Amy Verstappen ilha avukata għall-pazjenti u edukatriċi tas-saħħa mill-1996, meta l-isfidi tagħha stess li tgħix b’difett kumpless tal-qalb wasslitha għall-Adult Congenital Heart Association, fejn serviet bħala president mill-2001 sal-2013. Serviet bħala konsulent Ċentri għall-Kontroll tal-Mard l-Istitut Nazzjonali tal-Qalb, il-Pulmun u d-Demm; u s-Soċjetà Internazzjonali għall-Mard Kardijaku Konġenitali tal-Adulti, u ħadmet ma 'pazjenti konġenitali tal-qalb u gruppi professjonali madwar l-Istati Uniti u d-dinja. Is-Sinjura Verstappen irċeviet Masters fl-Edukazzjoni fl-1990 u Masters fis-Saħħa Globali fl-2019.
Disty Pearson, Viċi President
Disty Pearson hija l-ġenitur ta 'pazjent ta' mard tal-qalb konġenitali u assistent tat-tabib f'mard tal-qalb konġenitali (CHD) tal-adulti, irtirat reċentement. Hija ħadmet ma 'pazjenti CHD matul l-aħħar 40 sena, l-ewwel fil-kirurġija kardijaka u għal dawn l-aħħar 20 sena mal-Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) fl-Isptar tat-Tfal ta' Boston u l-Mass General Brigham. Hija membru fundatur tal-Bord Konsultattiv Mediku ACHA u hija membru tal-Kulleġġ Amerikan tal-Kardjoloġija. Disty għarfet minn kmieni l-importanza tal-vuċi tal-pazjent u tal-familja fid-deċiżjonijiet kollha li jaffettwaw il-kura tal-pazjenti u hija ddedikata biex ittejjeb il-ħajja ta 'dawk affettwati minn mard tal-qalb li jibda fit-tfulija madwar id-dinja.
Shelagh Ross, Segretarju
Shelagh Ross hija l-ko-fundatriċi u l-president tal-passat tal-Alleanza Konġenitali tal-Qalb Kanadiża (CCHA), li ma tagħmilx profitt li tappoġġja u tippromwovi Kanadiżi b'mard konġenitali tal-qalb (CHD). Hija pazjenta CHD b’tetraloġija ta ’Fallot, u għaddiet minn diversi operazzjonijiet u interventi. Hija kittieb / editur mediku u tas-saħħa u maniġer tal-websajt, u mill-2004 kienet avukat passjonat fil-komunità CHD.
David La Fontaine, Teżorier
David La Fontaine iggradwa mill-Kulleġġ Haverford ħdejn Philadelphia fl-1983. Huwa ħadem fi żvilupp mill-ġdid urban ibbażat fil-komunità, u bħalissa jmexxi organizzazzjoni mingħajr skop ta ’qligħ li tiżviluppa djar affordabbli u proprjetajiet ta’ użu mħallat bi sħubija mat-tmexxija tal-viċinat lokali f’Filadelfia. David huwa impenjat ukoll għall-ekwità tas-saħħa u jgħin lin-nies bis-CHD u l-RHD jaċċessaw il-kura li għandhom bżonn biex jgħixu ħajja sana.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia ilu jgħix b'mard tal-qalb rewmatiku (RHD) għal 9 snin, u huwa membru tal-grupp ta 'Appoġġ għall-Mard tal-Qalb Rewmatiku fl-Uganda, taħt l-Istitut tal-Qalb tal-Uganda. Permezz tal-grupp ta 'appoġġ, hi tilħaq pazjenti oħra, familji jew individwi biex joffru appoġġ soċjali, pariri, promozzjoni u riċerka. Hija wkoll infermiera tal-kura kritika, li taħdem f'unità tal-kura intensiva tal-qalb. Hija ddedikata biex tqajjem kuxjenza dwar RHD u CHD sabiex il-pazjenti jkunu jistgħu jirċievu kura xierqa u f'waqtha, kif ukoll li tikkontribwixxi għal riċerka bbażata fuq l-evidenza biex ittejjeb il-kura ta 'popolazzjonijiet affettwati minn CHD u RHD. Flavia kienet parteċipant attiv fis-Summit Internazzjonali tat-Tmexxija tal-Qalb Konġenitali f’Barċellona fl-2017, li wassal għall-ħolqien ta ’ Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Oriġinarjament mill-Venezwela, Belen Blanton Altuve ilha tgħix fl-Istati Uniti għal aktar minn 30 sena. Imwielda b'atresja trikuspide, hija kellha l-ewwel u l-unika operazzjoni tal-qalb tagħha fl-Istati Uniti Fit-30 sena, Belen żviluppat is-sindromu ta' Eisenmenger, u l-kundizzjoni tagħha ddeterjorat sal-punt li ma kinitx eliġibbli għal trapjant tal-qalb/pulmun. Hija ngħaqdet mal-Assoċjazzjoni tal-Qalb Konġenitali tal-Adulti fejn tgħallmet aktar dwar id-difett tagħha, qabbad ma 'pazjenti oħra ta' CHD, kif ukoll kardjologi u persuni li jieħdu ħsieb l-ACHD. Belen u żewġha ħolqu Fundacion Estrellita de Belen, organizzazzjoni attiva ħafna mingħajr skop ta’ qligħ li tipprovdi kura tal-qalb lil tfal bi dħul baxx fil-Venezwela. Belen ilha taħdem ħafna biex tgħin lil dawn it-tfal ikollhom l-istess ċans ta’ ġlied li kellha x-xorti li kellha kmieni f’ħajjitha.
Blanca del Valle
Blanca del Valle qattgħet ħafna snin taħdem fi rwoli ta’ tmexxija fis-settur finanzjarju, u aktar reċentement tipparteċipa f’inizjattivi ta’ saħħa, kultura u ċittadinanza. Fl-2008, ingħaqdet ma’ Kardias bħala Viċi President Eżekuttiv tagħha, u ddedikat ruħha biex ittejjeb l-aċċess għal kura ta’ kwalità għat-tfal b’CHD fil-Messiku. Mill-2017 'l hawn, hija amministrat żewġ fondi ta' għajnuna ta 'emerġenza li jammontaw għal aktar minn $5 miljun. Bħalissa tmexxi Fondo de Inversión Social Kaluz magħmul minn Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz, u Museo Kaluz. Hija wkoll il-fundatriċi u t-teżorier tar-“Red de Donantes Ensamble”, netwerk tal-istituzzjonijiet donaturi l-aktar importanti fil-Messiku. Hija siġġijiet fil-bord ta’ diversi istituzzjonijiet mingħajr skop ta’ qligħ u għal qligħ fil-Messiku u barra, bħall-Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, kif ukoll il-bord konsultattiv ta’ Centro Mexicano para la Filantropía u David Rockefeller Center ta’ Harvard. għall-Istudji tal-Amerika Latina.
Anu Gomanju
Anu Gomanju huwa avukat tal-pazjent tal-mard li ma jitteħidx (NCD) kif ukoll persuna li tgħix b'mard tal-qalb rewmatiku (RHD) min-Nepal. Hija tappoġġja s-saħħa kardjovaskulari għal kulħadd u l-impenn sinifikanti tan-nies li jgħixu bl-NCDs (PLWNCD). Flimkien mal-involviment tagħha mal- Global ARCH bħala membru tal-bord, hija affiljata mal-NCDI Poverty Network bħala l-'Steering Committee Youth Advocate' u 'Voices for PEN-Plus'. Fin-Nepal, Anu jaħdem bħala Uffiċjal tas-Saħħa Pubblika b'netwerk ta' sptar tat-tfal li ma jagħmilx qligħ imsejjaħ Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akkademikament, hija mħarrġa bħala professjonista tas-saħħa globali u pubblika. Anu hija involuta wkoll ma' atturi globali tas-saħħa bħall-WHO, WHF, u alleanzi ta' organizzazzjonijiet tal-pazjenti u tal-familja li jirrappreżentaw lin-Nepal u l-Asja. Hija l-Alumna Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) tal-NCDI Poverty Network, l-Istati Uniti. Hija taspira li tagħti s-setgħa lin-nies li jgħixu b'kundizzjonijiet kroniċi permezz tal-litteriżmu tas-saħħa, l-involviment fil-promozzjoni tal-politika, u r-riċerka biex tiżgura kura tas-saħħa ta 'kwalità tajba u affordabbli għal kulħadd.
Grazzja Jerald
Grace kienet l-ewwel pazjent konġenitali tal-qalb fil-Malasja li għaddiet mill-operazzjoni ta ’swiċċ għat-Traspożizzjoni tal-Arterji l-Kbar. B'Baċellerat fl-Arti (Hons) mill-Università ta 'Malaya fil-Malasja, Grace okkupat bosta pożizzjonijiet fil-ġestjoni tad-database, l-ippjanar ta' avvenimenti, u s-setgħa u t-tmexxija ta 'timijiet volontarji. Matul l - 2020 hija kienet membru stmat tal - Global ARCH kumitat tal-komunikazzjonijiet. Hija wkoll membru tal-ħajja ta ’Friends of IJN, grupp ta’ appoġġ volontarju fl-Isptar Nazzjonali tal-Istitut tal-Qalb. Bħalissa taħdem f'City Kingdom, moviment Nisrani globali f'diversi lokalitajiet madwar id-dinja.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, imwielda u trabba fiż-Żimbabwe, saret avukata qalila għall-pazjenti b'CHD wara li tilfet it-tarbija tagħha minħabba din il-marda. Il-viżjoni tagħha twieldet minn niket u telf. Mingħajr l-isfond jew ir-riżorsi biex tieħu azzjoni, ingħaqdet Global ARCH għall-appoġġ u l-ispirazzjoni. Minn dakinhar, hija waqqfet Brave Little Heart Zimbabwe, u fl-2021 stabbilixxiet uffiċjalment sala tal-qalb fl-Isptar Ċentrali ta 'Mpilo f'Bulawayo. L-unità l-ġdida ġiet stabbilita biex ittejjeb l-aċċess għal servizzi speċjalizzati u kura korrettiva għal tfal b'kundizzjonijiet tal-qalb. Hija tittama li l-unitajiet jiġu replikati fl-10 provinċji taż-Żimbabwe, u li l-mard tal-qalb tat-tfulija jiġi inkluż fl-istrateġija tas-Saħħa Nazzjonali.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia hija infermiera, mużiċista, u ambaxxatriċi tar-RHD fin-Namibja. Fl-età ta '9 kienet iddijanjostikata b'mard tal-qalb rewmatiku iżda għal ħafna snin intilfet biex issegwiha. Bħala persuna bi sfidi tas-saħħa, Lavinia żviluppat passjoni kbira u xewqa li tgħin u taqdi lil ħaddieħor, speċjalment dawk bi kwistjonijiet relatati mas-saħħa. Bħala mużiċist, Lavinia rreġistrat il-kanzunetta ta 'għarfien dwar l-RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", li tnediet waqt kampanja lokali ta' RHD. Bħalissa qed tmexxi proġett imsejjaħ 'RHD HUWA MHUX DIŻABILITÀ' biex toħloq kuxjenza dwar il-prevenzjoni tad-deni rewmatiku.
Ruth Ngwaro
Oriġinarjament mill-Kenja iżda issa tgħix fl-Istati Uniti, Ruth hija avukata u professjonali tas-saħħa pubblika b'esperjenza, passjonata u rispettata sew. Bħala pazjent ta 'mard tal-qalb konġenitali (CHD), Ruth waqqfet l-organizzazzjoni mingħajr skop ta' qligħ Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Permezz tat-tmexxija impressjonanti tagħha, l-organizzazzjoni tkompli tappoġġja b'suċċess għal mard tal-qalb konġenitali u drittijiet RHD, bidliet fil-politika, u l-ħolqien ta 'kuxjenza fil-komunità.
Amaya Sáez
Amaya Sáez, minn Madrid, Spanja, hija l-Maniġer Ġenerali tal-Fondazzjoni Menudos Corazones, l-organizzazzjoni ewlenija tas-CHD fi Spanja. Kienet ukoll ko-fundatriċi u Viċi President inawgurali ta’ CardioAlianza, l-ewwel organizzazzjoni fi Spanja għal persuni b’mard kardjovaskulari. Mħarrġa bħala avukat, ilha parti mill-kumitat eżekuttiv tal-Fondazzjoni Pro Bono Spain mill-2021, l-entità li tiġbor flimkien id-ditti legali ewlenin u hija responsabbli biex tiffaċilita l-aċċess għal-Liġi u l-Ġustizzja għall-NGOs. Oħt Amaya għandha tifel b'CHD kumpless.
Bistra Zheleva
Bistra hija l-Viċi President tal-Istrateġija Globali u l-Avukatura f'Child HeartLink. Hija esperta tal-iżvilupp Internazzjonali bi kważi 20 sena esperjenza fl-implimentazzjoni tal-programm u promozzjoni għal aċċess imtejjeb għall-kura tat-tfal li għandhom bżonn servizzi pedjatriċi tal-qalb. Hija mexxiet sforzi kollaborattivi f'ħafna ambjenti globali u kulturali ma 'diversi gruppi ta' partijiet interessati u għandha għarfien profond fl-aspetti kollha tal-ġestjoni tal-NGOs u t-tisħiħ tas-sistemi tas-saħħa. Mill-2003, l-esperjenza tagħha ma 'HeartLink tat-Tfal ħaditha f'ħafna pajjiżi madwar id-dinja u għamilha avukata passjonata għall-bżonnijiet tat-tfal b'mard tal-qalb.
Dr Vikas Desai
Dr Desai huwa tabib li ilu jispeċjalizza fis-saħħa pubblika għal 45 sena. Bħalissa hija d-Direttur Tekniku, iċ-Ċentru ta ’Eċċellenza għas-Saħħa Urbana u r-Reżiljenza Klimatika fil-Belt ta’ Surat, l-Istat ta ’Gujarat, l-Indja. Hija l-Viċi president tal-fiduċja rreġistrata "Istitut nazzjonali Għall-Iżvilupp tal-Mara u t-Tfal (NIWCD)" u bl-inizjattivi tagħha NIWCD nediet "Child Heart Care Project (CHCP)" fl-2002. Hija l-faċilitatur tekniku tal-attivitajiet tas-CHCP. Fl-2005 bi programm ta 'promozzjoni CHCP ta' trattament b'xejn ta 'CHD ta' tfal minn taħt il-linja tal-faqar inbeda mill-Gvern statali li issa hija attività trasformata taħt Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programm Nazzjonali għall-Protezzjoni tat-Tfal).
Nahimeh Ġaffar għandha ħadem bħala Project Manager (PMP) iċċertifikat f’diversi oqsma, inklużi s-Saħħa Pubblika, il-Bijoteknoloġija, u l-Farmaċewtiċi, u ħadem f’ambjenti kliniċi bħal sptarijiet u kliniċi. Barra minn hekk, ħadmet ma’ komunitajiet globali fl-Afrika, il-Karibew, u l-Lvant Nofsani, u appoġġat diversi proġetti ta’ impatt soċjali. Sinjorina. Ġaffar kien involut f'inizjattivi ta 'saħħa preventiva b'kollaborazzjoni maċ-Ċentru għall-Kontroll tal-Mard (CDC, USA) u ċ-Ċentru għas-Servizzi tal-Medicare u Medicaid (CMS, USA).
Ms Ġaffar għandu MBA fl-Iżvilupp tan-Negozju mill-Istitut Żvizzeru ta’ Ġestjoni Ogħla, Vevey, l-Isvizzera, u grad ta’ baċellerat fl-Affarijiet tal-Konsumatur mill-Università tal-Istat ta’ California, Northridge, l-Istati Uniti.
