪은 후 Thaakirah는 흉부외과 전문의인 André Brooks 박사의 도움으로 Nikaidoh-bex 수술을 받았습니다. 이는 적십자 전쟁 기념 아동 병원에서 어린이의 심장에 대한 최초의 수술입니다. 3년 2023월 13일 Thaakirah는 자신의 XNUMX번째 생일을 축하할 예정입니다.th 생일.
진단 후 뒤돌아보면 파란색, 숨가쁨, 수유 곤란, 곤봉 활동, 땀이 많이 나는 등 모든 징후가 있었습니다. 인식 부족으로 인해 또 다른 사망이 발생할 수도 있습니다. 그러나 Thaakirah는 통계가 되지 않았습니다. 그녀는 다른 사람들에게 영감과 희망의 원천이 되었습니다.
Brave Little Hearts SA의 가장 큰 성과:
• In 2016년 XNUMX월 BLHSA 촉진 2번의 성공적인 심장 수술 케냐와 쿠르디스탄에서 각각.
• In 2017년 XNUMX월, 우리는 창립멤버가 되었습니다. Global ARCH.
• In 2018, BLHSA 대사 Thaakirah와 그녀의 여동생 Sumayyah는 RX Radio SA(어린이를 위해 어린이가 운영하는 적십자 전쟁 기념 어린이 병원에 기반을 둔 라디오 방송국)의 일부를 구성하여 CHD에 관해 의사와 간호사를 인터뷰했습니다.
• In 2019 BLHSA는 플래티넘 파트너 수상 상태 세계 출생 결함의 날 인식 캠페인에 기여한 데 대해 감사드립니다. 전 세계적으로 172개 조직이 이 인식 캠페인에 참여했습니다.
• 2019년에 BLHSA는 이스턴 케이프의 Provincial & Cecilia Makiwane 병원에 꼭 필요한 휴대용 음향 기계를 기증했습니다.
• 3 12 월 2019, Popsicle Initiative가 시작되었습니다. 남아프리카 케이프타운에 있는 Mowbray 산부인과 병원에서 모든 신생아를 대상으로 신생아 맥박 산소측정 검사를 실시하고 있습니다. (남아프리카공화국에서는 의무 심사가 아닙니다.)
• 3년 2020월 XNUMX일, Western Cape 지방 보건부와 협력하여 Brave Little Hearts SA는 남아프리카 공화국 최초의 지방 정부 승인 전국 선천성 심장 결함의 날을 시작했습니다.
• In 2023, BLHSA는 워싱턴 DC에서 열린 제8차 소아심장학 및 심장외과 세계회의에 참석하여 참여했습니다.
우리가 겪고 있는 주요 문제는 부모와 지역사회가 상태의 심각성을 이해하지 못하기 때문에 CHD에 대한 지식과 이해가 부족하다는 것입니다. 우리의 경험과 연구에 따르면 출생 전이나 출생 시 선천성 심장병 발견에 충분한 초점을 두지 않은 것으로 나타났습니다.
BLHSA는 부모, 간병인 및 지역사회에 CHD의 징후와 증상에 대해 교육하여 그들이 병원에서 퇴원한 후 스스로 역량을 강화하고 자녀를 옹호할 수 있는 지식을 제공하기를 희망합니다.
BLHSA는 CHD가 누구나 아는 이름이 되기를 바랍니다.
BLHSA는 CHD를 갖고 태어난 모든 어린이가 인생에서 싸울 기회를 갖기를 바랍니다.
"고치는 데 도움 – 부서진 작은 마음 – 한 마음 – 한 번에"
#CHDisReal
