류마티스성 심장병에 관한 제1차 세계회의 – “진정한 세계적인 운동”
“우리는 이러한 통계 뒤에 숨겨진 인간의 얼굴을 잊어서는 안 됩니다. RHD는 가장 취약한 사람들에게 불균형적으로 떨어지는 부담입니다. 이러한 통계는 단순한 숫자가 아닙니다. 그들은 삶이 중단되었습니다.”
– WHF 회장 당선자 Jagat Narula
XNUMXD덴탈의 류마티스성 심장질환에 관한 제1차 세계회의 아부다비에서 주최하는 세계심장연맹(WHF), 52개국의 초청 강연과 초록으로 가득 찬 의제를 제안했습니다. 연구원, 실무자, 환자 및 옹호자를 포함한 류마티스 심장 질환(RHD) 전문가를 한자리에 모아 최신 연구를 검토하고 글로벌 리더와 협력하며 RHD를 완전히 종식시키기 위한 실용적이고 효과적인 솔루션을 모색했습니다.
WHF 차기회장, 자가트 나룰라, 대표단은 다음과 같이 말했습니다. "이것은 정말로 진정한 글로벌 운동입니다. 저는 RHD 종식이라는 동일한 목표를 가지고 전 세계 52개국 이상에서 모인 청중과 연설자의 다양성에 깊은 인상을 받았습니다."
에이미 베르스타펜, Global ARCH 회장님이 인터뷰를 하셨습니다. 케이트 도허티-슈멕 (Global ARCH 전무이사) 개회총회에서 보라o 그들이 토론한 곳 Global ARCHRHD를 종식시키고 이 질병을 안고 살아가는 사람들의 삶을 개선하려는 궁극적인 목표와 함께 환자의 요구를 해결하는 데 있어 의 중요한 역할입니다. Amy는 구체적인 사례를 제시했습니다. Global ARCH 회원 그룹은 변화를 만들기 위해 참을성 있는 목소리의 힘을 활용함으로써 앞장서고 있습니다. 그녀는 의료 개선을 위해 환자의 요구 사항을 더 잘 이해하기 위해 전문가 및 임상 커뮤니티가 환자 그룹과 협력할 것을 촉구했습니다. 환자와 임상 커뮤니티의 협력은 #EndRHD에 더 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
Global ARCH 의료 자문위원회 위원들이 잘 대표했습니다. 리슬 줄케 박사, 크리슈나 쿠마르 박사및 도미니크 베르투르트 박사및 이사회 아누 고만주 와 플라비아 바투린 카말렘보, RHD 환자와 적극적인 환자 옹호자 모두. 컨퍼런스 의장 줄케 박사, 케이프타운 대학교 개회식에서 발표한 내용은 다음과 같습니다. "오늘 우리는 LMIC에 불균형적으로 영향을 미치는 RHD의 이환율과 사망률에 대한 반박할 수 없는 증거에 대해 많은 이야기를 들었습니다. 중요한 것은 WHO 회원국이 조치를 취하는 것입니다." 그녀는 덧붙였다. “목이 아픈 걸 무시하지 마세요!”
아누 고만주 감동적인 단편을 통해 환자 옹호자로서 그녀의 생생한 경험과 그 영향에 대한 통찰력을 공유했습니다. 보라o. Anu는 NCDI 빈곤 네트워크, 카트만두 아동 건강 연구소를 대표하고 있으며 Global ARCH. 그녀가 말했다, “이 RHD 회의는 이를 옹호하는 RHD 환자뿐만 아니라 류마티스성 심장 질환과 함께 살아가는 것이 얼마나 어려운지 모르는 사람들에게 승리이자 꿈이 실현되는 것입니다.”
둘째 날, Anu는 다음과 같이 말하여 방 전체의 주목을 끌었습니다. “오늘 아침에 두근거림이 있었어요. 나는 내가 패널에 참여할 수 없다는 사실을 RHD 의회에 알려야 할지 고민하고 있었습니다. 이것이 우리 RHD 환자가 다루어야 할 문제입니다.” 그녀는 연구와 의사결정에 환자와 그 가족을 포함시키는 것이 중요하다고 강조했습니다.
크리슈나 쿠마르 박사, 암리타 의료 과학 연구소 및 연구 센터, Global ARCH 의료 자문위원회 위원은 RHD에 대한 카테터 기반 치료법에 대한 접근, LMIC에서 카테터 등록의 필요성, RHD 환자의 수술 위험 계층화에 대해 이야기했습니다. “낮은 품질의 진료는 전혀 진료를 받지 않는 것보다 훨씬 더 해로울 수 있습니다.” 그는 다기관 카테터 레지스트리 LMIC 구축과 품질 개선, 기획을 촉구하며 다음과 같이 말했다. “우리는 서로 다른 인구, 서로 다른 질병, 서로 다른 자원을 갖고 있습니다. HIC].” 그는 또한 “판막 수리는 [교체보다] 낫지만 모든 사람이 제때에 받을 수는 없습니다. 논의는 무엇이 더 나은지는 아니지만 환자를 제때에 수술하도록 하려면 어떻게 해야 합니까?”
도미니크 베르보르트 박사, 토론토 대학교 및 의료 자문위원회 위원(및 소셜 미디어 전문가!)은 6억 명의 사람들이 치료 없이 심장 수술에 대한 접근성을 향상시키는 것에 대해 이야기했습니다. 그는 RHD를 앓고 있는 40천만 명 이상의 사람들을 포함하여 XNUMX억 명의 사람들이 안전하고 시의적이며 저렴한 심장 수술 치료에 대한 접근성이 부족하다는 점을 강조하면서 다음과 같이 말했습니다.RHD는 빈곤이라는 소외된 질병입니다.”
Global ARCH 이사회 회원이자 RHD 환자 옹호자, 플라비아 바투린 카말렘보, Uganda Heart Institute는 두 세션에서 발표하고 RHD 치료의 격차를 해소하는 데 있어 환자 지원 그룹의 영향에 대해 이야기했습니다. 그녀는 RHD 생활 경험이 있는 모든 환자를 이용 가능한 지원 그룹에 연결하는 조직화된 공식 프로세스를 구성할 것을 권장했습니다. 그녀는 이 그룹들이 이렇게 말했습니다. “목표를 달성할 수 있도록 재정적으로든 다른 방식으로든 지원이 필요합니다. 또한 RHD 청소년, 가임기 여성 등과 같은 특정 집단에 맞춰 나누어야 합니다. 평생 동안 요구 사항이 다르기 때문입니다.” Flavia는 또한 특히 RHD에 대한 오해와 우려를 해결하기 위해 환자와 의료 제공자 간의 더 많은 협력을 장려했습니다.
폐막식에서는 리슬 줄케 박사 고 말했다 “저는 이 아름답고 영감을 주는 세 날 동안 우리가 성취한 것을 매우 자랑스럽게 생각합니다. 우리는 류마티스성 심장병이 오늘날 영향을 받는 수백만 명의 사람들에게 더 이상 위협이 되지 않도록 동일한 열정과 결단을 공유하는 옛 동료와 새 동료 및 친구들을 만날 기회를 가졌습니다.”
Global ARCH 이 중요한 세계대회에 이러한 저명한 지도자들이 참여하게 된 것을 매우 자랑스럽고 영광으로 생각합니다. 우리는 그들의 말과 행동이 RHD를 완전히 근절하려는 목표를 갖고 RHD 환자의 요구 사항을 해결하는 효과적인 솔루션을 찾는 데 기여할 것이라고 확신합니다.
“WHF는 모든 개인이 최상의 심장 관리를 받을 자격이 있다고 믿으며, 이러한 믿음이 우리의 행동과 이니셔티브를 주도합니다. RHD를 해결함으로써 우리는 모든 사람의 심혈관 건강을 보장한다는 사명을 추구할 뿐만 아니라 RHD가 빈곤과 불평등이 가장 높은 곳에서 번성하는 사회 정의 문제를 인식하고 있습니다.”
– WHF 회장 당선자 Jagat Narula
