"He tino pono a CHD me matou ano": Brave Little Hearts South Africa
Ko Brave Little Hearts Awherika ki te Tonga (BLHSA) he roopu tautoko me te tautoko mo nga matua o nga tamariki whai mate ngakau whanau (CHD). Ka whakapau kaha a BLHSA ki te whakaara ake i te mohiotanga mo te CHD ma te whakahaere me te whakatinana i nga kaupapa tautoko mo nga whanau whai CHD, me te tautoko ma te hanga kaupapa i roto i te waahi rongoa mo te whakauru mo nga take nui mo te CHD. Kei te BLHSA hoki nga kaupapa kura e ako ai matou i nga tamariki me nga kaimahi mo CHD.
I hangaia a Brave Little Hearts SA hei whakanui i ta maatau tamahine, a Thaakirah Matthews, i whanau mai me te mate o te ngakau whanautanga kaore i kitea i te whanautanga. I whanau mai a Thaakirah me te rua nga putanga o te ventricle matau (DORV), te whakawhitinga o nga uaua nui (TGA), te pulmonary stenosis (PS), me te ventricular septal defect (VSD). Ko te ahua o Thaakirah e kiia ana ko te 1 i roto i te 500 000 ka taka ki te 1-3% o nga keehi CHD o te ao.
He wa hapu noa ahau, a ko aku tirotiro i mua i te whanautanga i puta marama mai. I muri mai i te whanautanga o Thaakirah he tae "rereke" engari i kii mai ahau na aku homoni kei roto tonu i tana punaha me te wa ka huri tona tae. I a matou e noho ana i te hohipera, i kaha ahau ki te whakangote, engari ka kii ano ahau ka roa te waa me te hiahia kia manawanui. I etahi ra i muri mai ka tukuna matou ka tukuna he pire hauora. Engari ki ahau kaore i pai te ahua o Thaakirah. I ana tirotiro whakawhanau, ka patai ano ahau ki tona tae. Ko tona tinana mai i runga ake i ona papa ki te pito o ona waewae he tae papura hohonu. Ko ona ngutu, arero, me te roto o tona waha he tae papura hohonu ano. Engari i whakakorehia aku awangawanga. Na te mea e uaua ana a Thaakirah ki te whakakaha i te taumaha, i noho ahau ki to matou whare haumanu i ia ra ki te awhina i te whangai. A, i ia haerenga ka patai ahau mena kei te pai ia na te mea ki ahau nei, kaore ia i te ahua "tika". Ahakoa e karapotia ana e nga kaimahi rongoa (tumataiti me te kawanatanga) tata tonu ia ra, kaore i kitea te mate ngakau kino o Thaakirah.
I te 3 marama o Thaakirah ka mate a Thaakirah i te mate korere na reira i haere matou ki te hohipera i reira ka titiro te taote ki a ia ka mea, "He mate ngakau to kotiro." Na ko ta matou haerenga me CHD i timata mana.
I tetahi taha ka koa ahau, ka koa hoki i te mutunga ka mohio ahau he aha te he o Thaakirah, engari i tetahi atu taha……
Ko nga taumata hāora a Thaakirah i nga whakamatautauranga he 55%. I te wa i marere ai tana mate pukupuku, ka pokaia tana ngakau tuatahi. I roto i nga marama e rua i muri mai tae noa ki te tau o Thaakirah 2 ka noho te hohipera mo matou hei kainga tuarua. He putea hōhipera taku kiki tuturu na te mea ia wiki ka uru matou. Waimarie, i tenei wa ka mohio ahau ki nga tohu me nga tohu o te CHD me nga mea hei tirotiro.
I te tau 2013, i haere mai tetahi kaipara cardiothoracic mai i Parani ki Awherika ki te Tonga ki te mahi i te pokanga whakatikatika a Thaakirah engari ka mate te taringa me te korokoro, ka whakakorehia te pokanga. I te wa e whawhai ana tona tinana iti ki te mate, ka whakaatu ia i nga tohu o te pararutiki kanohi, ka uru ki te whare mate ngakau i te Whero Whero War Memorial Children's Hospital i Cape Town, Awherika ki te Tonga. I te ra i muri mai, ka ngaro tana neke i tetahi taha o tona tinana, a, i muri i te tirotiro MRI, ka kitea e nga tohunga neurologist e rua nga puku e tipu ana i runga i tona roro - tetahi i runga i te mata o tona roro me tetahi ki te pokapū o tona roro i roto i te waahi iti iho i te 2mm. i roto i te diameter. Ko te hua tenei na te pangia o te toto ka neke mai i tetahi ruma ngakau ki tetahi atu, ki runga ki tona roro.
I te 12 o Hōngongoi 2013, i mahia e nga Neurosurgeons tetahi mahi ohorere i runga i te kopu i runga i te mata o tona roro, engari ko te rua o nga puku i waenganui o tona roro e tipu tere ana me te whakangaro i nga mea katoa i tona ara. Ia ra ka pahemo te pararutiki, ka ngaro te kanohi me te korero a Thaakirah. I te 16 o Hōngongoi 2013 i mahia e nga tohunga neurosurgeon he wawata kua arahina e te neuronavigational-arataki o te puku ma te whakamahi i te Cape Town Stereotactic Pointer, i hangaia e te roopu o nga tohunga o Cape Town. Kare ano tenei mahi i mahia mo nga tau i te Whero Whero War Memorial Children's Hospital, a, ko te mate ko te parapara, te kore ranei e oho ake i muri i te pokanga. I angitu te mahi, a he pai te whakaora a Thaakirah i muri i te wa o te tiaki tino nui i roto i te whare tiaki tamariki o te hohipera - te ICU nui rawa atu mo nga tamariki i Awherika. Heoi, kare ano i mutu tenei haerenga o te whakaurunga ki te hohipera mo Thaakirah i te mea kei te kino tonu nga mate o tona ngakau.
I muri i nga mate ngakau e 2 i te timatanga o te tau 2014, i mahia e Thaakirah tetahi tikanga Nikaidoh-bex e te taote cardiothoracic noho, a Dr André Brooks – he mahi pokanga tuatahi pera i te ngakau o te tamaiti i te Whero Whero War Memorial Children's Hospital. Hei te 3 o Hakihea 2023 ka whakanui a Thaakirah i tona 13th rā whānau.
Whai muri i nga whakamatautauranga, ka titiro whakamuri kei reira katoa nga tohu: te tae kahurangi, te poto o te manawa, te uaua ki te whangai, te karapu karapu, me te werawera. Ko te kore o te mohio ka mate ano pea. Engari kaore a Thaakirah i riro hei tatauranga. Ka noho ia hei puna whakatenatena me te tumanako mo etahi atu.
Nga whakatutukitanga nui a Brave Little Hearts SA:
• In Hōngongoi 2016 I whakahaeretia e BLHSA 2 pokanga ngakau angitu i Kenya me Kurdistan.
• In Hōngongoi 2017, ka noho matou hei mema tuatahi mo Global ARCH.
• In 2018, Ko te karere a BLHSA a Thaakirah me tana tuahine, a Sumayyah, i uru ki roto i te RX Radio SA (he reo irirangi e noho ana i te Whero Whero War Memorial Children's Hospital e whakahaerehia ana e nga tamariki mo nga tamariki) i reira i uiuia ai e ratou nga taote me nga nēhi mo te CHD.
• In 2019 I whakawhiwhia a BLHSA a Te Tohu Tohu Paetahi Platinum mo ta matou koha i te wa o te kaupapa Whakamaramatanga mo te Ra Whanautanga o te Ao. I te ao katoa 172 nga whakahaere i uru ki tenei kaupapa whakamohiotanga.
• I te tau 2019 i kohaina e BLHSA he mihini hiko kawe e tino hiahiatia ana ki te Hohipera Porowini & Cecilia Makiwane i Te Rawhiti o Cape.
• Hakihea 3 Hakihea 2019, I whakarewahia te Popsicle Initiative, ko te te tirotiro oximetry o nga whanau hou mo nga whanau hou katoa i Mowbray Maternity Hospital i Cape Town Awherika ki te Tonga. (Ehara tenei i te tirotiro herea i Awherika ki te Tonga)
• 3 Hakihea 2020 i runga i te mahi tahi me te Tari Hauora Porowini o Western Cape, i whakarewahia e Brave Little Hearts SA te ra tuatahi o Awherika ki te Tonga kua whakamanahia e te Porowini o te Motu Nga Taonga Whanau Whanau.
• In 2023, I tae atu a BLHSA me te whai waahi ki te 8th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery i Washington DC.
Ko nga wero nui e pa ana ki a matou ko te kore mohio me te mohio ki te CHD o nga maatua me nga hapori i te mea kaore ratou e mohio ki te kino o te mate. Ko o maatau wheako me nga rangahau e tohu ana kaore i te nui te aro ki te tirotiro mate ngakau whanau i mua i te whanautanga ranei.
Ko te tumanako a BLHSA ki te whakaako i nga maatua, nga kai-tiaki, me te hapori mo nga tohu me nga tohu o te CHD, na reira ka whai matauranga ratou ki te whakamana i a ratou ano me te awhina i a raatau tamariki ina wehe atu ratou i te hohipera.
Kei te pirangi a BLHSA kia noho a CHD hei ingoa whare.
Kei te pirangi a BLHSA kia whai waahi whawhai nga tamariki katoa i whanau me te CHD ki te ora.
"Te Awhina ki te Whakatikatika – Ngakau Iti Broken – Kotahi te ngakau- I tetahi wa"
#CHDisReal
