Abous Us
Missjoni tagħna
Il-missjoni ta ’l-Alleanza Globali għal Qlub Rewmatiċi u Konġenitali (Global ARCH) huwa li ttejjeb ir-riżultati tal-ħajja dinjija kollha fil-mard tal-qalb li jibda fit-tfulija billi jagħti s-setgħa lill-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u tal-familji. Is-sħubija hija bla ħlas u miftuħa għal kull grupp li jservi pazjenti konġenitali u / jew rewmatiċi tal-qalb u l-familji tagħhom. L-alleanza tagħna tiġbor flimkien organizzazzjonijiet minn madwar id-dinja biex jitgħallmu, jikkollaboraw u jitkellmu flimkien dwar il-ħtiġijiet mhux issodisfati ta ’dawk li jgħixu b’kundizzjonijiet tal-qalb li jibdew mit-tfulija.
Viżjoni tagħna
Every person affected by childhood-onset heart problems receives the life-long care they need to live life unlimited by their disease.
What We Do
Aħna nikkonnettjaw u nsaħħu organizzazzjonijiet globali konġenitali tal-mard tal-qalb u mard tal-qalb rewmatiku permezz ta 'konsulenza bejn il-pari, żvilupp fit-tmexxija, riżorsi edukattivi, u konferenzi reġjonali u globali.
Aħna nitkellmu għad - drittijiet ta 'mard konġenitali tal - qalb u mard rewmatiku tal - qalb pazjenti permezz tagħna Kampanja tad-Drittijiet u billi tippromwovi u tappoġġja l-promozzjoni mmexxija mill-pazjent u l-familja
Aħna nedukaw pazjenti u l-familji tagħhom, professjonisti, u organizzazzjonijiet umanitarji dwar il-ħtiġijiet globali ta 'mard tal-qalb konġenitali u pazjenti mard tal-qalb rewmatiku u l-kwistjonijiet li huma importanti ħafna għall-komunitajiet tagħna.
Aħna nikkollaboraw ma ’organizzazzjonijiet professjonali u umanitarji biex jippromwovu servizzi aħjar għal kull persuna affettwata minn mard tal-qalb li jibda mit-tfulija.
Fatti Quick
- Kull sena madwar 1.3 miljun tifel u tifla jitwieldu b'mard konġenitali tal-qalb (CHD). [1]
- Wieħed minn kull erbgħa se jmut mingħajr intervent immedjat [2] u ħafna iktar se jkollhom bżonn kirurġija fit-tfulija biex jilħqu l-età ta '18-il sena.
- F'ħafna komunitajiet żvantaġġati, infezzjonijiet mhux trattati jistgħu wkoll jikkawżaw mard rewmatiku tal-qalb (RHD). [3]
- L-RHD hija l-iktar problema komuni tal-qalb tat-tfal f'ħafna pajjiżi bi dħul baxx. Madwar id-dinja hemm madwar 33 miljun persuna li jgħixu bl-RHD. [4]
- Kemm pazjenti CHD kif ukoll RHD għandhom bżonn kura kardijaka speċjali tul il-ħajja kollha biex iżommu qalbhom b'saħħitha. Anke pajjiżi b’kura tal-qalb eċċellenti fit-tfulija spiss ibatu biex jieħdu ħsieb dawn il-pazjenti hekk kif jixjieħu.
- Għandna bżonn l-għajnuna tiegħek biex niżguraw li kull persuna b’mard tal-qalb li jibda mit-tfulija tieħu l-kura li teħtieġ biex tgħix ħajja twila u b’saħħitha
Referenzi
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalenza tat-twelid ta 'mard konġenitali tal-qalb mad-dinja kollha: reviżjoni sistematika u meta-analiżi. Ġurnal tal-Kulleġġ Amerikan tal-Kardjoloġija, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Saħħa u mard kardjovaskulari fit-tfal: status attwali. Grupp Speċjali tal-Kitba mit-Task Force dwar it-Tfal u ż-Żgħażagħ, l-American Heart Association. Ċirkolazzjoni 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Il-piż globali tal-mard streptokokkali tal-grupp A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Piż globali, reġjonali u nazzjonali tal-mard rewmatiku tal-qalb, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Istorja tagħna
L-Alleanza Globali għal Qlub Rewmatiċi u Konġenitali (Global ARCH) beda bi grupp viżjonarju ta ’mard konġenitali tal-qalb u mexxejja mard tal-qalb rewmatiku, kull wieħed affettwat direttament minn mard tal-qalb li jibda mit-tfulija. Huma qasmu viżjoni tat-trasformazzjoni tal-mard konġenitali globali tal-qalb u r-riżultati tal-pazjent mard rewmatiku tal-qalb billi jagħtu setgħa lill-organizzazzjonijiet immexxija mill-pazjenti u mill-familji.
Fis-sajf tal-2017, huma laqqgħu l-ewwel waħda Samit Internazzjonali tat-Tmexxija tal-Qalb Konġenitali (ICHLS), li ġabar flimkien 30 mexxej ta' mard tal-qalb konġenitali u mard tal-qalb rewmatiku li jirrappreżentaw 21 pajjiż f'sitt kontinenti. Sabiex tinħoloq vuċi aktar b'saħħitha f'isem il-pazjenti u l-familji tal-mard tal-qalb konġenitali u l-mard tal-qalb rewmatiku, il-parteċipanti qablu unanimament li jiffurmaw organizzazzjoni ġdida u indipendenti mingħajr skop ta' qligħ imsejħa l-Alleanza Globali għall-Qlub Rewmatiku u Konġenitali (Global ARCH). Il - viżjoni kollettiva għal Global ARCH huwa li ttejjeb u ttawwal il-ħajja ta 'kull tifel u adult tal-qalb - irrispettivament minn fejn twieldu.
Aqsam din il-paġna
