ब्लग

"CHD वास्तविक छ र हामी पनि छौं": ब्रेभ लिटिल हार्ट्स दक्षिण अफ्रिका

ब्रेभ लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रिका (BLHSA) जन्मजात हृदय रोग (CHD) भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूको लागि समर्थन र वकालत गर्ने समूह हो। BLHSA ले CHD भएका परिवारहरूका लागि सहयोग कार्यक्रमहरूलाई सहजीकरण र कार्यान्वयन गरेर, र चिकित्सा क्षेत्रमा महत्वपूर्ण CHD मामिलाहरूमा संलग्नताका लागि प्लेटफर्महरू सिर्जना गरेर वकालत गरेर CHD को जागरूकता बढाउन प्रयास गर्दछ। BLHSA सँग विद्यालय कार्यक्रमहरू पनि छन् जहाँ हामी बालबालिका र कर्मचारीहरूलाई CHD बारे शिक्षा दिन्छौं।  

ब्रेभ लिटिल हार्ट्स SA हाम्रो छोरी थाकिराह म्याथ्यूजको सम्मानमा स्थापना गरिएको थियो, जो जन्मजात गम्भीर हृदयघातको साथ जन्मिएकी थिइन् जुन जन्मजात पत्ता लागेन। थाकिराहको जन्म डबल आउटलेट राइट भेन्ट्रिकल (DORV), ग्रेट आर्टरीजको ट्रान्सपोजिसन (TGA), पल्मोनरी स्टेनोसिस (PS), र ventricular septal defect (VSD) भएको थियो। थाकिराहको अवस्था सांख्यिकीय रूपमा 1 500 मा 000 को रूपमा वर्गीकृत गरिएको छ जुन विश्वव्यापी CHD केसहरूको 1-3% मा पर्दछ। 

मेरो सामान्य गर्भावस्था थियो, र मेरा सबै प्रसव पूर्व जाँचहरू स्पष्ट रूपमा बाहिर आए। थाकिराहको जन्म पछि उनको "विचित्र" रंग थियो तर मलाई भनिएको थियो कि यो मेरो हर्मोनको कारणले गर्दा उनको प्रणालीमा थियो र समय संगै उनको रंग परिवर्तन हुनेछ। अस्पतालमा रहँदा, मैले स्तनपान गराउन संघर्ष गरें, तर मलाई फेरि समय लाग्ने र मैले धैर्य गर्न आवश्यक छ भनी फेरि भनियो। केही दिन पछि हामीलाई डिस्चार्ज गरियो र स्वास्थ्यको सफा बिल दिइयो। तर मलाई थाकिराह राम्रो लागेन । उनको एन्टि नेटल चेकअपमा, मैले फेरि उनको रंगलाई प्रश्न गरे। उनको नितम्बको माथिदेखि खुट्टाको अन्त्यसम्म उनको शरीर गहिरो बैजनी रंगको थियो। उनको ओठ, जिब्रो र मुखको भित्री भाग उही गहिरो बैजनी रंगको थियो। तर मेरो चिन्ता खारेज भयो। थाकिराह तौल बढाउन संघर्ष गरिरहेको हुनाले म खाना खुवाउन मद्दत गर्नको लागि हरेक दिन हाम्रो स्थानीय क्लिनिकमा गर्थें। र प्रत्येक भ्रमणमा म सोध्ने गर्थे कि उनी ठीक छिन् किनकी मलाई, उनी "सही" देखिनन्। लगभग दैनिक आधारमा मेडिकल स्टाफ (निजी र सरकारी दुबै) द्वारा घेरिएको भएता पनि, थाकिराहको गम्भीर मुटुको अवस्था बेवास्ता भयो।  

३ महिनाकी ठाकिराहलाई झाडापखाला लागेपछि हामी स्थानीय अस्पताल गयौं जहाँ डाक्टरले उनलाई एकपटक हेरेर भने, “तपाईँकी छोरीको मुटुको समस्या छ ।” र यसरी CHD सँग हाम्रो यात्रा औपचारिक रूपमा सुरु भयो। 

एकातिर म खुसी थिएँ र सन्तुष्ट थिएँ कि थाकिराहको के गल्ती थियो भन्ने थाहा भयो तर अर्कोतर्फ…… 

थाकिराहको निदानमा अक्सिजनको स्तर ५५% थियो। जब उनको पखाला हट्यो, उनको पहिलो मुटुको शल्यक्रिया भयो। थाकिराह २ वर्ष नपुग्दासम्मको केही महिनामा अस्पताल हाम्रो दोस्रो घर बन्यो । मसँग अस्पतालको झोला स्थायी रूपमा प्याक गरिएको थियो किनभने हामी प्रत्येक अर्को हप्ता भर्ना हुन्थ्यो। सौभाग्यवश, यस पटक मलाई सीएचडीका लक्षण र लक्षणहरू थाहा थियो र के हेरचाह गर्नुपर्छ। 

2013 मा, फ्रान्सबाट एक भिजिटिङ कार्डियोथोरासिक सर्जन थाकिराहको सुधारात्मक शल्यक्रिया गर्न दक्षिण अफ्रिका आए तर उनको कान र घाँटीमा संक्रमण भयो र शल्यक्रिया रद्द गरियो। जब उनको सानो शरीर संक्रमणसँग लडिरहेको थियो, उनले अनुहार पक्षाघातको लक्षण देखाए र केप टाउन, दक्षिण अफ्रिकाको रेड क्रस वार मेमोरियल चिल्ड्रेन अस्पतालको कार्डियक वार्डमा भर्ना गरियो। एक दिन पछि, उनले आफ्नो शरीरको एक छेउमा चाल गुमाए र एमआरआई स्क्यान पछि, न्यूरोलोजिस्टहरूले उनको मस्तिष्कमा दुईवटा फोड़ाहरू बढेको पत्ता लगाए - एउटा उनको मस्तिष्कको सतहमा र अर्को उनको मस्तिष्कको मध्य भागमा 2 मिमी भन्दा कम ठाउँमा। व्यास मा। यो संक्रमित रक्त क्लट को परिणाम हो जुन एक हृदय कोठरी देखि अर्को मा र उनको मस्तिष्क सम्म सरेको छ।  

12 जुलाई 2013 मा, न्यूरोसर्जनहरूले उनको मस्तिष्कको सतहमा रहेको फोड़ामा आपतकालीन शल्यक्रिया गरे, तर उनको मस्तिष्कको केन्द्रको केन्द्रमा रहेको दोस्रो फोहोर धेरै छिटो बढ्दै गइरहेको थियो र यसको मार्गमा रहेका सबै चीजहरू नष्ट गर्दै थियो। प्रत्येक दिन पक्षाघात बढ्दै गयो र थाकिराहको आँखा र बोली गुमाउन थाल्यो। 16 जुलाई 2013 मा न्यूरोसर्जनहरूले केप टाउन पेशेवरहरूको टोलीद्वारा डिजाइन गरिएको केप टाउन स्टेरियोट्याक्टिक पोइन्टर प्रयोग गरेर फोड़ाको स्टेरियोट्याक्टिक न्यूरोनाभिगेशनल-निर्देशित आकांक्षा प्रदर्शन गरे। यो शल्यक्रिया रेडक्रस वार मेमोरियल चिल्ड्रेन अस्पतालमा वर्षौंदेखि गरिएको थिएन र पक्षघात वा शल्यक्रिया पछि नउठ्ने जोखिम थियो। प्रक्रिया सफल भयो, र थाकिराहले अफ्रिकाका बालबालिकाहरूको लागि सबैभन्दा ठूलो ICU अस्पतालको बाल चिकित्सा सघन हेरचाह इकाईमा गम्भीर हेरचाहको अवधि पछि उत्कृष्ट रिकभरी पाए। तर, अस्पताल भर्नाको यो यात्रा थाकिराका लागि सकिएको थिएन किनभने उनको मुटुको दोष अझै हानिकारक थियो। 

2 को सुरुमा 2014 कार्डियक विफलता भोगेपछि, थाकिराहलाई निवासी कार्डियोथोरासिक सर्जन, डा एन्ड्रे ब्रुक्स द्वारा निकाइडोह-बेक्स प्रक्रिया गरिएको थियो - रेड क्रस वार मेमोरियल चिल्ड्रेन अस्पतालमा बच्चाको मुटुमा आफ्नो प्रकारको पहिलो पटक शल्यक्रिया। ३ डिसेम्बर २०२३ मा थाकिराहले आफ्नो १३ औं दिन मनाउँदैछिन्^th जन्मदिन 

निदान पछि, फर्केर हेर्दा सबै संकेतहरू त्यहाँ थिए: नीलो रङ, सास फेर्न गाह्रो, खुवाउन गाह्रो, क्लब, र धेरै पसिना। चेतनाको कमीले अर्को मृत्यु हुन सक्छ। तर, थाकिरा तथ्याङ्क बन्न सकेनन् । उनी अरूको लागि प्रेरणा र आशाको स्रोत बनिन्।  

Brave Little Hearts SA को सबैभन्दा ठूलो उपलब्धि: 

• In जुलाई 2016 BLHSA ले सहजीकरण गर्नुभयो २ सफल मुटुको शल्यक्रिया दुबै केन्या र कुर्दिस्तानमा क्रमशः। 

• In जुलाई 2017, हामी संस्थापक सदस्य भयौं Global ARCH.  

• In 2018, BLHSA राजदूत थाकिराह र उनकी बहिनी, सुमायाहले RX रेडियो SA (बालबालिकाहरूका लागि रेड क्रस वार मेमोरियल चिल्ड्रेन अस्पतालमा आधारित रेडियो स्टेशन) को एक भाग गठन गरे जहाँ उनीहरूले CHD सम्बन्धी डाक्टर र नर्सहरूको अन्तर्वार्ता लिए। 

• In 2019 BLHSA सम्मानित गरिएको थियो प्लेटिनम साझेदार पुरस्कार स्थिति विश्व जन्म दोष दिवस सचेतना अभियानमा हाम्रो योगदानको लागि। यस सचेतना अभियानमा विश्वभरका १७२ संस्थाले भाग लिएका थिए । 

• 2019 मा BLHSA ले पूर्वी केपको प्रान्तीय र सेसिलिया माकिवाने अस्पताललाई धेरै आवश्यक पर्ने पोर्टेबल इको मेसिन दान गर्यो। 

• 3 दिसंबर 2019, Popsicle Initiative को सुरुवात गरिएको थियो, जुन हो केप टाउन दक्षिण अफ्रिकाको माउब्रे मातृत्व अस्पतालमा सबै नवजात शिशुहरूको लागि नवजात पल्स ओक्सिमेट्री स्क्रीनिंग। (यो दक्षिण अफ्रिकामा अनिवार्य स्क्रीनिंग होइन) 

• 3 डिसेम्बर 2020 पश्चिमी केप प्रान्तीय स्वास्थ्य विभागसँगको साझेदारीमा, ब्रेभ लिटिल हार्ट्स SA ले दक्षिण अफ्रिकाको पहिलो प्रान्तीय रूपमा अनुमोदित राष्ट्रिय जन्मजात हृदय दोष दिवस सुरु गर्‍यो। 

• In 2023, BLHSA ले वाशिंगटन DC मा बाल चिकित्सा कार्डियोलोजी र कार्डियक सर्जरी को 8 औं विश्व कांग्रेस मा भाग लिनुभयो। 

हामीले भोगिरहेका प्रमुख चुनौतीहरू आमाबाबु र समुदायहरूद्वारा सीएचडीको ज्ञान र बुझाइको कमी हो किनभने उनीहरूले अवस्थाको गम्भीरता बुझ्दैनन्। हाम्रो अनुभव र अनुसन्धानले जन्मनु अघि वा जन्मिँदा जन्मजात हृदय रोग पत्ता लगाउन पर्याप्त फोकस नभएको संकेत गर्छ। 

BLHSA ले आमाबाबु, हेरचाहकर्ताहरू, र समुदायलाई CHD को लक्षण र लक्षणहरू बारे शिक्षित गर्ने आशा राख्दछ, जसले गर्दा उनीहरूले अस्पताल छोडेपछि उनीहरूलाई आफूलाई सशक्त बनाउन र आफ्ना बच्चाहरूको वकालत गर्न ज्ञान दिन्छ।  

BLHSA CHD घरको नाम बनोस् भन्ने चाहन्छ।  

BLHSA ले CHD संग जन्मेका हरेक बच्चालाई जीवनमा लड्ने मौका मिलोस् भन्ने चाहन्छ।  

    "सुधार गर्न मद्दत गर्दै - टुटेको सानो मुटु - एउटा मुटु - एक समय मा" 

                   #CHDisReal