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어머니를 필요로하기에 당신은 너무 늙지 않았습니다 : 나의 CHD 여정

이 선천성 심장 인식 주간 (7 월 14-XNUMX 일) 시내의 침대에서 "축하" 토론토 병원. COVID-11 봉쇄 직전 이후로 지난 19 개월 동안 여기에 너무 많이 왔습니다. 내 심장 결함, Fallot의 XNUMX 부작, 내 심장이 너무 빨리 뛰기 시작하여 마치 핀치 같은 작은 새가 내 가슴에 갇힌 것처럼 느껴졌습니다. 아프지는 않지만 삶을 힘들고 지치게 만들고 치료하지 않으면 위험합니다. 내 심장이 저절로, 충격을 받거나, 약물로 인해 리듬을 되찾으면 모든 것이 갑자기 조용해지고 고요해집니다. 내가 아직 여기 있는지 확인하기 위해 내 팔이나 내 주위를 만져야 합니다. 그것은 아마도 내가 과거에 받은 개심술로 인한 흉터 조직 때문일 것입니다. 이 병원을 가장 힘들게 하는 것은 코로나와 아무 상관이 없고, 모든 사람이 마스크를 쓰고 방문자가 허용되지 않는다는 사실입니다. 나의 가장 큰 팬이자 후원자인 나의 어머니가 3일 전에 대부분 노령으로 돌아가셨기 때문입니다. 그녀는 내가 58년 동안 내 선천성 심장병의 여정에서 나와 함께 했습니다. 비록 내가 그녀에게 약 15살 때 약속에 가지 말라고 요청했음에도 불구하고 말입니다. d 저와 함께 중환자실과 가는 길에 약 1,000개의 대기실에서 결코 불평하거나 지루하거나 참을성이 없는 행동을 하지 않았습니다. 그녀는 내가 수줍어하고 하고 싶지 않은데도 항상 나 자신을 대변하도록 격려했습니다. 예약 및 절차를 거친 후 아픈 어린이 병원 아니면 내 소아과 의사에게 병원 자동 판매기에서 구운 치즈 샌드위치, 허니 듀, 아이스크림 샌드위치를 ​​구했습니다. 그녀는 나를 "전사"라고 부르거나 소란스럽게하지 않았습니다. 그녀는 조용하고 꾸준한 지원을 받았으며 나에게 우리의 외출은 항상 모험과 같았습니다. 그녀는 집에 갈 3 명의 다른 자녀가 있었음에도 불구하고 그렇게했습니다. 그녀가 어떻게했는지 모르겠습니다.

몇 년 전 그녀가 이사를 갔을 때 우리는 그녀가 자신의 삶에서 무슨 일이 일어나고 있는지 기록해 두었던 그녀의 오래된 일기를 발견했습니다. 나는 1961년의 것을 찾았고 그녀가 나를 처음 임신했을 때인 XNUMX월로 거슬러 올라갑니다. 대부분의 항목은 평범했습니다. 밴드 연습에서 John을 데리러 가고, 헤어 약속을 하는 것과 같은 것들입니다. 그러나 한 페이지에는 "새우 칵테일을 먹었습니다"라고 적혀있었습니다. "그걸 왜 썼어?" 나는 물었다. 그녀는 새우를 먹은 후 거대한 두드러기가 생겼다고 말했고 그녀의 의사는 프레드니손을 처방했습니다. 그것은 내 심장 결함과 관련이 있을 수도 있고 아닐 수도 있습니다. 우리는 결코 알지 못할 것입니다.

그녀가 죽기 전날 우리는 병원 침대에서 나와 전화 통화를하고 있었고 그녀는 미국에있는 그녀의 집에있는 안락 의자에서 그녀를 XNUMX 년 반 동안 보지 못했습니다. 내 건강 문제와 Covid의 조합이었습니다. . 그녀는“마음에 문제가 많아서 미안 해요”라고 말했고“새우 칵테일 안 먹었 으면 엄마!”라고 말했고 상관 없어 웃었다. 그리고 대부분의 경우 우리 중 일부는 수백만 가지 방식으로 다른 사람들보다 더 많은 고통을 겪을 이유가 없습니다. 우리들 대부분이 우리 몸의 일부를 올바른 방향으로 가지고 있다는 것은 그 자체로 기적입니다. 그리고 그녀는 무언가가 너무 웃기다 고 생각했을 때 그렇게 웃기 시작했고, 그녀의 옆구리로 웃는 눈물을 닦아 냈습니다. 그녀는 소녀스럽고 그녀의 웃음은 전염성이 있었기 때문에 우리가 듣고 좋아하는 종류의 웃음. 그리고 그녀는 웃으면 서 화장실에 가야한다고해서 작별 인사를했고 내일 전화 할게요. 이것이 우리가 마지막으로 말한 것입니다. 

심장 결함이 있는 아이들이 적절한 치료를 받을 수 있다면 대부분의 경우 선천성 심장병 성인으로 성장할 수 있을지에 대해 생각하게 되었습니다. 그들은 강하고 회복력이 있어야 하며 스스로를 옹호하는 법을 배워야 합니다. 물론 모든 어린이나 성인이 할 수 있는 것은 아닙니다. 일부는 건강 문제로 인해 특별한 치료가 필요합니다. 내가 사는 캐나다와 같은 세계의 일부 지역에는 이제 어린이보다 선천성 심장병 성인이 더 많으며 우리 중 많은 사람들이 언젠가는 어머니와 아버지 없이 살아야 할 것입니다. 선천성 심장병은 힘들기 때문에 스스로 강해져야 합니다. 반드시 종신형은 아니지만 인생 여정입니다. 그리고 우리 대부분은 자신을 전사로 보지 않거나 그렇게 부르기를 원하지 않지만 좋든 싫든 우리 자신입니다.

여러분의 의견을 듣고 싶습니다. CHD / RHD와 함께 일하거나 삶에 대해 공유하고 싶은 것이 있으면 이메일을 보내주십시오. info@global-arch.org (최대 1000 단어).

셸라 로스

나히메 자파르 

나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.

 

 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.

에이미 베르스타펜(Amy Verstappen) 회장

Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.