हाम्रोबारे

हाम्रो मिशन

गठियाई गठबन्धनको मिशन जो रुमेटिक र जन्मजात हृदयका लागि हो (Global ARCH) बाल्यकालको शुरुआत हृदय रोगमा विश्वव्यापी जीवनभरका नतिजाहरू सुधार गर्ने बिरामी र परिवार संगठनहरूको माध्यमबाट सुधार गर्ने हो। सदस्यता कुनै पनि समूहको लागि निःशुल्क र खुला छ जुन जन्मजात र / वा वायमेटिक मुटु बिरामीहरू र उनीहरूका परिवारहरूको सेवा गर्दछ। हाम्रो गठबन्धनले विश्वभरका संगठनहरूलाई एक साथ ल्याउँदछ, सिक्न, सहयोग गर्न, र सँगै बाल्यावस्थाको सुरुवात हृदयको अवस्थाको साथ बाँचिरहेका व्यक्तिहरूको आवश्यकताहरूको बारेमा कुरा गर्न।

हाम्रो दूरदृष्ट्रि

बाल्यकालदेखि सुरु हुने मुटुको समस्याबाट प्रभावित प्रत्येक व्यक्तिले आफ्नो रोगबाट असीमित जीवन बिताउन आवश्यक जीवनभर हेरचाह प्राप्त गर्दछ।

हामी के गर्छौ

हामी कनेक्ट र सुदृढ हुन्छौं वैश्विक जन्मजात मुटु रोग र रूमेटिक मुटु रोग संगठनहरु सहकर्मी सल्लाह, नेतृत्व विकास, शैक्षिक संसाधनहरु, र क्षेत्रीय र वैश्विक सम्मेलनहरु को माध्यम बाट।

हामी बोल्छौं हाम्रो माध्यम बाट जन्मजात मुटु रोग र रूमेटिक मुटु रोग बिरामीहरुको अधिकार को लागी अधिकार अभियान र प्रवर्द्धन र बिरामी र परिवार नेतृत्व वकालत को समर्थन गरेर

हामी शिक्षित छौं रोगीहरू र तिनीहरूका परिवारहरू, पेशेवरहरू, र मानवीय संस्थाहरू जन्मजात हृदय रोग र बाथ हृदय रोगका बिरामीहरूको विश्वव्यापी आवश्यकताहरू र हाम्रा समुदायहरूमा सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण विषयहरू।

हामी सहयोग गर्छौं पेशेवर र मानवीय संगठनहरूको साथ बचपन-शुरुआत हृदय रोगबाट प्रभावित प्रत्येक व्यक्तिको लागि राम्रो सेवाहरूको लागि वकालत गर्न।

द्रुत तथ्यहरू

प्रत्येक वर्ष करीव १1.3 लाख बच्चाहरू जन्मजात हृदय रोग (CHD) को साथ जन्मेका हुन्छन्। [१]
चार मध्ये एक जना तुरुन्त हस्तक्षेप बिना मर्नेछन [२] र धेरैलाई १ age वर्ष उमेर पुग्न बाल्यावस्थाको शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्दछ। तर विश्वका children ०% बच्चाहरूलाई हृदय उपचारको पहुँच छैन। []]
धेरै वञ्चित समुदायहरूमा, उपचार नगरिएका इन्फेक्सनले गठियाको हृदय रोग (RHD) निम्त्याउन सक्छ। []]
आरएचडी धेरै कम आय भएका देशहरूमा बच्चाहरूको सबैभन्दा ठूलो समस्या हो। विश्वव्यापी त्यहाँ एक अनुमानित million 33 मिलियन मानिसहरु RHD को साथ बाँचिरहेका छन्। []]
दुबै सीएचडी र आरएचडी बिरामीहरूलाई उनीहरूको मुटु स्वस्थ राख्नको लागि जीवन भर विशेष कार्डियक केयर चाहिन्छ। उत्कृष्ट बाल्यावस्थाको हेरचाह गर्ने देशहरू पनि प्रायः उनीहरूको उमेरका साथ यी बिरामीहरूको हेरचाह गर्न संघर्ष गर्दछन्।
हामीलाई तपाईको मद्दत चाहिन्छ भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्नका लागि कि बाल्यकालको शुरुआतमा हृदय रोग भएको प्रत्येक व्यक्तिले उनीहरूलाई लामो र स्वस्थ जीवन जिउन आवश्यक हेरचाह प्राप्त गर्दछ

सन्दर्भ

हाम्रो इतिहास

वायमेटिक र जन्मजात हृदयका लागि ग्लोबल एलायन्स (Global ARCH) जन्मजात मुटु रोग र रूमेटिक मुटु रोग नेताहरु को एक दूरदर्शी समूह, प्रत्येक प्रत्यक्ष बचपन शुरू हृदय रोग बाट प्रभावित संग शुरू भयो। उनीहरु विश्वव्यापी जन्मजात मुटु रोग र रूमेटिक मुटु रोग रोगी परिणाम सशक्तीकरण रोगी र परिवार को नेतृत्व संगठनहरु को माध्यम बाट रूपान्तरण को एक दृष्टि साझा।

२०१ 2017 को गर्मी मा, तिनीहरूले पहिलो भेला गरे अन्तर्राष्ट्रिय जन्मजात हृदय नेतृत्व शिखर सम्मेलन (ICHLS), जसले छ महाद्वीपका २१ देशहरूको प्रतिनिधित्व गर्ने ३० जन्मजात हृदय रोग र बाथ हृदय रोगका नेताहरूलाई एकसाथ ल्यायो। जन्मजात हृदय रोग र वात रोगका बिरामी र परिवारको तर्फबाट बलियो आवाज सिर्जना गर्न, सहभागीहरूले एक नयाँ, स्वतन्त्र गैर-लाभकारी संस्था गठन गर्न सर्वसम्मतिले वाथ र जन्मजात हृदयका लागि ग्लोबल एलायन्स (Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts) गठन गर्न सहमत भए।Global ARCH)। का लागि सामूहिक दर्शन Global ARCH हरेक हृदय बच्चा र वयस्कको जीवन सुधार गर्न र लम्बाउनु हो - उनीहरू कहाँ जन्मेका भए पनि।