다가올 웹 세미나

5년 2024월 9일 오전 XNUMX시(EST): 리더 포럼 

데이터베이스와 아동기 발병 심장병에 대한 토론에 참여해 보세요. 우리는 다양한 목적으로 수행되는 데이터 수집의 차이점과 CHD 및 RHD 환자의 주요 문제를 해결하는 데 도움이 되는 일부 리소스에 대해 논의할 것입니다. 우리의 월간 지도자 포럼 다른 사람들로부터 배우고, 지원을 주고받고, 아이디어를 공유할 수 있는 환상적인 기회입니다. 네트워크를 구축하는 것도 좋은 방법입니다! 세션은 누구에게나 열려 있습니다. Global ARCH 회원 조직의 지도자들이 개최됩니다. Zoom에서 매월 첫 번째 금요일 오전 9시(EST). 대부분의 국가에서 영상 및 발신 옵션을 사용할 수 있습니다. 등록이 필요합니다.

지난 웹 세미나

1월 9일 오전 XNUMX시(EST):  Global ARCH LIVE: 낙인찍힌 심장과 그것이 정신 및 신체 건강에 미치는 영향

소아기 발병 심장병 환자에 대한 낙인의 영향에 대해 자세히 알아 보려면 우리와 함께하십시오. 많은 사람들은 선천적 결함이 고용 기회, 결혼 및 가족 생활, 사회 서비스 이용 등 개인의 정신적, 육체적 건강에 평생 영향을 미칠 수 있다는 사실을 인식하지 못합니다. 우리의 전문 패널리스트들은 낙인에 대한 개인적인 경험과 동료들의 경험에 대해 논의하고, 낙인이 발생하는 이유와 이에 대해 취할 수 있는 조치에 대한 통찰력을 공유할 것입니다. 발표 후에는 Q&A가 진행됩니다. 아래에서 등록해 주세요.

패널리스트 : 

말린 버그해머, 스웨덴 출신 박사 간호사, 연구원 및 CHD 환자 옹호자

그레이스 제럴드, CHD 환자 옹호자이자 CHD 말레이시아 창립자

세실리아 라미레즈, CHD 아동의 부모 옹호자이자 칠레 Fundación Corazones Luchadores 부사장

아푸 K. 조지, 인도의 CHD 환자 옹호자

조셉 나실롱고, 나미비아의 RHD 환자 옹호자

사회자: Edward Callus 박사, PhD University of Milan.pa에서 임상심리학 박사 및 심리치료 트레이너

13월 7일 오전 XNUMX시(EST): Global ARCH 라이브: 소아 및 선천성 심장 치료의 글로벌 불평등 개선

이 웨비나에서는 선천성 및 류마티스성 심장 질환에 대한 전 세계적인 질병 부담과 저소득 및 중간 소득 국가에서 치료 접근의 어려움을 강조합니다. 또한 8년 2023월 제XNUMX차 세계소아심장외과학회(WCPCCS)에서 선보일 Call to Action 캠페인도 소개합니다. 웨비나 발표자는 다음과 같습니다. 비 스트라 젤 레바, Children's HeartLink의 글로벌 전략 및 옹호 부사장; 제프리 제이콥스 박사, 플로리다 대학교 외과 및 소아과 교수, WCPCCS 공동 의장; 캐시 젠킨스 박사, 심장학 선임 연구원, 심장학과, 보스턴 어린이 병원 응용 소아 품질 분석 센터 전무 이사, 보스턴 의과 대학 소아과 교수. 초청 패널리스트는 미스터 파한 아마드, CEO 파키스탄 어린이 심장 재단; 산드라 마토스 박사, Maternal-Fetal Cardiac Unit, Real Hospital Portugues, 브라질 및 스리하리 M. 나이어, 인도 보건 및 가족 복지부, 인도 Kerla 정부. 웨비나는 다음과 같이 진행됩니다. 에이미 베르스타펜의 대통령 Global ARCH.

26월 10일 오전 XNUMX시(EST): Global ARCH 라이브: 단순 CHD의 평생 간병 요구

단순한 CHD도 나중에 심각한 건강 문제를 일으킬 수 있다는 사실을 알고 계셨습니까? 연구에 따르면 이러한 환자는 일반 인구보다 심장 마비, 뇌졸중, 심부전, 부정맥 및 임신 중 합병증의 위험이 훨씬 더 높습니다. 간단한 CHD 평생 치료 요구 사항 및 전망에 대해 자세히 알아보고 인도의 사례 프레젠테이션과 Q&A에 참여하십시오. 중재자 Global ARCH 대통령 에이미 베르스타펜. 특징 사샤 오포토프스키 박사, ACHD 프로그램 이사, Cincinnati Children's, Boston; Navaneetha Sasikimuar 박사, 부교수, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, 인도; Francis Flynn-Thompson 박사, Boston Children's Hospital의 소아 심장 외과의사; 바바 하산 박사, 파키스탄 SIUT(Sindh Institute of Urology and Transplantation) 교수 겸 의장. 와 제휴하여 발표 어린이 HeartLink, 심장 대학국제성인선천심장병학회(ISACHD).

 

9월 10일 오전 11-XNUMX시(EST):  Global ARCH 라이브: CHD의 웰빙 증진: 글로벌 관점

심각한 평생 건강 상태를 안고 사는 것은 심각한 정신 건강 문제로 이어질 수 있습니다. 파키스탄의 Aga Khan University 부교수이자 간호사 과학자인 Dr. Laila Ladak과 정신 건강 결과 및 중재에 관한 AHA 성명서의 공동 저자이자 임상 심리학자인 Dr. Adrienne Kovacs의 XNUMX명의 패널리스트로부터 이러한 문제에 대해 자세히 알아보십시오. CHD를 가진 사람들을 위해. 심리학자이자 CHD 환자인 Dr. Liza Morton은 공동 저자이자 사회복지사이자 CHD 환자인 Tracy Livecchi와 함께 새 책에 대해 토론합니다. 치유의 마음과 마음, 옥스포드 대학 출판부 출판. 마지막으로 CHD 환자이자 CHD Malaysia의 설립자인 Grace Jerald는 환자의 관점을 공유합니다. 이 웨비나는 국제성인선천성심장질환학회(ISACHD)와 협력하여 진행됩니다. 패널 토론이 이어집니다. 

29월 9일 오전 10-XNUMX시(동부 표준시):  Global ARCH 라이브: 마음에서 우러나오는 옹호

세계 심장의 날(29월 XNUMX일)에는 전 세계의 CHD 및 RHD 환자와 가족이 함께 모여 그들의 충족되지 않은 요구에 대한 인식을 높입니다. 그러나 필요한 정책 변화를 달성하기 위해 이러한 인식을 어떻게 사용합니까?  이 웨비나는 NCDI 빈곤 네트워크와 협력하여 환자 및 가족 지도자가 정부 주도의 건강 옹호를 시작하고 유지할 수 있는 방법에 중점을 둡니다. Maia Olsen, NCDI 빈곤 네트워크 옹호 이사, 제공합니다 WHO의 RHD 결의안 채택에서 PEN-Plus 전략에 대한 지역적 노력으로 이어진 활동의 개요. 신생아 재단 CEO Annamarie Saarinan, 미국의 보편적인 맥박 산소 측정기 검사를 달성하기 위한 성공적인 캠페인에 대해 설명합니다. Brave Little Hearts 짐바브웨 회장 Tendai MoyoAnu Gomanju, NCDI 빈곤 네트워크 옹호 펠로우, 짐바브웨와 네팔에서의 활동에 대해 논의할 것입니다. 패널 토론이 이어집니다. 

24월 8일 오전 9-XNUMX시(동부 표준시):  Global ARCH LIVE

CHD 및 RHD: 장기 건강을 위한 계획
“우리 아이는 정상적인 삶을 살 수 있을까요?” "아이를 가질 수 있습니까?" 다음은 질문 중 일부일 뿐입니다. 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 리더는 환자와 가족에게 질문을 받습니다. 가입하다 Global ARCH 에이미 베르 스타 펜 회장 그녀는 출판된 지침에 대한 액세스를 포함하여 주요 리소스와 정보를 제공하여 리더가 지역 사회 구성원이 장기적인 건강을 계획하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

8 월 7 일 오전 30 : 8-30 : XNUMX EST – 방법 : 글로벌 질병 부담 연구 데이터를 사용하여 옹호 역량 강화

건강 데이터는 건강 옹호에 필수적입니다. 정책 입안자와 의사 소통은 사망 및 장애와 같은 해당 영역의 "질병 부담"을 설명하는 것으로 시작됩니다. 글로벌 질병 부담 연구 데이터베이스에는 광범위한 국가별 자료가 포함되어 있습니다. 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 건강 데이터. 이 웨비나는 이 데이터에 액세스하고 이를 사용하여 인식 및 옹호 노력을 강화하는 방법을 보여줍니다. 

사회자 : Bistra Zheleva, Children 's HeartLink의 글로벌 전략 및 옹호 담당 부사장

증여자: Dominique Vervoort, MD, John 's Hopkins Bloomberg School of Public Health

12 월 8 일 오전 9-XNUMX시 EST – 행동 옹호 : 국가 차원에서 아동기 발병 심장 질환 옹호
Global ARCH Children 's HeartLink의 글로벌 전략 및 옹호 부사장 인 Bistra Zheleva와 Kenya Mended Hearts Patients Association의 공동 창립자 인 Ruth Ngwaro 이사가 최근 옹호 성공 사례에 대해 논의합니다. Mended Hearts Kenya는 정부가 CHD 수술 비용을 지불하고, Children 's HeartLink는 인도 케 랄라의 선별 및 수술 확대에 성공했습니다.

27 월 8 일 오전 XNUMX시 (EST) : 기술 및 조직에 대한 할인을받는 방법
Farhan Ahmad, 파키스탄 어린이 심장 재단의 설립자이자 자원 봉사 CEO이자 Global ARCH에서 비영리 단체를위한 인기있는 소프트웨어 옵션과이를 할인 된 가격으로 얻는 방법에 대해 설명합니다. 주제는 다음과 같습니다.

  • 소프트웨어 회사가 자선 단체에 제공하는 것
  • 무료 소프트웨어를 사용하여 자선 단체가 효과적으로 절약 할 수있는 비용
  • 무료 평가가 시스템 성장에 도움이되는 방법
  • 일상적인 작업을 자동화 할 수있는 필수 애플리케이션

17 월 8 일 금요일 오전 9-XNUMX시 EST : 고위급 및 환자 옹호를 위해 소셜 미디어 활용
Dominique Vervoort, MD, 의사이자 세계적인 수술 배경을 가진 소아 심장 외과 의사이자 소셜 미디어 전문가가 정치 및 풀뿌리 변화를위한 소셜 미디어 사용에 대해 논의 할 예정입니다.

23 월 8 일 화요일 오전 9-19시 EST : RHD, CHD 및 COVID-XNUMX : 글로벌 업데이트
케이프 타운 대학의 어린이 심장병 연구 과장 인 LIesl Zuhlke 교수가 우리가 알고있는 것과 모르는 것에 대해 이야기하고 COVID-19가 선천성 및 류마티스 성 심장에 미치는 영향에 대해 곧 알게되기를 희망합니다. 전 세계 환자.

29 월 8 일 금요일 오전 9-XNUMX시 EST : 권리 선언 및 환자 옹호의 중요성. 에이미 베르스타펜, MGH, Global ARCH 회장님은이시기에 우리 인구가 어떻게 더 취약 해 졌는지, 그리고 아동기 심장병에 걸린 개인의 권리 선언에 대한 필요성이 그 어느 때보 다 더 커 졌는지에 대해 말씀하실 것입니다. 영향을 미칠 수있는 방법을 알아 보려면 저희와 함께하십시오.

15 월 8 일 금요일 오전 9-XNUMX시 EST : 유행병 시대의 기금 모금 전략 : 선천성 심장 질환 환자 그룹을위한 지침
Children 's HeartLink의 글로벌 전략 및 옹호 담당 부사장 인 Bistra Zheleva가 현재 모금 문제와 기회에 대해 설명하고 토론 및 전략 공유 기회를 제공합니다. 그녀는 정복 CHD (미국)의 Amy Basken, Kardias (멕시코)의 Blanca del Valle, 파키스탄 어린이 심장 재단의 Farhan Ahmad와 함께 매우 성공적인 자선 단체입니다.

1 월 8 일 금요일 오전 9-19시 EST : CHD 및 COVID-XNUMX – 지금까지 무엇을 알고 있습니까?
Disty Pearson, PA-C at the Boston Adult Congenital Heart Center 및 Global ARCH 부사장은 지금까지 사용 가능한 정보에 대한 간략한 개요를 제공 한 다음 Q와 A 및 토론이 이어집니다.

24월 8일 오전 9-XNUMX시(동부 표준시):  Global ARCH LIVE

CHD 및 RHD: 장기 건강을 위한 계획
“우리 아이는 정상적인 삶을 살 수 있을까요?” "아이를 가질 수 있습니까?" 다음은 질문 중 일부일 뿐입니다. 선천성 심장병과 류마티스성 심장병 리더는 환자와 가족에게 질문을 받습니다. 가입하다 Global ARCH 에이미 베르 스타 펜 회장 그녀는 출판된 지침에 대한 액세스를 포함하여 주요 리소스와 정보를 제공하여 리더가 지역 사회 구성원이 장기적인 건강을 계획하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

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나히메 자파르 

나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.

 

 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.

에이미 베르스타펜(Amy Verstappen) 회장

Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.