Is-Summit Internazzjonali ta 'Tmexxija tal-Qalb Konġenitali inawgurali sar f'Barċellona 16-21 ta' Lulju 2017, flimkien mal-Kungress Dinji tal-Kirurġija Pedjatrika u Konġenitali tal-Kardja (WCPCCS). Is-Summit, li kien jinkludi 37 delegat li jirrappreżentaw 22 pajjiż minn sitt kontinenti, iffoka fuq is-saħħa u l-benessri ta’ pazjenti b’mard tal-qalb konġenitali (CHD) u mard tal-qalb rewmatiku (RHD) permezz ta’ azzjonijiet ta’ gruppi mmexxija mill-pazjenti u mill-familja. L-avveniment ta’ stedina biss ġabar flimkien mexxejja ta’ mard tal-qalb konġenitali u mard tal-qalb rewmatiku gruppi minn madwar id-dinja biex jitgħallmu, jaqsmu, u jibnu kollaborazzjoni biex jippromwovu riżultati aħjar għalihom mard tal-qalb konġenitali u mard tal-qalb rewmatiku pazjenti. Il-programm għaqqad sessjonijiet formali mmirati għal udjenza professjonali u sessjonijiet ta’ informazzjoni u taħriġ interattivi ħafna esklussivament għall-pazjenti tal-komunità li jattendu u l-mexxejja tal-familja.
Is-Summit kellu żewġ komponenti: sessjonijiet ta 'taħriġ għall-mexxejja li jattendu bil-għan li jitgħallmu minn xulxin u jidentifikaw strateġiji għall-kollaborazzjoni. Il-mexxejja tal-grupp tal-familja qasmu informazzjoni dwar l-aħjar prattiki fil-provvediment ta 'promozzjoni, edukazzjoni, u servizzi ta' appoġġ għar-reġjuni ta 'oriġini tagħhom. Is-suġġetti kienu jinkludu perspettivi globali dwar il-kwalità tal-ħajja; tmiem il-ħajja: xi jridu u għandhom bżonn il-pazjenti; u l-ħolqien ta 'dikjarazzjoni tad-drittijiet tal-bniedem għal mard konġenitali / rewmatiku tal-qalb. It-tieni komponent kien il-programm ġenerali tad-WCPCCS li kien miftuħ għal dawk kollha li attendew il-kungress. Hawnhekk, tliet sessjonijiet formali koprew il-kwistjonijiet tal-kwalità tal-ħajja, id-disparitajiet globali, u l-qawwa tas-sħubiji pazjent-fornitur.
Is-Summit kien l-ewwel darba li gruppi ta 'pazjenti u familji minn madwar id-dinja, inġabru biex jiddiskutu dawn il-kwistjonijiet importanti. Kif ukoll, il-fornituri tal-kura tas-saħħa qasmu esperjenzi dwar kif jissieħbu ma 'gruppi ta' pazjenti u familji biex isaħħu l-kwalità, l-aċċess, u s-sostenibbiltà tal-kura li jipprovdu. Wieħed mill-oqsma ta 'fokus ewlenin diskussi kien l-urġenza li toffri kura pedjatrika u ta' ħajja komprensiva u ta 'kwalità lit-tfal kollha affettwati minn mard tal-qalb.
Is-Summit laħaq il-qofol tiegħu fil-formazzjoni tal-Alleanza Globali għal Qlub Rewmatiċi u Konġenitali (www.global-arch.org), korp li se jirrappreżenta gruppi ta ’pazjenti u familja CHD / RHD, bil-għan li jikkollabora għal riżultati aħjar tul il-ħajja għat-tfal u adulti b'mard tal-qalb. L-organizzazzjoni qed titmexxa minn grupp impenjat u passjonat ta ’mexxejja tal-organizzazzjoni tal-pazjenti u tal-familja CHD / RHD u professjonisti tal-kura tas-saħħa.
Membri fundaturi tal-ICHLS: Amy Verstappen (l-Istati Uniti), Vikas Desai (l-Indja), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (l-Istati Uniti), Shelagh Ross (il-Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (l-Iżvizzera), Bistra Zheleva (l-Istati Uniti), Annabel Lavielle (l-Istati Uniti), u David Kasnic (l-Istati Uniti)
Aqsam din il-paġna
