세계 출생 결함의 날 웹 세미나: 공동의 목소리를 만들기 위해 함께 노력
획기적인 연대의 표시로 선천적 기형을 가진 사람들을 대표하는 4개 환자 단체가 세계 출생 결함의 날을 기념하는 웨비나를 위해 세계보건기구(WHO) 및 미국 질병통제예방센터(CDC)와 함께했습니다. XNUMX월 XNUMX일에 발표된 선천적 결함 불평등 해결 – 예방, 생명 구조 및 평생 관리는 전 세계적으로 선천적 기형에 대한 인식을 높이고 정책 입안자, 정부 및 시민 사회에 중요한 평생 관리에 투자하도록 촉구하는 것을 목표로 했습니다. 또한 환자와 조직의 성공 사례를 소개하여 그들이 지역 사회의 요구 사항을 어떻게 효과적으로 옹호하고 충족했는지 보여줄 수 있는 기회이기도 했습니다. 다음은 간략한 요약입니다.
테드로스 박사, 세계보건기구 사무총장 전 세계적으로 약 8만 명의 신생아가 선천성 기형을 갖고 태어나고 약 240,000명이 생후 첫 달에 사망한다고 밝혔습니다. 많은 사람들이 진단 치료 및 관리 서비스 이용이 제한된 저소득 및 중간 소득 국가(LMIC)에서 태어났습니다. 생존자들은 평생 장애, 빈곤, 낙인을 겪을 수 있습니다. LMIC의 아동 생존율은 전 세계적으로 향상되고 있지만 이러한 상태를 예방, 억제 및 치료하기 위한 개입이 필요합니다. WHO는 더 큰 관심과 투자를 통해 이 어린이들이 어디서 태어나든 더 건강한 삶을 살 수 있도록 도울 수 있습니다.
Karen Remley 박사, 미국 질병 통제 예방 센터(CDC) 산하 선천적 결함 및 발달 장애 국립 센터 소장 심각한 선천성 기형은 매년 전 세계 아기의 3~6%에게 영향을 미치며, 이는 전 세계적으로 수백만 명에게 영향을 미친다고 설명했습니다. CDC의 최우선 과제는 선천성 장애를 앓고 있는 가족을 포함해 젊은 가족을 지원하는 것입니다. 이들은 감시, 원인, 장기적인 영향 및 데이터를 실행으로 전환하는 데 중점을 둡니다. 원인을 이해하면 권장사항, 정책, 예방 서비스를 얻을 수 있습니다. 인식과 진단을 개선하면 시기적절한 치료와 적절한 서비스 추천을 보장할 수 있습니다.
“건강을 보호하는 것은 팀 스포츠입니다. 어떤 기관이나 국가도 단독으로 글로벌 보건 문제에 직면할 수 없습니다.”
안슈 바네르지(Anshu Banerjee) 박사, 세계보건기구(WHO) 산모 신생아 및 청소년 건강 및 노화국 국장 신생아 사망률을 줄이기 위한 2023년 WHO의 지속 가능한 개발 목표에 대해 이야기했습니다. 저소득 국가에서는 선천적 기형아의 사망률이 30% 증가할 것으로 추산되고 있어 이들 국가에 대한 지원이 시급하다. WHO 활동에는 등록소에서 선천적 기형을 포착하고 더 나은 데이터를 수집하기 위해 동료 검토 문헌 및 체계적인 검토를 작성하는 것이 포함됩니다. 그는 프로그램 건강 관리자가 사진을 사용하여 선천적 기형을 올바르게 식별하여 보고에 적절한 코드가 사용되도록 돕기 위해 선천적 결함 감시 디지털 적응 키트의 개발을 언급했습니다.
웨비나에는 선천적 기형을 안고 살아온 개인적인 경험과 그들이 옹호 단체와 함께 하고 있는 일에 대해 이야기한 세 명의 놀라운 환자 옹호자가 등장했습니다.
Martha Shiimi, Brave Little Hearts 짐바브웨 공동 창립자짐바브웨 선천성 심장 공동체를 대표하는 대표자인 는 선천성 심장 질환(CHD)이 있는 모든 사람의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되는 환자, 부모, 의료 서비스 제공자로 구성된 강력한 커뮤니티를 만드는 것이 자신의 꿈이라고 말했습니다.
“포기하지 마세요. 혼자라고 느끼는 날이 있지만 목소리를 사용하여 이야기를 공유하세요. 우리 환자들은 이 전체 커뮤니티에서 가장 중요한 이해관계자이기 때문에 여러분의 목소리를 활용하십시오.”
그녀는 의료 전문가들에게 다음과 같은 메시지를 전했습니다. “환자의 말에 귀를 기울이십시오. 우리와 협력한다면 인력 역량 등 우리가 일상적으로 직면하는 문제를 이해하게 될 것입니다.”
기적의 발(Miracle Feet)의 환자 옹호자인 토비 번연(Toby Bunyan)은 미국에서 태어났고 다행히 조기에 치료를 받을 수 있었습니다. Miracle Feet은 지역 의료 서비스 제공자와의 파트너십을 통해 LMIC에서 만곡족으로 태어난 어린이의 적절한 치료에 대한 접근성을 높이는 조직입니다. Toby는 "적절한 치료와 회복력 있는 사고방식을 결합하면 선천적 기형이 귀하의 삶을 정의할 필요는 없습니다."라고 말했습니다.
“우리는 우리의 대의명분과 지역 사회뿐만 아니라 우리 자신을 옹호할 수 있는 도구가 필요합니다. 우리 뒤에는 우리가 목소리를 내기를 원하는 사람들이 너무 많습니다.”
두개골 안면 결함을 가지고 뉴질랜드에서 태어난 Jackson Doane은 대화형 학습 센터에서 Operation Smile과 협력하고 있습니다.. Operation Smile은 구순구개열과 구개열에 대한 전문적인 치료를 전 세계적으로 제공합니다. Jackson은 다음과 같이 말합니다. “지역사회 구성원들이 귀하의 선천적 이상에 대해 교육받을 수 있도록 옹호는 저녁 식탁과 지역사회 수준에서 시작됩니다. 귀하의 장애와 어려움에 대해 개방적이고 정직하게 대하고 사람들이 경청하게 하면 궁극적으로 치료가 향상될 것입니다.”
"제가 생각하기에 다르게 태어나는 것이 정말 멋진 점은 우리가 공감의 등대가 되어야 할 타고난 책임이 거의 있다는 것입니다."
Salimah Walani 박사, Miracle Feet 글로벌 정책 및 옹호 고문, 치료되지 않은 내반족은 전 세계적으로 신체 장애의 가장 큰 원인 중 하나이며 매년 200,000건의 새로운 사례가 발생하고 LMIC에서 90%가 발생한다고 설명했습니다. 치료비가 $500에 불과하고 외래환자 환경에서 시행될 수 있음에도 불구하고 영향을 받은 환자의 85%는 접근성이 부족합니다. 치료 성공률은 생후 28일 동안 가장 높으므로 조기 발견과 의뢰가 중요합니다.
Walani 박사는 만곡족 옹호가 더 큰 선천성 기형 옹호 운동과 전세계 신생아 및 아동 건강 정책 내에서 이루어져야 한다고 믿습니다.
Bistra Zheleva, Children's HeartLink 글로벌 전략 및 옹호 부문 부사장세계 각지의 소외된 지역에서 소아 심장 치료를 변화시켜 어린이의 생명을 구하는 비영리 단체는 전 세계적으로 전염병 부담이 감소함에 따라 CHD가 전 세계적으로 영아 사망률의 주요 원인으로 떠오르고 있으며 저소득층이 가장 큰 영향을 받고 있다고 설명했습니다.
Children's HeartLink의 핵심 업무는 소아 심장 치료 분야의 우수 센터를 구축하고 이러한 병원에서 환자 치료 경로, 적절한 진단 및 후속 조치를 개발하는 것입니다. 그들은 또한 다음을 포함한 전문 학회와 협력 관계를 맺고 있습니다. Global ARCH, 그들은 최근 소아 및 선천성 심장병의 부담을 해결하기 위한 행동 촉구를 시작했습니다. 그들은 정부, 자금 제공자, 옹호자들에게 역량을 높이고 인력 개발을 개선하며 데이터 격차를 줄여 변화를 만들 것을 요구하고 있습니다. 현재까지 1,500개 이상의 전문 협회와 NGO가 서명했습니다.
Gavrav Deshpande 박사, 의료 감독 및 안전 부문 부사장, Operation Smile, 전 세계적으로 5억 명의 사람들이 안전하고 저렴한 수술 치료를 받지 못하고 있으며 7만 명이 구순열증을 안고 살고 있다고 말했습니다. 그는 의사들에 대한 더 많은 교육과 훈련이 필요하다고 말했습니다. 그래야 의사들이 환자의 말을 경청할 수 있습니다. 그는 환자들이 고품질 진료에 접근할 수 있도록 "세계적으로 공평한 경쟁의 장"을 마련하기 위해 협력하는 조직의 중요성을 강조했습니다.
Amy Verstappen은 선천성 심장병을 앓고 있는 옹호자입니다. 그녀는 류마티스 및 선천성 심장을 위한 글로벌 연합(Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts)의 회장입니다., 환자 및 가족 조직의 역량 강화를 통해 아동기 발병 심장병의 전 세계 평생 결과 개선을 목표로 하는 비영리 단체입니다.
Amy는 LMIC에서 태어난 어린이의 90%에 대해 전 세계적으로 CHD에 대한 진전이 부족하다고 말했습니다. 그녀는 필수적이면서도 종종 간과되는 요소는 환자의 필요를 파악하고 공동의 공통된 목소리를 사용하여 정책 수준의 변화를 가져오는 지역 사회를 대변할 수 있는 국내 환자 및 가족 조직이라고 강조했습니다. Global ARCH 현재 80개국 이상에 40개 이상의 그룹 회원이 있으며, 그 중 절반 이상이 LMIC에 있습니다.
2023에서 Global ARCH Children's HeartLink와 제휴하여 소아 및 선천성 심장병의 세계적인 부담을 해결하기 위한 행동 촉구 세계 소아외과 및 심장외과 회의가 워싱턴 DC에서 개최되었습니다. Amy는 이 도구가 어떻게 영향력 있는 옹호 도구 역할을 했으며 미국 국제 개발처, 세계 은행, UN 총회 등의 주요 지도자들과 공유했는지에 대해 논의했습니다. 다음은 소아 및 선천성 심장을 위한 글로벌 연합의 창설이었습니다. 현재 CHD 환자 및 가족 그룹을 포함하여 60개 이상의 회원 조직이 포함되어 있습니다. 목표는 주로 LMIC에서 CHD 진단, 치료 및 후속 조치에 대한 글로벌 투자를 촉진하는 것이며 4가지 필수 구성 요소에 중점을 두는 것입니다. CHD 환자를 돌볼 수 있는 역량 강화; 소아 및 CHD 인력 구축; 데이터 격차 해소; 소아과 및 CHD 의료에 자금을 조달합니다. 에이미는 태어난 모든 어린이가 건강과 복지에 대한 동등한 권리를 가질 수 있도록 공동의 목소리를 내기 위해 협력하는 것이 중요하다는 점을 강조하며 글을 마무리했습니다.
모두의 접근성 확보를 위해 노력하는 전 세계 95개국을 대표하는 조직인 척추 이분증 및 수두증 국제 연맹의 사무총장인 Sylvia Roozen 박사.
Roozen 박사는 이용 가능하고 저렴한 종합 의료 서비스, 인식, 기술 및 자원의 부족을 포함한 장벽에 대해 말했습니다. 탈시설화; 사회적 낙인; 그리고 장애인에 대한 차별. 건강권은 유엔 장애인권리협약 제25조에 명시되어 있으며, 우리는 지식 교환과 파트너십을 위한 플랫폼을 촉진하고 단기 및 장기 우선순위를 함께 설정해야 합니다. 그녀는 40년에 걸친 옹호 활동을 통해 시민사회가 추진하는 세계적인 추진력을 얻은 엽산 강화 프로그램의 예를 들었습니다.
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