blog

Global ARCH / Uncategorized  / Int m'int qatt wisq biex ikollok bżonn lil ommok: il-vjaġġ CHD tiegħi

Int m'int qatt wisq biex ikollok bżonn lil ommok: il-vjaġġ CHD tiegħi

Din il Ġimgħa Konġenitali għall-Għarfien tal-Qalb (7-14 ta 'Frar) Qed "niċċelebra" mis-sodda tiegħi f'nofsinhar L-isptar ta 'Toronto. Jien kont hawn wisq drabi fl-aħħar 11-il xahar, peress li eżatt qabel kellna l-ewwel lockdown tal-COVID-19. Difett tal-qalb tiegħi, imsejjaħ tetraloġija ta 'Fallot, beda jġiegħli qalbi tħabbat tant malajr li nħossni li għandi għasfur żgħir ippanikjat, bħal pinżonn, maqbud f’sidri. Ma tweġġax, iżda tagħmel il-ħajja diffiċli u teżawrixxi, u hija perikoluża jekk titħalla mhux ittrattat. Meta qalbi terġa’ tmur fir-ritmu, jew waħedha, jew billi nkun ixxukkjat, jew bil-medikazzjoni, kollox f’daqqa waħda kwiet u kwiet. Ikolli tmiss driegħi jew xi ħaġa madwari biex niċċekkja li għadni hawn. Huwa probabbilment ikkawżat minn tessut taċ-ċikatriċi mill-kirurġiji tal-qalb miftuħa li kelli fil-passat. Il-ħaġa li tagħmel dan l-isptar jibqa’ l-aktar ta’ sfida m’għandha x’taqsam xejn mal-COVID, jew il-fatt li kulħadd huwa mgħotti u l-ebda viżitatur mhu permess. Dan għaliex ommi – l-akbar fan u partitarju tiegħi – mietet 3 ijiem ilu, l-aktar minn xjuħija. Ilha miegħi fil-vjaġġ tiegħi tal-mard tal-qalb konġenitali għat-58 sena kollha tiegħi, minkejja li tlabtha biex tieqaf tmur għall-appuntamenti miegħi meta kelli madwar 15-il sena. F'dawk is-snin bikrija u mbagħad wara meta erġajt kelli operazzjoni, hi' d tkun hemm miegħi fil-kura intensiva, u f'madwar 1,000 kamra ta' stennija tul it-triq, qatt ma tilmenta jew taġixxi mdejqa jew paċenzja – minkejja li jien ċert li kienet. Dejjem ħeġġiġni nitkellem għalija nnifsi minkejja li kont mistħi u ma ridtx. Wara ħatriet u proċeduri fi Sptar tat-Tfal Morda jew għand it-tabib tat-tabib tagħna konna nieħdu sandwiches tal-ġobon grilled, Honeydew, jew sandwiches tal-ġelat mill-magni tal-bejgħ tal-isptar. Hija ma sejħitlix "gwerriera" jew għamlet tfixkil. Kienet kwieta u kostanti fl-appoġġ tagħha, u għalija l-ħarġiet tagħna kienu dejjem bħal avventura. Hija għamlitha hekk anke jekk kellha 3 itfal oħra biex tmur id-dar. Ma nafx kif għamlet.

Snin ilu meta kienet qed tiċċaqlaq sibna d-djarji antiki tagħha, fejn żammet rekord ta’ dak li kien għaddej f’ħajjitha. Sibt dik tal-1961 u sibt lura għal Settembru meta kienet tkun l-ewwel tqila miegħi. Ħafna mill-entrati kienu ordinarji - aqbad lil John mill-prattika tal-banda, appuntament tax-xagħar - affarijiet bħal dawn. Iżda fuq paġna waħda kienet tgħid "Kellha cocktail tal-gambli". "Għaliex ktibt dan?" Saqsejt. Hija qalet li hija kienet żviluppat ħorriqija ġgant wara li kielet il-gambli, u t-tabib tagħha preskriva prednisone. Dan jista' jkollu jew ma jkollux x'jaqsam mad-difett ta' qalbi – qatt ma nkunu nafu.

Il-ġurnata ta ’qabel ma mietet konna nitkellmu fuq it-telefon, jien mis-sodda tal-isptar tiegħi u tagħha mis-siġġu mimdud tagħha fid-dar tagħha fl-Istati Uniti ma kontx rajtha għal sena u nofs, taħlita tal-problemi ta’ saħħa tiegħi u Covid . Hija qalet "Jiddispjaċini ħafna li qed ikollok tant problemi b'qalbek", u għidt "Tajjeb omm kieku ma kellekx dak il-cocktail tal-gambli!", U dħak, għax ma jimpurtax, u f'ħafna każijiet m'hemm l-ebda raġuni għaliex uħud minna jsofru aktar minn oħrajn b'miljuni ta 'modi differenti. Li ħafna minna għandna l-partijiet ta ’ġisimna sewwa huwa miraklu fih innifsu. U bdiet tidħaq b'dak il-mod li għamlet meta ħasbet li xi ħaġa kienet daqshekk umoristika, u timsaħ id-dmugħ tad-daħka bin-naħa ta 'idejha. It-tip ta ’daħka li għoġobna nisimgħu, għax kienet tfajla u d-daħka tagħha infettiva. U mbagħad qalet li kellha tmur il-kamra tal-banju mid-daħk kollu u allura għidna addiju, jien inċempillek għada. U dik hija l-aħħar ħaġa li għidna. 

Ġegħlitni naħseb dwar kif tfal b'difetti tal-qalb, jekk ikollhom aċċess għal kura deċenti, fil-biċċa l-kbira tagħhom jikbru biex ikunu adulti b'mard tal-qalb konġenitali. Jeħtieġ li jkunu b'saħħithom u reżiljenti, u li jitgħallmu jiddefendu għalihom infushom. Naturalment mhux it-tfal jew l-adulti kollha jkunu jistgħu; xi wħud se jkollhom bżonn kura speċjali minħabba l-problemi tas-saħħa tagħhom. F'xi partijiet tad-dinja, bħall-Kanada fejn noqgħod jien, issa hemm aktar adulti b'mard tal-qalb konġenitali milli tfal, u ħafna minna se jkollna, f'xi punt, jgħixu mingħajr ommijietna u missirijietna. Ikollna nkunu b’saħħitna waħedna għax il-mard konġenitali tal-qalb huwa iebsa – mhux bilfors hija sentenza ta’ għomor, iżda hija vjaġġ tal-ħajja. U filwaqt li ħafna minna ma narawx lilna nfusna bħala ġellieda, jew irridu jissejħu hekk, aħna kemm jekk irridu jew le.

Aħna nħobbu nisimgħu mingħandek. Jekk għandek xi ħaġa li tixtieq taqsam dwar ħajtek jew taħdem ma 'CHD / RHD jekk jogħġbok ibgħat email info@global-arch.org (1000 kelma massima jekk jogħġbok).

Shelagh Ross

Shelagh Ross hija l-ko-fundatriċi u l-passat-president tal-Alleanza Kanadiża tal-Qalb Konġenitali (CCHA), impriża mingħajr skop ta’ qligħ li tappoġġja u tiddefendi l-Kanadiżi b’mard tal-qalb konġenitali (CHD). Fl-2017 għenet biex tibda Global ARCH, u jservi fuq il-Bord. Hija pazjenta CHD b’tetraloġija ta ’Fallot, u għaddiet minn diversi operazzjonijiet u interventi. Mill-2004 hija kienet avukata passjonata fil-komunità CHD.