Qlub Żgħar Kuraġġużi fin-Namibja

Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), membru tal-Brave Little Hearts Africa, twaqqfet fl-2018 minn Martha Shiimi Naambo, superstita u avukat tat-TOF, bl-għajnuna tal-kardjologu Dr Fenni Shidhika u t-tim tagħha fil-Windhoek Cardiac Clinic.

L-organizzazzjoni tipprovdi opportunità għall-familji u mard tal-qalb konġenitali pazjenti biex jappoġġjaw lil xulxin, jaqsmu l-esperjenzi tagħhom, jagħtu tama, jipprovdu informazzjoni edukattiva, u jqajmu kuxjenza dwar mard tal-qalb konġenitali.

Global ARCH titkellem ma ’Marta Shiimi Naambo:

1. X'kienu jgħidu l-membri tiegħek hija l-ħaġa favorita tagħhom li jkunu parti minn Brave Little Hearts Namibia?

L-affarijiet favoriti tagħhom dwar li jkunu parti mill-BLH Namibia jinkludu netwerking u konnessjoni ma 'ġenituri u pazjenti tal-qalb oħra, billi jipprovdu lil xulxin b'modi inkredibbli dwar kif jistgħu jlaħħqu b'mod pożittiv ma' ċirkostanzi tal-ħajja eċċezzjonali.

Din kienet waħda mill-ispirazzjonijiet tiegħi fil-ħolqien ta’ din il-pjattaforma, peress li dan il-grupp jgħin lill-ġenituri u lill-pazjenti jiksbu kull tip ta’ appoġġ, inkluża l-informazzjoni, il-kura emozzjonali u tul il-ħajja sabiex ikunu jistgħu jiffaċċjaw aħjar l-istress tal-kura ta’ persuna. mard tal-qalb konġenitali tifel jew li jgħix b’mard kroniku tal-qalb.

2. X'inhuma wħud mill-akbar sfidi li tiffaċċja bħala organizzazzjoni?

Aċċess adegwat għall-kura tas-saħħa. Aħna mbierka li għandna wieħed mill-aqwa tobba u fornituri tal-kura tas-saħħa imma għandna faċilitajiet u riżorsi limitati. Il-klinika tal-qalb speċjalizzata ħafna tagħna hija ċentralizzata f'Windhoek iżda ħafna mill-pazjenti u l-familji ma jifilħux jgħixu fil-belt. Għalhekk għandhom jieħdu l-ħin 'il bogħod mix-xogħol u l-iskola biex imorru għall-appuntamenti tagħhom, li jistgħu jfixklu r-rutini tagħhom.

Ħafna mill-adulti tagħna mard tal-qalb konġenitali pazjenti jissieltu ma 'l-istigmatizzazzjoni – l-aktar shaming u t-tort meta s-soċjetà taħseb qlub pazjenti ma jieħdu ħsieb tajjeb ta' saħħithom anke jekk ħafna minn dawn l-isfidi tas-saħħa ma jistgħux jiġu evitati. U nemmen li b’aktar għarfien u edukazzjoni n-nies jistgħu juru aktar empatija u appoġġ lejn il-pazjenti tal-qalb.

3. X'inhuma wħud mill-punti ewlenin tal-ħidma ma 'familji ta' mard tal-qalb konġenitali?

Hosting tagħna ewwel qatt mard tal-qalb konġenitali ġimgħa ta' għarfien aktar kmieni din is-sena kienet suċċess kbir. Ħloqna opportunità għat-tnejn tagħna mard tal-qalb konġenitali familji u l-fornituri tal-kura tas-saħħa tagħna biex jingħaqdu flimkien biex jaqsmu l-informazzjoni u jqajmu kuxjenza. L-għan tagħna huwa li aktar pazjenti jaqsmu l-istejjer tagħhom u jagħtu tama lil ħaddieħor.

Qofol ieħor huwa li jkollok l-opportunità li żżur pazjenti fl-isptar u tagħtihom tama.

4. Kif tista ’ Global ARCH jgħinek l-iktar?

L-ewwelnett edukazzjoni u taħriġ. Nixtieq nitgħallem aktar dwar mard tal-qalb konġenitali advocacy u informazzjoni li tgħinni aħjar tagħna mard tal-qalb konġenitali komunità hawn fin-Namibja. Nixtieq ukoll inżomm ruħi aġġornat b'informazzjoni ġdida li nkun nista' naqsam mal-membri tiegħi.

Bħalissa għandna aċċess biss għall-pazjenti bbażati f'Windhoek, u nħobb fil-futur li l-pazjenti kollha tagħna madwar il-pajjiż ikollhom aċċess dirett għall-informazzjoni, speċjalment dawk f'żoni remoti.