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선천성 심장병에 대한 인식 제고를 위한 협력

CHD 인식의 날 요약

매년 7월 14-XNUMX일에 전 세계의 환자 및 가족 옹호자들이 선천성 심장병(CHD) 인식 주간에 참여합니다. 지역 사회에서 CHD에 대한 인식을 높일 때입니다. Global ARCH 와 어린이 HeartLink 전 세계적으로 평생 결과를 개선하기 위해 노력하는 두 개의 유년기 발병 심장병 옹호 단체입니다.

CHD는 무엇입니까? 
CHD는 세계에서 가장 흔한 선천적 결함입니다. 현재 매년 전 세계적으로 1.35만 명 이상의 어린이가 CHD를 가지고 태어납니다. 전 세계적으로 유아 사망의 가장 큰 원인입니다. CHD는 출생 1명 중 100명꼴로 발생하며 CHD 소아 1명 중 4명은 생존을 위해 영아 수술이 필요합니다. 유병률에도 불구하고 CHD를 가지고 태어난 어린이 1명 중 10명만이 양질의 치료를 받을 수 있습니다. CHD는 평생 관리가 필요한 만성 질환입니다. 

우리의 새로운 변호 툴킷

올해 CHD 인식 주간을 기념하여 Children's HeartLink 및 Global ARCH 새로운 Advocacy Toolkit을 출시하기 위해 팀을 구성했습니다. 이 프로그램은 선천성 및 류마티스성 심장병(RHD) 환자의 건강과 웰빙을 개선하기 위해 옹호하는 개인 및 조직을 돕기 위해 고안되었습니다. 전 세계 지역 사회에서 옹호 활동을 수행하는 방법에 대한 정보와 실용적인 도구를 제공합니다. 옹호 활동을 계획, 수행 및 측정할 수 있는 자원으로 가득 차 있습니다. 우리를 방문 지지 페이지에서 툴킷을 다운로드합니다.

당신의 목소리가 중요합니다!

CHD 인식 주간이 끝나감에 따라 평생 양질의 치료에 대한 CHD 및 RHD 환자의 접근을 옹호하는 것이 중요한 연중 활동임을 기억하는 것이 중요합니다. 참여하려면 아직 참여하지 않았다면 참여하세요. Global ARCH 지지자들의 글로벌 네트워크의 일부가 되는 것입니다. 또한 잠시 시간을 내어 서명해 주십시오. 아동기 발병 심장병이 있는 개인의 권리 선언. 우리는 선언문을 도구로 사용하여 CHD 및 RHD를 앓고 있는 사람들에 대한 관리 및 지원의 불평등에 대한 인식을 높이고 정책 입안자들이 절실히 필요한 변화를 만들도록 장려할 것입니다.

셸라 로스

나히메 자파르 

나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.

 

 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.

에이미 베르스타펜(Amy Verstappen) 회장

Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.