सन् १ 1996 2001 since देखि एमी वर्स्टापेन बिरामी अधिवक्ता र स्वास्थ्य शिक्षिका भइन्, जब उनको आफ्नै चुनौतिहरूले गर्दा जटिल हार्टको दोषले उनलाई वयस्क जन्मजात हार्ट एसोसिएसनमा लग्यो, जहाँ उनले २००१ देखि २०१ 2013 सम्म राष्ट्रपति पदमा काम गरेकी थिइन। रोग नियन्त्रण केन्द्रहरु राष्ट्रिय मुटु, फेफडा र रगत संस्थान; र वयस्क जन्मजात कार्डियाक रोगको लागि अन्तर्राष्ट्रिय समाज, र संयुक्त राज्य अमेरिका र विश्व भर मा जन्मजात हृदय बिरामी र पेशेवर समूहहरु संग काम। सुश्री वर्स्टापेनले १ 1990 2019 ० मा शिक्षामा स्नातकोत्तर र २०१ in मा ग्लोबल हेल्थमा स्नातकोत्तर प्राप्त गरे।
डिस्टी पियर्सन, उपाध्यक्ष
डिस्टी पियर्सन जन्मजात हृदय रोगका बिरामीका अभिभावक र वयस्क जन्मजात हृदय रोग (CHD) मा एक चिकित्सक सहायक हुन्, हालै सेवानिवृत्त। उनले विगत 40 वर्षमा CHD बिरामीहरूसँग काम गरिरहेकी छिन्, पहिलो हृदय शल्यक्रियामा र गत 20 वर्षदेखि बोस्टन बाल अस्पताल र मास जनरल ब्रिघममा बोस्टन एडल्ट कन्जेनिटल हार्ट सर्भिस (BACH) सँग। उनी ACHA मेडिकल एडभाइजरी बोर्डको संस्थापक सदस्य हुन् र अमेरिकन कलेज अफ कार्डियोलोजीकी सदस्य हुन्। डिस्टीले बिरामीको हेरचाहलाई असर गर्ने सबै निर्णयहरूमा बिरामी र परिवारको आवाजको महत्त्वको बारेमा प्रारम्भिक मान्यता पाएको छ र विश्वव्यापी रूपमा बाल्यकाल सुरु हुने हृदय रोगबाट प्रभावितहरूको जीवन सुधार गर्न समर्पित छ।
शेलाघ रस, सचिव
शलाग रस क्यानाडाली जन्मजात हार्ट एलायन्स (CCHA) का सह-संस्थापक र भूत-राष्ट्रपति हुन्, एक नाफा नकमाउने जसले जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) बाट क्यानाडालीहरूलाई समर्थन र वकालत गर्दछ। उनी फालोटको टेट्रालोजीको साथ एक CHD बिरामी हुन्, र धेरै शल्यक्रिया र हस्तक्षेपहरू गरिरहेकी छिन्। उनी एक चिकित्सा र स्वास्थ्य लेखक / सम्पादक र वेबसाइट व्यवस्थापक हुन्, र २०० 2004 देखि सीएचडी समुदायमा एक भावनात्मक वकिल रहेको छ।
डेभिड ला फन्टेन, कोषाध्यक्ष
डेभिड ला फोंटेन १ 1983 XNUMX मा फिलाडेल्फियाको नजिकको ह्याभरफोर्ड कलेजबाट स्नातक भए। उनले समुदायमा आधारित सहरी पुनर्विकासमा काम गरे, र हाल एक फिलाडेल्फियामा स्थानीय छिमेकको नेतृत्वको साथ साझेदारीमा किफायती आवास र मिश्रित उपयोग गुणहरू विकास गर्ने एक नाफामुखी संस्थाको प्रमुख छन्। डेभिड स्वास्थ्य स्वास्थ्यको लागि प्रतिबद्ध छ र CHD र RHD भएका मानिसहरूलाई उनीहरूको स्वास्थ्य पहुँचको लागि स्वस्थ जीवन बिताउन सहयोग गर्दछ।
फ्लाभिया कमलेम्बो Batureine
फ्लाभिया he बर्षदेखि रुमेटिक हृदय रोग (आरएचडी) का साथ बाँचिरहेकी छिन् र युगान्डा हार्ट इन्स्टिच्यूट अन्तर्गत युगान्डामा रूमेटिक हार्ट डिसीज सपोर्ट ग्रुपको सदस्य हुन्। समर्थन समूह को माध्यम बाट, उनी अन्य बिरामीहरू, परिवार वा व्यक्तिलाई सामाजिक समर्थन, परामर्श, वकालत र अनुसन्धान प्रस्ताव गर्छन्। उनी एक महत्वपूर्ण केयर नर्स पनि हुन्, एक हृदय गहन देखभाल इकाईमा कार्यरत। उनी आरएचडी र सीएचडीका बारे सचेतना जगाउन समर्पित छन् ताकि बिरामीहरूले उचित र समयमै हेरचाह पाउन सक्दछन्, साथै प्रमाण-आधारित अनुसन्धानमा योगदान दिन सीएचडी र आरएचडीबाट प्रभावित जनस care्ख्याको हेरचाह सुधार गर्नका लागि। फ्लाभिया २०१ 9 मा बार्सिलोनामा अन्तर्राष्ट्रिय जन्मजात हार्ट लीडरशिप शिखर सम्मेलनमा सक्रिय सहभागी थिए, जसको निर्माणको कारण Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
मूल रूपमा भेनेजुएलाका, बेलेन ब्लान्टन अल्टुभ अमेरिकामा ३०+ वर्षदेखि बसेका छन्। ट्रिकस्पिड एट्रेसियाको साथ जन्मेकी, उनको अमेरिकामा उनको पहिलो र एकमात्र हृदय शल्यक्रिया गरिएको थियो उनको 30s मा, बेलेनले Eisenmenger सिन्ड्रोम विकसित गर्यो, र उनको अवस्था बिन्दुमा बिग्रियो जहाँ उनी हृदय/फोक्सो प्रत्यारोपणको लागि योग्य थिएनन्। उनी एडल्ट कन्जेनिटल हार्ट एसोसिएसनमा सामेल भइन् जहाँ उनले अन्य CHD रोगीहरू, साथै ACHD कार्डियोलोजिस्टहरू र हेरचाहकर्ताहरूसँग जोड्दै आफ्नो दोषको बारेमा थप जानिन्। बेलेन र उनको पतिले भेनेजुएलामा कम आय भएका बालबालिकालाई कार्डियक हेरचाह प्रदान गर्ने एक धेरै सक्रिय गैर-नाफा कोष एस्ट्रेलिटा डे बेलेन सिर्जना गरेका छन्। बेलेनले यी बालबालिकाहरूलाई आफ्नो जीवनको प्रारम्भमा पाएको भाग्यमानी जस्तै लडाइँको मौका पाउन मद्दत गर्न कडा मेहनत गरिरहेकी छिन्।
ब्लान्का डेल भ्याले
Blanca del Valle ले धेरै वर्ष वित्तीय क्षेत्रमा नेतृत्व भूमिकामा काम गर्दै बिताए, र हालसालै स्वास्थ्य, संस्कृति, र नागरिकता पहलहरूमा भाग लिइन्। 2008 मा, उनी मेक्सिकोमा CHD भएका बालबालिकाहरूको गुणस्तरीय हेरचाहमा पहुँच सुधार गर्न आफूलाई समर्पित गर्दै यसको कार्यकारी उपाध्यक्षको रूपमा कार्डियासमा सामेल भइन्। 2017 देखि, उनले $5 मिलियन भन्दा बढी जम्मा गरी दुई आपतकालीन राहत कोषहरू प्रशासित गरिसकेकी छिन्। उनी हाल फोन्डो डे इन्भर्सियन सोशल कलुजको नेतृत्व गर्छिन् जसमा कोर सिउडेड्स भिभिबिल्स वा अमेबल्स, फन्डेसियन कालुज र म्यूजियो कालुज समावेश छन्। उनी मेक्सिकोमा सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण दाता संस्थाहरूको नेटवर्क "रेड डे डोनान्टेस एन्साम्बल" को संस्थापक र कोषाध्यक्ष पनि हुन्। उनी मेक्सिको र विदेशमा धेरै गैर-नाफामुखी र नाफामुखी संस्थाहरूको बोर्डमा बस्छिन्, जस्तै Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, साथै Centro Mexicano para la Filantropía र Harvard's David Rockefeller Centre को सल्लाहकार बोर्डमा। ल्याटिन अमेरिकी अध्ययन को लागी।
अनु गोमञ्जु
अनु गोमञ्जु एक गैर-संक्रामक रोग (NCD) रोगी अधिवक्ता र साथै नेपालबाट बाथ हृदय रोग (RHD) संग बाँचिरहेका व्यक्ति हुन्। उनी सबैका लागि हृदय रोगको स्वास्थ्य र NCDs (PLWNCD) सँग बस्ने मानिसहरूको अर्थपूर्ण संलग्नताको वकालत गर्छिन्। संग संगै उनको संलग्नता Global ARCH बोर्ड सदस्यको रूपमा, उनी NCDI गरिबी नेटवर्कसँग 'सञ्चालन समिति युवा अधिवक्ता' र 'भ्वाइस फर पेन-प्लस' को रूपमा आबद्ध छिन्। नेपालमा, अनुले काठमाडौं बाल स्वास्थ्य संस्थान (KIOCH) नामक गैर-लाभकारी बाल अस्पताल नेटवर्कमा जनस्वास्थ्य अधिकारीको रूपमा काम गर्छिन्। अकादमिक रूपमा, उनी विश्वव्यापी र सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवरको रूपमा प्रशिक्षित छिन्। अनु विश्व स्वास्थ्यकर्मीहरू जस्तै WHO, WHF, र नेपाल र एशियाको प्रतिनिधित्व गर्ने बिरामी र परिवार संगठनहरूको गठबन्धनसँग पनि संलग्न छिन्। उनी एनसीडीआई गरिबी नेटवर्क, संयुक्त राज्य अमेरिकाको NCDI गरिबी एड्भोकेसी फेलो एलुम्ना (२०२१-२०२२) को आवाज हुन्। उनी स्वास्थ्य साक्षरता, नीति वकालतमा संलग्नता, र सबैका लागि राम्रो गुणस्तर र किफायती स्वास्थ्य सेवा सुनिश्चित गर्न अनुसन्धानको माध्यमबाट दीर्घकालीन अवस्थाहरूमा बाँचिरहेका मानिसहरूलाई सशक्त बनाउन चाहन्छिन्।
अनुग्रह जेराल्ड
ग्रेस मलेशियामा पहिलो जन्मजात मुटु बिरामी थिए जसले ग्रेट धमनीको ट्रान्सपोजेसनको लागि स्विच अपरेसन गरे। मलेसियाको मलाइया युनिभर्सिटीबाट कला स्नातक (ऑनर्स) को साथ, ग्रेसले डाटाबेस प्रबन्धन, कार्यक्रम योजना, र सशक्तीकरण गर्ने र स्वयम्सेवक टोली चलाउन असंख्य पद ओगटेका छन्। २०२० भरि उनी यस मुलुकको बहुमूल्य सदस्य भइन् Global ARCH सञ्चार समिति। उनी नेश्नल हार्ट इंस्टिट्यूट अस्पतालमा एक स्वयम्सेवा सहयोगी समूह, फ्रेंड्स अफ आईजेएनको जीवन सदस्य पनि हुन्। उनी अहिले किंगडमसिटीमा काम गर्दछिन, विश्वव्यापी ईसाई आन्दोलनको संसारभर।
टेन्डाई मेयो
Tendai Moyo, जिम्बाब्वे मा जन्मे र हुर्के, CHD रोगीहरु को लागी एक उग्र अधिवक्ता बन्यो जब उनले आफ्नो छोरी को रोग को लागी गुमाए। उनको दृष्टि शोक र हानिबाट जन्मिएको थियो। पृष्ठभूमि वा कारबाही गर्न स्रोतहरू बिना, उनी सामेल भइन् Global ARCH समर्थन र प्रेरणाको लागि। त्यसबेलादेखि, उनले ब्रेभ लिटिल हार्ट जिम्बाब्वेको स्थापना गरिन्, र 2021 मा आधिकारिक रूपमा बुलावायोको Mpilo केन्द्रीय अस्पतालमा कार्डियक वार्ड स्थापना गरे। नयाँ इकाई विशेषज्ञ सेवाहरूमा पहुँच र हृदय रोग भएका बालबालिकाहरूलाई सुधारात्मक हेरचाह सुधार गर्न स्थापना गरिएको हो। उनी जिम्बाब्वेका १० प्रान्तहरूमा एकाइहरू दोहोरिन र बाल्यकालको मुटु रोगलाई राष्ट्रिय स्वास्थ्य रणनीतिमा समावेश गर्ने आशा गर्छिन्।
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia एक नर्स, संगीतकार, र नामिबियामा एक आरएचडी राजदूत हो। Of बर्षको उमेरमा उनीलाई रुमेटिक हृदय रोग पत्ता लागेको थियो तर धेरै वर्षसम्म यसको लागी हराउन सकियो। स्वास्थ्य चुनौतिहरूको एक व्यक्तिको रूपमा, Lavinia एक ठूलो जोश र अरूलाई मद्दत गर्न र सेवा गर्न इच्छा जगाउँदछ, विशेष गरी ती स्वास्थ्य सम्बन्धित मुद्दाहरूको साथ। एक संगीतकारको रूपमा, लाभिनियाले आरएचडी जागरूकता गीत "GET BACK YY CONFIDENCE" प्राप्त गर्यो, जुन एक स्थानीय आरएचडी अभियानको दौरान प्रक्षेपण गरिएको थियो। उनी हाल रुमेटिक ज्वरो रोकथामको बारेमा सचेतना जगाउन 'आरएचडी इज अ डिसबिलिटी' नामको प्रोजेक्ट चलाउँदैछिन्।
रूथ नग्वारो
मूल रूपमा केन्याबाट तर अहिले संयुक्त राज्य अमेरिकामा बस्दै, रुथ एक अनुभवी, भावुक, र सम्मानित सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिवक्ता र पेशेवर हुन्। जन्मजात हृदय रोग (CHD) रोगीको रूपमा, रुथले गैर-लाभकारी संस्था केन्या मेन्डेड हार्ट्स रोगी संघ (KMHPA) स्थापना गरिन्। उनको प्रभावशाली नेतृत्वको माध्यमबाट, संस्थाले जन्मजात हृदय रोग र RHD अधिकारहरू, नीति परिवर्तनहरू, र समुदायमा जागरूकता सिर्जना गर्न सफलतापूर्वक वकालत गर्न जारी राख्छ।
अमाया साएज
म्याड्रिड, स्पेनकी अमाया साएज, स्पेनको अग्रणी CHD संस्था, Menudos Corazones Foundation का महाप्रबन्धक हुन्। उनी कार्डियोअलियान्जाको सह-संस्थापक र उद्घाटन उपाध्यक्ष पनि थिइन्, कार्डियोभास्कुलर रोग भएका मानिसहरूका लागि स्पेनको पहिलो संस्था। एक वकिलको रूपमा प्रशिक्षित, उनी 2021 देखि प्रो बोनो स्पेन फाउन्डेशनको कार्यकारी समितिको एक हिस्सा बनेकी छिन्, मुख्य कानून फर्महरूलाई एकसाथ ल्याउने संस्था र गैरसरकारी संस्थाहरूका लागि कानून र न्यायमा पहुँच सहज बनाउन जिम्मेवार छ। अमायाकी बहिनीको जटिल सीएचडी भएको छोरा छ।
बिस्ट्रा Zheleva
बिष्ट्रा ग्लोबल स्ट्रेटेजी एण्ड वकालत का चिल्ड्रेन हार्टलिंकमा उपाध्यक्ष हुन्। उनी एक अन्तर्राष्ट्रिय विकास विशेषज्ञ हुन् जसले कार्यक्रम कार्यान्वयनमा करीव करीव २० बर्षको अनुभव लिईएको छ र बाल बालिक हृदय सेवाहरूको आवश्यकता परेका बच्चाहरूको हेरचाहमा सुधारको पहुँचको लागि वकालत गरेको छ। उनले सरोकारवालाहरुका बिभिन्न समूहहरुका साथ धेरै वैश्विक र सांस्कृतिक सेटिंग्समा सहयोगी प्रयासको नेतृत्व गर्यो र एनजीओ व्यवस्थापन र स्वास्थ्य प्रणालीको सुदृढीकरणका सबै पक्षमा ज्ञानको गहिराई छ। २०० 20 देखि, बच्चाको हार्टलिंकको उनको अनुभवले उनलाई विश्वको धेरै देशहरूमा लग्यो जसले उनलाई हृदय रोगका बच्चाहरूको आवश्यकताको लागि एक जोशिलो वकिल बनायो।
डा। विकास देसाई
डा। देसाई एक चिकित्सा चिकित्सक हुन् जसले health 45 बर्षदेखि सार्वजनिक स्वास्थ्यमा विशेषज्ञता गर्दै आएका छन्। उहाँ हाल प्राविधिक निर्देशक हुनुहुन्छ, शहरी स्वास्थ्य र जलवायु लचिलो केन्द्र उत्कृष्टता केन्द्रको सूरत शहर, गुजरात राज्य, भारतमा। उनी दर्ता गरिएको ट्रस्ट "वुमन एण्ड चाइल्ड डेवलपमेन्ट फॉर वुमन एंड चाइल्ड डेवलपमेन्ट (एनआईडब्ल्यूसीडी)" का उपाध्यक्ष हुन् र उनीको पहलमा एनआईडब्ल्यूसीडीले २००२ मा "बाल हृदय देखभाल परियोजना" (सीएचसीपी) शुरू गरेकी छिन्। उनी सीएचसीपीको गतिविधिहरूको प्राविधिक सहयोगी हुन्। २०० 2002 मा CHC वकालत संग गरीबीको रेखामुनि रहेका बच्चाहरुको CHH को निःशुल्क उपचार कार्यक्रम राज्य सरकार द्वारा शुरु गरिएको थियो जुन अहिले राष्ट्रिय बालसुरक्षा कार्यकर्ता (राष्ट्रिय बाल संरक्षण कार्यक्रम) अन्तर्गत रूपान्तरण भइरहेको गतिविधि हो।
नहिमेह जाफर छ पब्लिक हेल्थ, बायोटेक, र फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रहरूमा प्रमाणित परियोजना प्रबन्धक (PMP) को रूपमा काम गरे, क्लिनिकल सेटिङहरू जस्तै अस्पताल र क्लिनिकहरूमा काम गर्दै। थप रूपमा, उनले अफ्रिका, क्यारिबियन र मध्य पूर्वमा विश्वव्यापी समुदायहरूसँग काम गरे, विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाहरूलाई समर्थन गर्दै। सुश्री। जाफर सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल (CDC, USA) र Centre for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) सँगको सहकार्यमा निवारक स्वास्थ्य पहलहरूमा संलग्न भएको छ।
सुश्री। जाफर स्विस इन्स्टिच्युट अफ हायर म्यानेजमेन्ट, भेवे, स्विट्जरल्याण्डबाट व्यवसाय विकासमा एमबीए र क्यालिफोर्निया स्टेट युनिभर्सिटी, नर्थरिज, संयुक्त राज्य अमेरिकाबाट उपभोक्ता मामिलामा स्नातक डिग्री हासिल गरेको छ।
