विश्व काङ्ग्रेस अफ पेडियाट्रिक एन्ड कन्जेनिटल कार्डियक सर्जरी (WCPCCS) को संयोजनमा 16-21 जुलाई, 2017 मा बार्सिलोनामा उद्घाटन अन्तर्राष्ट्रिय जन्मजात हृदय नेतृत्व शिखर सम्मेलन आयोजना गरिएको थियो। छ महादेशका २२ देशको प्रतिनिधित्व गर्ने ३७ प्रतिनिधिहरू समावेश भएको शिखर सम्मेलनले रोगी र परिवारको नेतृत्वमा समूह कार्यहरू मार्फत जन्मजात हृदय रोग (CHD) र बाथ हृदय रोग (RHD) बिरामीहरूको स्वास्थ्य र कल्याणमा केन्द्रित थियो। निमन्त्रणा-मात्र कार्यक्रमले नेताहरूलाई भेला ल्यायो जन्मजात हृदय रोग र बाथ हृदय रोग संसारभरका समूहहरू सिक्न, साझा गर्न, र राम्रो परिणामहरू प्रवर्द्धन गर्न सहयोग निर्माण गर्न जन्मजात हृदय रोग र बाथ हृदय रोग बिरामीहरू। कार्यक्रमले पेशेवर दर्शकहरूलाई लक्षित औपचारिक सत्रहरू र उच्च अन्तरक्रियात्मक जानकारी र प्रशिक्षण सत्रहरू विशेष रूपमा उपस्थित समुदाय बिरामी र परिवारका नेताहरूका लागि संयुक्त रूपमा समावेश गर्दछ।
शिखर सम्मेलनका दुई घटकहरू थिए: एक अर्काबाट अध्ययन गर्ने र सहयोगको रणनीति पहिचान गर्ने लक्ष्य सहित उपस्थित नेताहरूको लागि प्रशिक्षण सत्रहरू। परिवार समूह नेताहरूले वकालत, शिक्षा, र आफ्नो घर क्षेत्र को लागी समर्थन सेवाहरु प्रदान गर्न को उत्तम अभ्यासहरु मा जानकारी साझा गर्नुभयो। शीर्षकहरूले जीवनको गुणस्तरमा विश्वव्यापी परिप्रेक्ष्य समावेश गर्दछ; जीवनको अन्त्य: बिरामीहरू के चाहन्छन् र चाहिन्छ; र जन्मजात / वायमेटिक हृदय रोगको लागि मानव अधिकार कथन सिर्जना गर्दै। दोस्रो घटक WCPCCS को सामान्य कार्यक्रम थियो जुन सबै क attend्ग्रेसका उपस्थितिका लागि खुल्ला थियो। यहाँ तीन औपचारिक सत्रहरूले जीवनको गुणस्तर, वैश्विक असमानता, र बिरामी-प्रदायक साझेदारीको शक्तिको मुद्दाहरू समेटे।
शिखर सम्मेलन पहिलो पटक हो कि बिरामी र विश्वभरिका परिवार समूहहरू यी महत्त्वपूर्ण मुद्दाहरूको छलफल गर्न भेला भए। साथै, स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूले कसरी उनीहरू प्रदान गर्ने हेरचाहको गुणस्तर, पहुँच, र स्थिरतालाई सुदृढ पार्न बिरामी र परिवार समूहहरूसँग साझेदारी गर्ने सम्बन्धमा अनुभवहरू साझा गरे। छलफल गरिएको मुख्य फोकस क्षेत्रहरू मध्ये एक हृदय रोगले पीडित सबै बच्चाहरूलाई व्यापक र गुणस्तरीय बाल चिकित्सा र जीवनकाल हेरचाहको प्रस्ताव गर्न तुरुन्त थियो।
शिखर सम्मेलन रूमेटिक र जन्मजात मुटु (www.global-arch.org) को लागी ग्लोबल एलायन्स को गठन मा समाप्त भयो, एक निकाय जसले CHD/RHD बिरामी र परिवार समूह को प्रतिनिधित्व गर्दछ, उद्देश्य संग बच्चाहरु को लागी आजीवन राम्रो परिणामहरु को लागी सहयोग गर्ने वयस्क हृदय रोग संग। संगठन CHD/RHD रोगी र परिवार संगठन नेताहरु र स्वास्थ्य पेशेवरहरु को प्रतिबद्ध र भावुक समूह द्वारा नेतृत्व गरीरहेको छ।
ICHLS संस्थापक सदस्यहरू: एमी वर्स्टापेन (अमेरिका), विकास देसाई (भारत), रोब लुटर (NZ), डिस्टी पियर्सन (अमेरिका), शेलाग रस (क्यानडा); एडिडिया रग्विजiz्गोगा (रुवाण्डा), नोमी डी। डी स्टौट्ज (स्विजरल्याण्ड), बिष्ट्रा ढेलेवा (युएस), अन्नाबेल लाभिएले (युएस), र डेभिड कासनिक (युएस)
यो पृष्ठ साझा गर्नुहोस्
