ब्लग

Global ARCH / .  / आइसल्याण्डमा Neistinn's Children's Heart Foundation

आइसल्याण्डमा Neistinn's Children's Heart Foundation

म दुई सन्तानकी आमा हुँ, मेरी छोरी जो 15 वर्षको हुन लागेकी छिन्, उनको जटिल जन्मजात मुटुको दोष छ र उनको जीवनभर बोस्टनको बाल अस्पतालमा धेरै मुटुको शल्यक्रिया भएको छ।

जब म उनीसँग गर्भवती थिएँ र उनलाई सीएचडी भएको थाहा पाएँ, मैले तुरुन्तै हामीले सहयोग खोज्ने समुदाय छ कि छैन भनेर हेर्न थालें र मैले नेस्टिनलाई थाहा पाएपछि। त्यहाँ, मैले तुरुन्तै कठिन समयमा अमूल्य सहयोग र समर्थन पाएँ। मलाई त्यतिबेला थाहा थियो कि म अरूलाई मद्दत गर्न चाहन्छु जब मसँग त्यसो गर्ने शक्ति थियो। उनको पहिलो सञ्चालक समितिको सदस्य, त्यसपछि अध्यक्ष र आज म संस्थाको एक्लो कर्मचारी हुँ । Neistinn को लागि मेरो शीर्ष लक्ष्य भनेको जन्मजात हृदय दोष भएका बालबालिकाका सबै अभिभावकहरूले हामीलाई सम्पर्क गर्न र उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने मद्दत प्राप्त गर्न सक्छन् भन्ने कुरा थाहा पाउनुहुनेछ।

आइसल्याण्डमा Neistinn's Children's Heart Foundation 1995 मा अभिभावकहरूको समूहद्वारा स्थापना गरिएको थियो। Neistinn को लक्ष्य जन्मजात हृदय दोष भएका बच्चाहरूको बारेमा आमाबाबुको लागि चिकित्सा जानकारी सजिलै उपलब्ध गराउनु हो, साथै सहयोगको लागि अभिभावकको अधिकारलाई कायम राख्नु हो। दुबैलाई प्रक्रियाको रूपमा आमाबाबुको लागि धेरै अनुवाद र व्याख्याको आवश्यकता पर्न सक्छ, साथै केही शब्दहरू र अवधारणाहरू, बुझ्न गाह्रो हुन सक्छ, विशेष गरी जब तपाईं आफ्नो बच्चालाई के पर्खिरहेको छ भन्ने कुरा सिक्ने झटकासँग व्यवहार गर्दै हुनुहुन्छ। Neistin ले हृदय परिवारलाई आर्थिक रूपमा सहयोग गर्न एक एन्डोमेन्ट कोष पनि चलाउँछ।

Neistinn ले जन्मजात हृदय दोष भएका बच्चाहरू भएका परिवारहरूलाई मद्दत गर्छ; उनीहरूलाई अगाडि के छ भनेर शिक्षित गर्दछ र उनीहरूलाई सामाजिक र आर्थिक रूपमा समर्थन गर्दछ। हामी सानो राष्ट्र भएकाले आइसल्याण्डमा बालबालिकाको मुटुको शल्यक्रिया गरिएको छैन र त्यसकारण यस्तो अपरेसन आवश्यक पर्ने सबै बालबालिकालाई गराउन विदेश जानुपर्छ । बच्चाहरू या त स्वीडेनको लुन्ड वा अमेरिकाको बोस्टन जान्छन्।

यी परिवारहरूलाई विदेशमा, आफ्नो परिवार र साथीभाइहरूबाट लामो समयसम्म टाढा रहन, र आफ्नो बच्चाको शल्यक्रिया गराउनुको तनावको साथसाथै आर्थिक तनावलाई सामना गर्न धेरै गाह्रो हुन सक्छ। पोको। हामीले उनीहरूलाई आगामी कार्यको लागि तयार गर्न र सहयोग गर्न सक्दो प्रयास गरेका छौं। हामी आमाबाबुलाई सल्लाह दिन्छौं र उनीहरूलाई अन्य परिवारहरूसँग जोड्दछौं जसमा एउटै दोष वा समानता भएका बच्चाहरू छन्। हामी एक अभिभावक संस्था भएकोले, हामी बुझ्छौं कि अरूले के गुज्रिरहेका छन् र हाम्रो अनुभव मार्फत तिनीहरूलाई मार्गदर्शन गर्न सक्छौं। हामी परिवारका लागि घटनाहरू र घटनाहरू आयोजना गर्छौं जुन आमाबाबुको लागि मात्र हो ताकि उनीहरूले एकअर्कालाई चिन्न सकून् र उनीहरू जस्तै समान कुराबाट गुज्रिएका अन्य परिवारहरूमा समर्थन पाउन सकून्।

तपाईं Neistinn मा फेला पार्न सक्नुहुन्छ फेसबुकइन्स्टाग्राम.

फ्रिडा अर्नार्डोटिर

नहिमेह जाफर 

नहिमेह जाफर छ पब्लिक हेल्थ, बायोटेक, र फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रहरूमा प्रमाणित परियोजना प्रबन्धक (PMP) को रूपमा काम गरे, क्लिनिकल सेटिङहरू जस्तै अस्पताल र क्लिनिकहरूमा काम गर्दै। थप रूपमा, उनले अफ्रिका, क्यारिबियन र मध्य पूर्वमा विश्वव्यापी समुदायहरूसँग काम गरे, विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाहरूलाई समर्थन गर्दै। सुश्री। जाफर सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल (CDC, USA) र Centre for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) सँगको सहकार्यमा निवारक स्वास्थ्य पहलहरूमा संलग्न भएको छ।

 

सुश्री। जाफर स्विस इन्स्टिच्युट अफ हायर म्यानेजमेन्ट, भेवे, स्विट्जरल्याण्डबाट व्यवसाय विकासमा एमबीए र क्यालिफोर्निया स्टेट युनिभर्सिटी, नर्थरिज, संयुक्त राज्य अमेरिकाबाट उपभोक्ता मामिलामा स्नातक डिग्री हासिल गरेको छ।

एमी Verstappen, अध्यक्ष

सन् १ 1996 2001 since देखि एमी वर्स्टापेन बिरामी अधिवक्ता र स्वास्थ्य शिक्षिका भइन्, जब उनको आफ्नै चुनौतिहरूले गर्दा जटिल हार्टको दोषले उनलाई वयस्क जन्मजात हार्ट एसोसिएसनमा लग्यो, जहाँ उनले २००१ देखि २०१ 2013 सम्म राष्ट्रपति पदमा काम गरेकी थिइन। रोग नियन्त्रण केन्द्रहरु राष्ट्रिय मुटु, फेफडा र रगत संस्थान; र वयस्क जन्मजात कार्डियाक रोगको लागि अन्तर्राष्ट्रिय समाज, र संयुक्त राज्य अमेरिका र विश्व भर मा जन्मजात हृदय बिरामी र पेशेवर समूहहरु संग काम। सुश्री वर्स्टापेनले १ 1990 2019 ० मा शिक्षामा स्नातकोत्तर र २०१ in मा ग्लोबल हेल्थमा स्नातकोत्तर प्राप्त गरे।