तपाईको आमालाई चाहिने उमेर कहिल्यै हुनुहुन्न: मेरो CHD यात्रा
यो जन्मजात हृदय जागरूकता हप्ता (फेब्रुअरी -7-१-14) म शहरको शहरमा मेरो ओछ्यानबाट "मनाइरहेको छु" टोरन्टो अस्पताल। गत ११ महिनामा म यहाँ धेरै चोटि आएको छु, किनकि हामीसँग पहिले COVID-11 लकडाउन हुनु अघि। मेरो मुटु दोष, भनिन्छ Fallot को टेट्रालोजी, मेरो मुटु यति छिटो धड्कन थाल्यो कि मेरो छातीमा फिन्चजस्तै एउटा सानो डरलाग्दो चरा छोयो जस्तो लाग्छ। यसले चोट पुर्याउँदैन, तर यसले जीवनलाई कठिन र थकाउने बनाउँछ, र यदि उपचार नगरिएको खण्डमा यो खतरनाक हुन्छ। जब मेरो मुटु लयमा फर्कन्छ, या त आफैंमा, वा स्तब्ध भएर, वा औषधिले, सबै कुरा अचानक शान्त हुन्छ। म अझै यहाँ छु भनी जाँच्नको लागि मैले मेरो हात वा मेरो वरिपरिको केहि छुनु पर्छ। यो सम्भवतः मैले विगतमा गरेको खुला हृदय शल्यक्रियाबाट भएको दागको टिस्युको कारणले भएको हो। यस अस्पताललाई सबैभन्दा चुनौतीपूर्ण बनाउनुको कुराको COVID सँग कुनै सरोकार छैन, वा सबैलाई मास्क गरिएको छ र कुनै आगन्तुकहरूलाई अनुमति छैन भन्ने तथ्य। यो किनभने मेरी आमा - मेरो सबैभन्दा ठूलो प्रशंसक र समर्थक - 3 दिन पहिले मृत्यु भयो, प्रायः वृद्धावस्थाबाट। उहाँ मेरो जन्मजात हृदय रोगको यात्रामा मेरो 58 वर्षको सम्पूर्ण यात्रामा मसँग हुनुहुन्थ्यो, यद्यपि मैले उहाँलाई म 15 वर्षको हुँदा मसँग भेटघाटमा जान बन्द गर्न भनेको थिएँ। ती प्रारम्भिक वर्षहरूमा र त्यसपछि मैले फेरि शल्यक्रिया गर्दा, उनी' मसँग त्यहाँ सघन हेरचाहमा, र बाटोमा लगभग 1,000 प्रतिक्षा कोठामा, कहिल्यै गुनासो नगर्ने वा अल्छी वा अधीर काम नगर्ने - म पक्का छु कि उनी थिइन्। म लजालु थिएँ र नचाहेको भए पनि उनले मलाई सधैं मेरो लागि बोल्न प्रोत्साहित गरिन्। नियुक्ति र प्रक्रिया पछि मा बिरामी बच्चाहरु अस्पताल वा मेरो बाल रोग विशेषज्ञ मा हामी ग्रिल पनीर स्यान्डविच, हनीड्यू, वा अस्पताल भेन्डि machines मेशिनबाट आइसक्रीम स्यान्डविच प्राप्त गर्नेछौं। उनले मलाई "योद्धा" भनेर चिनिन वा कुनै गडबडी गर्दिन। उनी शान्त र उनको समर्थनमा स्थिर थिइन, र मसँग हाम्रो आउटिंग सधैं एक रोमाञ्चक जस्तो थियो। उनले यस तरीकाले यो बनाइन् जबकि उनका 3 अन्य बच्चाहरु घरमा पस्ने थिए। मलाई थाहा छैन उनले यो कसरी गरिन्।
वर्षौं पहिले जब उनी घर सर्दै थिइन्, हामीले उनको पुरानो डायरीहरू भेट्टायौं, जहाँ उनले आफ्नो जीवनमा के भइरहेको थियो भनेर रेकर्ड राखेका थिए। मैले 1961 बाट एउटा भेट्टाएँ र सेप्टेम्बरमा फिर्ता पत्ता लगाएँ जब उनी मसँग पहिलो पटक गर्भवती भएकी थिइन्। धेरै जसो प्रविष्टिहरू सामान्य थिए - जोनलाई ब्यान्ड अभ्यास, हेयर अपोइन्टमेन्ट - जस्ता चीजहरू। तर एउटा पानामा भने "Had झिंगा ककटेल थियो"। "तिमीले यो किन लेख्यौ?" मैले सोधे । उनले भनिन् कि झिंगा खाएपछि उनले विशाल पित्ताहरू विकास गरे, र उनको डाक्टरले प्रिडनिसोन सिफारिस गरे। मेरो मुटुको दोषसँग त्यसको कुनै सरोकार हुन सक्छ वा नहुन सक्छ - हामीलाई कहिले थाहा हुँदैन।
उसको मृत्युको अघिल्लो दिन हामी फोनमा कुरा गरिरहेका थियौं, म मेरो अस्पतालको ओछ्यानबाट र उनको अमेरिकामा उनको घरमा बसिरहेको कुर्सीबाट। मैले उनलाई डेढ वर्ष देखेको थिइनँ, मेरो स्वास्थ्य समस्या र कोविडको संयोजन । उनले भनिन् "मलाई माफ गर्नुहोस् कि तपाईलाई तपाईको मुटुसँग यति धेरै समस्याहरु छन्", र मैले भनें "राम्रो आमा यदि तपाईसँग त्यस्तो झिंगे ककटेल नभएको भए!", र म हाँसे, किनभने त्यसले केही फरक पार्दैन, र प्राय जसो केसहरुमा हामी मध्येका केहिले लाखौं बिभिन्न तरीकाले अरु भन्दा धेरै दु: ख पाउनु पर्ने कुनै कारण छैन। हामी मध्ये धेरै जसो हाम्रो शरीरका अंगहरू सही तरिकाले हुन्छन् आफैमा एउटा चमत्कार हो। र उनी त्यस तरीकाले हाँस्न थालिन् जब उनले सोचिन कि केहि यति हास्यास्पद छ, आफ्नो हातको छेउमा हाँसो पुछिन्। हास्यको प्रकार हामीलाई सुन्न मन पर्यो, किनकि उनी बालिका थिए र उनको हाँसो संक्रामक थियो। र त्यसपछि उनले भनिन् कि उनी सबै हाँसोबाट बाथरूममा जानु पर्छ र त्यसैले हामीले अलविदा भने, म तपाईंलाई भोली कल गर्छु। र त्यो हामीले अन्तिम कुरा हो।
यसले मलाई हृदय दोष भएका बच्चाहरू, यदि उनीहरूसँग राम्रो हेरचाहको पहुँच छ भने, धेरै जसो जन्मजात हृदय रोग वयस्कहरू बन्नेछन् भन्ने बारे सोच्न बाध्य बनायो। तिनीहरू बलियो र लचिलो हुन आवश्यक छ, र आफ्नो लागि वकालत गर्न सिक्न। निस्सन्देह सबै बच्चाहरू वा वयस्कहरूले सक्षम हुनेछैनन्; कसै-कसैलाई आफ्नो स्वास्थ्य समस्याको कारण विशेष हेरचाह चाहिन्छ। संसारका केही भागहरूमा, क्यानाडामा जहाँ म बस्छु, त्यहाँ अब बच्चाहरू भन्दा बढि जन्मजात हृदय रोग वयस्कहरू छन्, र हामीमध्ये धेरैले, कुनै न कुनै समयमा, हाम्रा आमा र बुबाहरू बिना बाँच्नु पर्ने हुन्छ। हामी आफैंमा बलियो हुनुपर्छ किनभने जन्मजात हृदय रोग कठिन छ - यो आवश्यक छैन कि आजीवन कारावास हो, तर यो जीवन यात्रा हो। र जब हामी मध्ये धेरैले आफूलाई योद्धाको रूपमा देख्दैनौं, वा त्यो भनिन चाहँदैनौं, हामी यो मनपर्छ वा होइन।
हामी तपाइँबाट सुन्न चाहान्छौं। यदि तपाईंसँग केही छ जुन तपाईं आफ्नो जीवनको बारेमा साझेदारी गर्न चाहनुहुन्छ वा CHD / RHD सँग काम गर्न चाहानुहुन्छ भने ईमेल गर्नुहोस् Info@gllbal-ard.org (१००० शब्दहरू अधिकतम कृपया)।
