5 April 2024 jam 9 pagi EST: Forum Pemimpin
Topik TBA. Peringatan bahawa bulanan kami Forum Pemimpin ialah peluang hebat untuk belajar daripada orang lain, memberi dan mendapatkan sokongan, dan berkongsi idea. Ia juga cara yang bagus untuk rangkaian! Sesi terbuka kepada semua Global ARCH pemimpin organisasi ahli, dan diadakan sebagai Jumaat pertama setiap bulan pada 9 pagi EST pada Zoom. Pilihan video dan panggilan masuk tersedia untuk kebanyakan negara. Pendaftaran diperlukan.
1 Disember pada 9 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Jantung yang Tercemar dan Kesannya terhadap Kesihatan Mental & Fizikal
Sertai kami untuk mengetahui lebih lanjut tentang kesan stigma terhadap pesakit yang menghidap penyakit jantung yang bermula pada zaman kanak-kanak. Ramai orang tidak menyedari bahawa kecacatan kelahiran boleh memberi kesan sepanjang hayat terhadap kesihatan mental dan fizikal seseorang, termasuk peluang pekerjaan, perkahwinan dan kehidupan berkeluarga, serta akses kepada perkhidmatan sosial. Ahli panel pakar kami akan membincangkan pengalaman peribadi mereka dengan stigma dan rakan sebaya mereka, dan berkongsi pandangan tentang sebab ia berlaku dan perkara yang boleh dilakukan mengenainya. Pembentangan akan diikuti dengan soal jawab. Sila daftar di bawah.
Ahli-ahli panel:
Malin Berghammer, Jururawat PhD, Penyelidik, & peguam bela pesakit CHD dari Sweden
Grace Jerald, peguam bela pesakit CHD & pengasas CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, ibu bapa peguam bela untuk anak CHD & VP Fundación Corazones Luchadores di Chile
Appu K. George, peguam bela pesakit CHD dari India
Josef Nashilongo, peguam bela pesakit RHD dari Namibia
Moderator: Dr Edward Callus, PhD dalam Psikologi Klinikal dan jurulatih psikoterapi, Universiti Milan.pa
13 Jun jam 7 pagi: Global ARCH LANGSUNG: Memperbaiki Ketaksamaan Global dalam Penjagaan Jantung Pediatrik dan Kongenital
Webinar ini menyerlahkan beban global penyakit untuk penyakit jantung kongenital dan reumatik dan cabaran untuk mengakses rawatan di negara berpendapatan rendah dan sederhana. Ia juga memperkenalkan kempen Seruan Tindakan, yang akan diperkenalkan pada Kongres Dunia Pediatrik Kardiologi & Pembedahan Jantung (WCPCCS) ke-8 pada Ogos, 2023. Penyampai webinar adalah Bistra Zheleva, Naib Presiden Strategi dan Advokasi Global, Pautan Jantung Kanak-kanak; Dr Jeffrey Jacobs, Profesor Pembedahan dan Pediatrik, Universiti Florida, dan Pengerusi Bersama WCPCCS; Dr Kathy Jenkins, Madya Kanan dalam Kardiologi, Jabatan Kardiologi, Pengarah Eksekutif, Pusat Analisis Kualiti Pediatrik Gunaan, Hospital Kanak-kanak Boston, Profesor Pediatrik, Sekolah Perubatan Boston. Ahli panel jemputan ialah Encik Farhan Ahmad, Ketua Pegawai Eksekutif Yayasan Jantung Kanak-kanak Pakistan; Dr Sandra Mattos, Unit Jantung Ibu-Fetal, Real Hospital Portugues, Brazil, dan Sreehari M. Nair, Jabatan Kesihatan dan Kebajikan Keluarga India, Kerajaan Kerla, India. Webinar dikendalikan oleh Amy Verstappen, Presiden Global ARCH.
26 April pada 10 pagi EST: Global ARCH LIVE: Keperluan Penjagaan Sepanjang Hayat CHD Mudah
Tahukah anda bahawa CHD yang sederhana pun boleh menimbulkan masalah kesihatan yang serius di kemudian hari? Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit-pesakit ini mempunyai risiko yang jauh lebih tinggi untuk mendapat serangan jantung, strok, kegagalan jantung, aritmia, dan komplikasi semasa kehamilan berbanding populasi umum. Sertai kami untuk mengetahui lebih lanjut tentang keperluan dan prospek penjagaan sepanjang hayat CHD yang mudah, diikuti dengan pembentangan kes dari India dan Soal Jawab. Disederhanakan oleh Global ARCH Presiden Amy Verstappen. Menampilkan Dr Sasha Opotowsky, Pengarah, Program ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr Navaneetha Sasikimuar, Profesor Madya, Pusat Sains dan Penyelidikan Perubatan Institut Amrita, India; Dr. Francis Flynn-Thompson, Pakar Bedah Jantung Pediatrik, Hospital Kanak-Kanak Boston; Dr Babar Hasan, Profesor dan Pengerusi, Institut Urologi dan Transplantasi Sindh (SIUT), Pakistan. Dibentangkan secara perkongsian dengan Pautan Hati Kanak-kanak, Universiti Hati, Dan Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa (ISACHD).
9 November jam 10-11 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Mempromosikan kesejahteraan dalam CHD: Perspektif global
Hidup dengan keadaan kesihatan seumur hidup yang serius boleh membawa kepada cabaran kesihatan mental yang ketara. Ketahui lebih lanjut tentang cabaran ini daripada empat ahli panel kami – Dr. Laila Ladak, profesor bersekutu dan saintis jururawat, Universiti Aga Khan di Pakistan, dan Dr. Adrienne Kovacs, ahli psikologi klinikal dan pengarang bersama Pernyataan AHA mengenai Hasil dan Intervensi Kesihatan Mental untuk Orang yang mempunyai CHD. Dr. Liza Morton, ahli psikologi dan pesakit CHD menyertai pengarang bersama Tracy Livecchi, seorang pekerja sosial dan pesakit CHD, untuk membincangkan buku baharu mereka Healing Hearts & Minds, diterbitkan oleh Oxford University Press. Akhir sekali, Grace Jerald, pesakit CHD dan pengasas CHD Malaysia, berkongsi perspektif pesakitnya. Webinar ini adalah dengan kerjasama Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa (ISACHD). Perbincangan panel akan menyusul.
29 September pukul 9-10 pagi EST: Global ARCH LIVE: Menyokong dari Hati
Pada Hari Jantung Sedunia (29 September), pesakit dan keluarga CHD dan RHD di seluruh dunia berkumpul untuk meningkatkan kesedaran tentang keperluan mereka yang tidak dipenuhi. Tetapi bagaimana kita menggunakan kesedaran itu untuk mencapai perubahan dasar yang diperlukan? Webinar ini, dengan kerjasama Rangkaian Kemiskinan NCDI, memberi tumpuan kepada cara pesakit dan pemimpin keluarga boleh memulakan dan mengekalkan advokasi kesihatan yang diarahkan oleh kerajaan. Maia Olsen, Pengarah Advokasi Rangkaian Kemiskinan NCDI, akan menawarkan gambaran keseluruhan aktiviti yang membawa daripada penggunaan resolusi RHD oleh WHO kepada usaha serantau di sekitar strategi PEN-Plus. Annamarie Saarinan, Ketua Pegawai Eksekutif Newborn Foundation, akan menerangkan kempen yang berjaya untuk mencapai saringan oksimetri nadi sejagat Amerika Syarikat. Tendai Moyo, Presiden Brave Little Hearts Zimbabwe, dan Anu Gomanju , Felo Advokasi Rangkaian Kemiskinan NCDI, akan membincangkan aktiviti mereka di Zimbabwe dan Nepal. Perbincangan panel akan menyusul.
24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH LIVE
PJK dan RHD: Merancang kesihatan jangka panjang
"Adakah anak saya akan hidup normal?" "Bolehkah saya mempunyai bayi?" Ini hanya beberapa soalan yang penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik pemimpin diminta oleh pesakit dan keluarga. Sertai Global ARCH Presiden Amy Verstappen kerana dia menyajikan sumber dan maklumat utama, termasuk akses kepada garis panduan yang diterbitkan, sehingga para pemimpin dapat membantu anggota masyarakat mereka merancang kesihatan jangka panjang.
8 Mei jam 7: 30-8: 30 pagi EST - Cara: Menggunakan Data Kajian Beban Penyakit Global untuk Memperkasakan Advokasi Anda
Data kesihatan adalah penting untuk advokasi kesihatan. Berkomunikasi dengan pembuat dasar bermula dengan menerangkan "beban penyakit" di kawasan mereka, seperti kematian dan hilang upaya. Pangkalan data Kajian Beban Global Penyakit mengandungi khusus negara yang luas penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik data kesihatan. Webinar ini akan menunjukkan cara mengakses dan menggunakan data ini untuk mengukuhkan kesedaran dan usaha advokasi anda.
Moderator: Bistra Zheleva, VP Strategi dan Advokasi Global, Pautan Hati Kanak-kanak
Penyampai: Dominique Vervoort, MD, Sekolah Kesihatan Awam John's Hopkins Bloomberg
12 Februari jam 8-9 pagi EST - Advokasi dalam Tindakan: Menyokong Penyakit Jantung Onset Kanak-kanak di Peringkat Kebangsaan
Global ARCH ahli dewan Bistra Zheleva, VP Strategi dan Advokasi Global di Children HeartLink dan Ruth Ngwaro, pengasas bersama Kenya Mended Hearts Patients Association akan membincangkan kisah kejayaan advokasi mereka baru-baru ini. Mended Hearts Kenya telah berjaya mendapatkan pemerintah untuk membayar pembedahan CHD, dan HeartLink Kanak-kanak dalam pengembangan pemeriksaan dan operasi di Kerala, India.
27 November jam 8 pagi EST: Teknologi dan bagaimana anda boleh mendapat diskaun untuk organisasi anda
Farhan Ahmad, Ketua Pengasas dan sukarelawan Yayasan Jantung Kanak-kanak Pakistan, dan ahli lembaga pengarah Global ARCH, akan membincangkan pilihan perisian popular untuk bukan keuntungan dan bagaimana anda boleh mendapatkannya dengan potongan harga. Topik merangkumi:
Jumaat, 17 Julai pukul 8-9 pagi EST: Memanfaatkan Media Sosial untuk Advokasi Tingkat Tinggi dan Pesakit
Dominique Vervoort, MD, doktor dan pakar bedah jantung pediatrik yang bercita-cita tinggi dengan latar belakang pembedahan global, dan juga media sosial, akan membincangkan penggunaan media sosial untuk perubahan politik dan akar umbi.
Selasa, 23 Jun jam 8-9 pagi EST: RHD, CHD dan COVID-19: Kemas kini Global
Bergabunglah dengan Profesor LIesl Zuhlke, Pengarah Unit Penyelidikan Penyakit Jantung Kanak-kanak di University of Cape Town, kerana dia bercakap tentang apa yang kita tahu, tidak tahu, dan berharap dapat mengetahui segera mengenai kesan COVID-19 pada jantung kongenital dan reumatik pesakit di seluruh dunia.
Jumaat, 29 Mei jam 8-9 pagi EST: Pengisytiharan Hak, dan kepentingan sokongan pesakit. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presiden, akan berbicara tentang bagaimana pada masa Covid-19 ini populasi kita lebih rentan, dan keperluan untuk Pengisytiharan Hak Individu yang Terpengaruh dengan Penyakit Jantung Onset Kanak-kanak tidak pernah lebih besar. Sertailah kami untuk mengetahui bagaimana anda dapat memberi kesan.
Jumaat, 15 Mei jam 8-9 pagi EST: Strategi Pengumpulan Dana pada Masa Pandemik: Panduan untuk kumpulan pesakit penyakit jantung kongenital
Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global di Children HeartLink, menyampaikan mengenai cabaran dan peluang penggalangan dana semasa, diikuti dengan kesempatan untuk perbincangan dan pembagian strategi. Dia disertai oleh Amy Basken dengan Menaklukkan CHD (AS), Blanca del Valle dengan Kardias (Mexico), dan Farhan Ahmad dengan Yayasan Jantung Kanak-kanak Pakistan - semua badan amal yang sangat berjaya.
Jumaat, 1 Mei jam 8-9 pagi EST: CHD dan COVID-19 - Apa Yang Kita Tahu Sejauh ini?
Disty Pearson, PA-C di Pusat Jantung Congenital Boston Adult dan Global ARCH Naib Presiden, akan memberikan gambaran ringkas mengenai maklumat yang ada setakat ini, diikuti oleh Q dan A dan perbincangan.
24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH LIVE
PJK dan RHD: Merancang kesihatan jangka panjang
"Adakah anak saya akan hidup normal?" "Bolehkah saya mempunyai bayi?" Ini hanya beberapa soalan yang penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik pemimpin diminta oleh pesakit dan keluarga. Sertai Global ARCH Presiden Amy Verstappen kerana dia menyajikan sumber dan maklumat utama, termasuk akses kepada garis panduan yang diterbitkan, sehingga para pemimpin dapat membantu anggota masyarakat mereka merancang kesihatan jangka panjang.
Kongsi halaman ini
Nahimeh Jaffar mempunyai bekerja sebagai Pengurus Projek (PMP) bertauliah dalam pelbagai bidang, termasuk Kesihatan Awam, Bioteknologi dan Farmaseutikal, bekerja dalam tetapan klinikal seperti hospital dan klinik. Selain itu, beliau bekerja dengan komuniti global di Afrika, Caribbean dan Timur Tengah, menyokong pelbagai projek impak sosial. Cik. Jaffar telah terlibat dalam inisiatif kesihatan pencegahan dengan kerjasama Pusat Kawalan Penyakit (CDC, Amerika Syarikat) dan Pusat Perkhidmatan Medicare dan Medicaid (CMS, Amerika Syarikat).
Ms. Jaffar memegang MBA dalam Pembangunan Perniagaan dari Institut Pengurusan Tinggi Switzerland, Vevey, Switzerland, dan ijazah sarjana muda dalam Hal Ehwal Pengguna dari California State University, Northridge, Amerika Syarikat.
Amy Verstappen telah menjadi peguam bela pesakit dan pendidik kesihatan sejak tahun 1996, ketika cabarannya yang hidup dengan cacat jantung yang rumit membawanya ke Persatuan Jantung Kongenital Dewasa, di mana dia berkhidmat sebagai presiden dari tahun 2001 hingga 2013. Dia telah berkhidmat sebagai penasihat kepada Pusat-pusat Penyakit Mengawal Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Negara; dan Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa, dan bekerjasama dengan pesakit jantung kongenital dan kumpulan profesional di seluruh Amerika Syarikat dan dunia. Verstappen mendapat gelaran Sarjana dalam Pendidikan pada tahun 1990 dan Masters dalam Kesihatan Global pada tahun 2019.