Amy Verstappen telah menjadi peguam bela pesakit dan pendidik kesihatan sejak tahun 1996, ketika cabarannya yang hidup dengan cacat jantung yang rumit membawanya ke Persatuan Jantung Kongenital Dewasa, di mana dia berkhidmat sebagai presiden dari tahun 2001 hingga 2013. Dia telah berkhidmat sebagai penasihat kepada Pusat-pusat Penyakit Mengawal Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Negara; dan Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa, dan bekerjasama dengan pesakit jantung kongenital dan kumpulan profesional di seluruh Amerika Syarikat dan dunia. Verstappen mendapat gelaran Sarjana dalam Pendidikan pada tahun 1990 dan Masters dalam Kesihatan Global pada tahun 2019.
Disty Pearson, Naib Presiden
Disty Pearson ialah ibu bapa kepada pesakit penyakit jantung kongenital dan pembantu doktor dalam penyakit jantung kongenital dewasa (CHD), baru-baru ini bersara. Dia telah bekerja dengan pesakit CHD sejak 40 tahun yang lalu, pertama dalam pembedahan jantung dan selama 20 tahun terakhir dengan Perkhidmatan Jantung Kongenital Dewasa Boston (BACH) di Hospital Kanak-kanak Boston dan Mass General Brigham. Beliau ialah ahli pengasas Lembaga Penasihat Perubatan ACHA dan ahli Kolej Kardiologi Amerika. Disty sedar awal tentang kepentingan suara pesakit dan keluarga dalam semua keputusan yang mempengaruhi penjagaan pesakit dan berdedikasi untuk memperbaiki kehidupan mereka yang terjejas oleh penyakit jantung permulaan zaman kanak-kanak di seluruh dunia.
Shelagh Ross, Setiausaha
Shelagh Ross adalah pengasas bersama dan presiden yang lalu dari Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), sebuah organisasi nirlaba yang menyokong dan menyokong orang Kanada dengan penyakit jantung kongenital (PJK). Dia adalah pesakit CHD dengan tetralogi Fallot, dan telah menjalani beberapa pembedahan dan intervensi. Dia adalah penulis / editor perubatan dan kesihatan dan pengurus laman web, dan sejak 2004 telah menjadi penyokong yang bersemangat dalam komuniti PJK.
David La Fontaine, Bendahari
David La Fontaine lulus dari Haverford College dekat Philadelphia pada tahun 1983. Dia telah bekerja di pembangunan semula bandar berdasarkan komuniti, dan kini mengetuai sebuah organisasi bukan untung yang membangunkan perumahan mampu milik dan harta tanah campuran dengan bekerjasama dengan kepimpinan kejiranan tempatan di Philadelphia. David juga komited untuk menjaga kesihatan dan membantu orang yang menghidap PJK dan RHD untuk mendapatkan rawatan yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan yang sihat.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia telah hidup dengan penyakit jantung reumatik (RHD) selama 9 tahun, dan merupakan anggota kumpulan Penyokong Penyakit Jantung Rheumatik di Uganda, di bawah Institut Jantung Uganda. Melalui kumpulan sokongan, dia menjangkau pesakit, keluarga atau individu lain untuk menawarkan sokongan sosial, kaunseling, advokasi dan penyelidikan. Dia juga seorang jururawat penjagaan kritikal, bekerja di unit rawatan intensif jantung. Dia berdedikasi untuk meningkatkan kesadaran tentang RHD dan PJK sehingga pesakit dapat menerima perawatan yang tepat dan tepat waktu, serta memberikan sumbangan dalam penyelidikan berdasarkan bukti untuk meningkatkan perawatan populasi yang terkena PJK dan RHD. Flavia adalah peserta aktif dalam Sidang Kemuncak Kepimpinan Jantung Kongenital Antarabangsa di Barcelona pada tahun 2017, yang membawa kepada penciptaan Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Berasal dari Venezuela, Belen Blanton Altuve telah tinggal di AS selama 30+ tahun. Dilahirkan dengan atresia tricuspid, dia menjalani pembedahan jantung yang pertama dan satu-satunya di AS Pada usia 30-an, Belen menghidap sindrom Eisenmenger, dan keadaannya merosot sehingga dia tidak layak untuk pemindahan jantung/paru-paru. Dia menyertai Persatuan Jantung Kongenital Dewasa di mana dia mengetahui lebih lanjut tentang kecacatannya, berhubung dengan pesakit CHD lain, serta pakar kardiologi dan penjaga ACHD. Belen dan suaminya telah mencipta Fundacion Estrellita de Belen, sebuah organisasi bukan untung yang sangat aktif yang menyediakan penjagaan jantung kepada kanak-kanak berpendapatan rendah di Venezuela. Belen telah bekerja keras untuk membantu kanak-kanak ini mempunyai peluang perjuangan yang sama seperti yang dia bernasib baik pada awal hidupnya.
Blanca del Valle
Blanca del Valle menghabiskan masa bertahun-tahun bekerja dalam peranan kepimpinan dalam sektor kewangan, dan baru-baru ini mengambil bahagian dalam inisiatif kesihatan, budaya dan kewarganegaraan. Pada tahun 2008, beliau menyertai Kardias sebagai Naib Presiden Eksekutifnya, mendedikasikan dirinya untuk meningkatkan akses kepada penjagaan berkualiti untuk kanak-kanak dengan CHD di Mexico. Sejak 2017, dia telah mentadbir dua dana bantuan kecemasan berjumlah lebih daripada $5 juta. Beliau kini mengetuai Fondo de Inversión Social Kaluz yang terdiri daripada Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz dan Museo Kaluz. Beliau juga merupakan pengasas dan bendahari "Red de Donantes Ensamble", rangkaian institusi penderma terpenting di Mexico. Beliau menduduki lembaga pengarah beberapa institusi bukan untung dan untung di Mexico dan di luar negara, seperti Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, serta lembaga penasihat Centro Mexicano para la Filantropía dan Pusat David Rockefeller Harvard untuk Pengajian Amerika Latin.
Anu Gomanju
Anu Gomanju ialah peguam bela pesakit penyakit tidak berjangkit (NCD) serta penghidap penyakit jantung reumatik (RHD) dari Nepal. Beliau menyokong kesihatan kardiovaskular untuk semua dan penglibatan bermakna orang yang hidup dengan NCD (PLWNCD). Bersama dengan penglibatannya dengan Global ARCH sebagai ahli lembaga pengarah, beliau bergabung dengan Rangkaian Kemiskinan NCDI sebagai 'Peguam Belia Jawatankuasa Pemandu' dan 'Voices for PEN-Plus'. Di Nepal, Anu bekerja sebagai Pegawai Kesihatan Awam dengan rangkaian hospital kanak-kanak bukan untung yang dipanggil Institut Kesihatan Kanak-Kanak Kathmandu (KIOCH). Dari segi akademik, dia dilatih sebagai profesional kesihatan global dan awam. Anu juga terlibat dengan pelakon kesihatan global seperti WHO, WHF, dan pakatan organisasi pesakit dan keluarga yang mewakili Nepal dan Asia. Beliau ialah Fellow Alumna Advokasi Kemiskinan NCDI (2021-2022) dari Rangkaian Kemiskinan NCDI, Amerika Syarikat. Beliau bercita-cita untuk memperkasakan orang yang hidup dengan keadaan kronik melalui celik kesihatan, penglibatan dalam advokasi dasar, dan penyelidikan untuk memastikan penjagaan kesihatan yang berkualiti dan berpatutan untuk semua.
Grace Jerald
Grace adalah pesakit jantung kongenital pertama di Malaysia yang menjalani operasi pertukaran untuk Transposisi Arteri Besar. Dengan Sarjana Muda Sastera (Kepujian) dari Universiti Malaya di Malaysia, Grace telah memegang banyak jawatan dalam pengurusan pangkalan data, perancangan acara, dan memperkasakan dan menjalankan pasukan sukarelawan. Sepanjang tahun 2020 dia telah menjadi anggota terhormat di Global ARCH jawatankuasa komunikasi. Dia juga merupakan anggota kehidupan Friends of IJN, sebuah kumpulan sokongan sukarelawan di National Heart Institute Hospital. Dia kini bekerja di Kingdomcity, sebuah gerakan Kristian global di beberapa lokasi di seluruh dunia.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, dilahirkan dan dibesarkan di Zimbabwe, menjadi peguam bela yang sengit untuk pesakit CHD selepas dia kehilangan bayi perempuannya akibat penyakit itu. Penglihatannya lahir dari kesedihan dan kehilangan. Tanpa latar belakang atau sumber untuk mengambil tindakan, dia menyertainya Global ARCH untuk sokongan dan inspirasi. Sejak itu, dia telah mengasaskan Brave Little Heart Zimbabwe, dan pada 2021 secara rasmi menubuhkan wad jantung di Hospital Pusat Mpilo di Bulawayo. Unit baharu itu ditubuhkan untuk menambah baik akses kepada perkhidmatan pakar dan penjagaan pembetulan kepada kanak-kanak yang mengalami masalah jantung. Dia berharap unit tersebut dapat direplikasi di seluruh 10 wilayah Zimbabwe, dan penyakit jantung kanak-kanak dimasukkan dalam strategi Kesihatan Kebangsaan.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia adalah jururawat, pemuzik, dan duta RHD di Namibia. Pada usia 9 tahun dia didiagnosis dengan penyakit jantung reumatik tetapi selama bertahun-tahun hilang untuk ditindaklanjuti. Sebagai orang yang menghadapi cabaran kesihatan, Lavinia mengembangkan semangat dan keinginan yang tinggi untuk menolong dan melayani orang lain, terutama mereka yang mempunyai masalah kesihatan. Sebagai pemuzik, Lavinia merakamkan lagu kesadaran RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", yang dilancarkan semasa kempen RHD tempatan. Dia kini menjalankan projek bernama 'RHD BUKAN KESEDIAAN' untuk memberi kesedaran mengenai pencegahan demam reumatik.
Ruth Ngwaro
Berasal dari Kenya tetapi kini menetap di Amerika Syarikat, Ruth ialah seorang peguam bela dan profesional kesihatan awam yang berpengalaman, bersemangat dan dihormati. Sebagai pesakit penyakit jantung kongenital (CHD), Ruth mengasaskan organisasi bukan untung Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Melalui kepimpinannya yang mengagumkan, organisasi itu terus berjaya memperjuangkan penyakit jantung kongenital dan hak RHD, perubahan dasar dan mewujudkan kesedaran dalam masyarakat.
Amaya Sáez
Amaya Sáez, dari Madrid, Sepanyol, ialah Pengurus Besar Menudos Corazones Foundation, organisasi CHD terkemuka di Sepanyol. Beliau juga merupakan pengasas bersama dan Naib Presiden sulung CardioAlianza, organisasi pertama di Sepanyol untuk penghidap penyakit kardiovaskular. Dilatih sebagai peguam, dia telah menjadi sebahagian daripada jawatankuasa eksekutif Yayasan Pro Bono Sepanyol sejak 2021, entiti yang menyatukan firma guaman utama dan bertanggungjawab untuk memudahkan akses kepada Undang-undang dan Keadilan untuk NGO. Kakak Amaya mempunyai seorang anak lelaki yang menghidap CHD kompleks.
Bistra Zheleva
Bistra adalah Naib Presiden Strategi dan Advokasi Global di Children HeartLink. Dia adalah pakar pengembangan Antarabangsa dengan hampir 20 tahun pengalaman dalam pelaksanaan program dan advokasi untuk meningkatkan akses ke perawatan untuk anak-anak yang memerlukan perkhidmatan jantung pediatrik. Dia memimpin usaha kolaborasi dalam banyak tetapan global dan budaya dengan pelbagai kumpulan pihak berkepentingan dan mempunyai pengetahuan mendalam dalam semua aspek pengurusan NGO dan sistem kesihatan yang diperkukuhkan. Sejak tahun 2003, pengalamannya dengan Children HeartLink telah membawanya ke banyak negara di seluruh dunia menjadikannya penyokong yang bersemangat untuk memenuhi keperluan kanak-kanak dengan penyakit jantung.
Vikas Desai Dr.
Desai adalah doktor perubatan yang telah mengkhusus dalam kesihatan awam selama 45 tahun. Dia kini adalah Pengarah Teknikal, Pusat Kecemerlangan Kesihatan Bandar dan Ketahanan Iklim di Surat City, Gujarat State, India. Dia adalah Wakil ketua kepercayaan terdaftar "Institut Nasional Untuk Pembangunan Wanita dan Anak (NIWCD)" dan dengan inisiatifnya, NIWCD melancarkan "Projek Penjagaan Jantung Anak (CHCP)" pada tahun 2002. Dia adalah fasilitator teknikal aktiviti CHCP. Pada tahun 2005 dengan program advokasi CHCP rawatan percuma terhadap PJK kanak-kanak dari bawah garis kemiskinan telah dimulakan oleh Kerajaan negeri yang kini merupakan kegiatan yang diubah di bawah Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Program Perlindungan Anak Nasional).
Nahimeh Jaffar mempunyai bekerja sebagai Pengurus Projek (PMP) bertauliah dalam pelbagai bidang, termasuk Kesihatan Awam, Bioteknologi dan Farmaseutikal, bekerja dalam tetapan klinikal seperti hospital dan klinik. Selain itu, beliau bekerja dengan komuniti global di Afrika, Caribbean dan Timur Tengah, menyokong pelbagai projek impak sosial. Cik. Jaffar telah terlibat dalam inisiatif kesihatan pencegahan dengan kerjasama Pusat Kawalan Penyakit (CDC, Amerika Syarikat) dan Pusat Perkhidmatan Medicare dan Medicaid (CMS, Amerika Syarikat).
Ms. Jaffar memegang MBA dalam Pembangunan Perniagaan dari Institut Pengurusan Tinggi Switzerland, Vevey, Switzerland, dan ijazah sarjana muda dalam Hal Ehwal Pengguna dari California State University, Northridge, Amerika Syarikat.
