1st World Congress on Rheumatic Heart Disease - "एक साँच्चै विश्वव्यापी आन्दोलन"
"हामीले यी तथ्याङ्कहरूको पछाडि मानव अनुहारहरू बिर्सनु हुँदैन। RHD एउटा बोझ हो जुन असमानताले सबैभन्दा कमजोरमा पर्छ। यी तथ्याङ्कहरू संख्या मात्र होइनन्; तिनीहरूको जीवनमा बाधा छ।"
- WHF अध्यक्ष-निर्वाचित जगत नरुला
यो Rheumatic हृदय रोग मा 1st विश्व कांग्रेस अबु धाबी मा, द्वारा आयोजित विश्व मुटु महासंघ (WHF), 52 देशहरूबाट आमन्त्रित वार्ता र सारहरू भरिएको एजेन्डा प्रस्ताव गरियो। यसले बाथ हृदय रोग (RHD) विशेषज्ञहरू, अनुसन्धानकर्ताहरू, चिकित्सकहरू, बिरामीहरू, र अधिवक्ताहरू सहित, नवीनतम अनुसन्धानको समीक्षा गर्न, विश्वव्यापी नेताहरूसँग संलग्न हुन, र RHD एक पटक र सबैको लागि अन्त्य गर्न व्यावहारिक र प्रभावकारी समाधानहरू खोज्न ल्यायो।
WHF अध्यक्ष-निर्वाचित, जगत नरुला, स्वागत प्रतिनिधिहरु यसो भन्दै: "यो वास्तवमै एक विश्वव्यापी आन्दोलन हो: म हाम्रा श्रोताहरू र हाम्रा वक्ताहरूको विविधताबाट प्रभावित छु जो विश्वका 52 भन्दा बढी देशहरूबाट आएका छन्, सबै RHD अन्त्य गर्ने एउटै लक्ष्यका साथ।"
एमी Verstappen, Global ARCH अध्यक्ष, द्वारा साक्षात्कार गरिएको थियो केट डोहर्टी-श्मेक (Global ARCH कार्यकारी निर्देशक) मार्फत उद्घाटन कार्यक्रममा निर्वातo जहाँ उनीहरुले छलफल गरेका थिए Global ARCHरोगीहरूको आवश्यकतालाई सम्बोधन गर्नको लागि महत्त्वपूर्ण भूमिका, RHD अन्त्य गर्ने र रोगसँग बाँच्नेहरूको जीवन सुधार गर्ने अन्तिम लक्ष्यका साथ। एमीले कसरी ठोस उदाहरण दिए Global ARCH सदस्य समूहहरूले परिवर्तन सिर्जना गर्न रोगी आवाजको शक्ति प्रयोग गरेर मार्गको नेतृत्व गरिरहेका छन्। उनले पेशागत र क्लिनिकल समुदायलाई बिरामी समूहहरूसँग साझेदारी गर्न आग्रह गरे ताकि बिरामीहरूको हेरचाह सुधार गर्नका लागि आवश्यकताहरू अझ राम्ररी बुझ्नु हो। बिरामी र क्लिनिकल समुदायको सहकार्यले #EndRHD मा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ।
Global ARCH चिकित्सा सल्लाहकार बोर्ड सदस्यहरु द्वारा राम्रो प्रतिनिधित्व थियो डा. Liesl Zühlke, कृष्ण कुमार डा, र डा. डोमिनिक भेर्टुर्टर संचालक समिति सदस्यहरु अनु गोमञ्जु र फ्लाभिया बटुरिन कमलेम्बो, दुबै RHD बिरामीहरू र सक्रिय बिरामी अधिवक्ताहरू। सम्मेलन अध्यक्ष डा. Zühlke, केप टाउन विश्वविद्यालय, उद्घाटन समारोहमा प्रस्तुत भनी, "हामीले आज LMIC लाई असमान रूपमा असर गर्ने RHD को रोग र मृत्युदरमा अकाट्य प्रमाणहरूमा धेरै कुराकानीहरू सुनेका छौं... WHO सदस्य राष्ट्रहरूले कारबाही गर्न महत्त्वपूर्ण छ।" उनले थपे, "त्यो घाँटी दुखाइलाई बेवास्ता नगर्नुहोस्!"
अनु गोमञ्जु एक बिरामी अधिवक्ताको रूपमा उनको अन्तर्दृष्टि साझा गर्नुभयो र उनको जीवनको अनुभव र यसको प्रभावको बारेमा एक चलिरहेको छोटो मार्फत निर्वातo। अनुले NCDI गरिबी नेटवर्क, काठमाडौं इन्स्टिच्युट अफ चाइल्ड हेल्थ, र Global ARCH। उनले भनिन्, "यो RHD कांग्रेस एक जीत हो र यसको लागि वकालत गर्ने RHD सँग बस्ने मानिसहरूका लागि, साथै बाथ हृदय रोग र यससँग बाँच्न कत्ति गाह्रो छ भनेर थाहा नभएकाहरूका लागि सपना साकार भएको छ।"
दिन 2 मा, अनुले पूरै कोठाको ध्यान खिच्यो जब उनले भनिन्, "आज बिहान, मेरो टाउको दुख्यो। म प्यानलमा बस्न सक्दिनँ भनेर RHD कांग्रेसलाई थाहा दिनुपर्छ कि भनेर सोचिरहेको थिएँ। यो हामीले RHD भएका बिरामीहरूको रूपमा सामना गर्नुपर्ने कुरा हो। उनले अनुसन्धान र निर्णय लिने क्रममा बिरामी र तिनीहरूका परिवारलाई समावेश गर्ने महत्त्वलाई जोड दिए।
कृष्ण कुमार डाअमृता इन्स्टिच्युट अफ मेडिकल साइन्सेज एण्ड रिसर्च सेन्टर, र Global ARCH चिकित्सा सल्लाहकार बोर्ड सदस्य, RHD को लागि क्याथेटर-आधारित थेरापीहरूको पहुँच, LMIC मा क्याथेटर रजिस्ट्रीहरूको आवश्यकता, र RHD भएका बिरामीहरूको लागि सर्जिकल जोखिम स्तरीकरणको बारेमा कुरा गर्नुभयो। "खराब गुणस्तर हेरचाह बिना हेरचाह भन्दा धेरै हानिकारक हुन सक्छ।" उनले मल्टिसेन्टर क्याथेटर रजिस्ट्री एलएमआईसी स्थापना गर्न, गुणस्तर सुधार र योजना बनाउन आह्वान गर्दै भने, "हामीसँग विभिन्न जनसंख्या, विभिन्न रोगहरू, विभिन्न स्रोतहरू छन् [वि। HICs]।" उनले यो पनि उल्लेख गरे कि "भल्भ मर्मत [प्रतिस्थापन भन्दा] राम्रो छ, तर सबैले समयमा यो प्राप्त गर्दैन ... छलफल यो होइन कि राम्रो के हो, तर हामी कसरी बिरामीहरूलाई समयमै शल्यक्रिया गराउने?
डा. डोमिनिक भर्भोर्ट, टोरन्टो विश्वविद्यालय, र चिकित्सा सल्लाहकार बोर्ड सदस्य (र सामाजिक मिडिया whiz!), हेरचाह बिना छ अरब को लागी हृदय शल्य चिकित्सा को लागी पहुँच सुधार को बारे मा बोल्यो। उनले RHD संग बस्ने ४ करोड भन्दा बढी मानिसहरु सहित ६ अर्ब मानिसहरुको लागि सुरक्षित, समयमै, र किफायती कार्डियक सर्जिकल हेरचाहमा पहुँचको अभावमा जोड दिए, "RHD गरिबीको उपेक्षित रोग हो।"
Global ARCH निर्देशक बोर्ड सदस्य र RHD रोगी अधिवक्ता, फ्लाभिया बटुरिन कमलेम्बो, युगान्डा हार्ट इन्स्टिच्युट, दुई सत्रहरूमा प्रस्तुत गरियो र RHD हेरचाहमा कमीहरू सम्बोधन गर्न बिरामी समर्थन समूहहरूको प्रभावको बारेमा बोल्यो। उनले RHD भएका सबै बिरामीहरूलाई उपलब्ध सहयोग समूहहरूसँग जोड्ने संगठित औपचारिक प्रक्रिया बनाउन सिफारिस गरिन्। यी समूहहरू, उनले भनिन्, "समर्थन गर्न आवश्यक छ - आर्थिक र अन्यथा - ताकि तिनीहरूले आफ्नो लक्ष्य हासिल गर्न सक्छन्। उनीहरूलाई विशेष जनसंख्या, जस्तै RHD भएका किशोरकिशोरीहरू, प्रजनन उमेरका महिलाहरू, इत्यादिलाई पूरा गर्न पनि विभाजित गरिनुपर्छ किनभने आवश्यकताहरू जीवनभर फरक-फरक हुन्छन्।" फ्लाभियाले विशेष गरी RHD को बारेमा गलत धारणा र सरोकारहरूलाई सम्बोधन गर्न बिरामीहरू र प्रदायकहरू बीच थप सहकार्यलाई प्रोत्साहित गरिन्।
समापन समारोहमा डा. Liesl Zühlke भन्यो, “यी तीन सुन्दर, प्रेरणादायी दिनहरूमा हामीले जे हासिल गरेका छौं त्यसमा म अत्यन्तै गर्व गर्छु। हामीले पुराना र नयाँ सहकर्मी र साथीहरूसँग भेट्ने मौका पाएका थियौं, जसले बाथ हृदय रोगले आज लाखौं प्रभावितहरूका लागि खतरा नरहेको सुनिश्चित गर्न समान जोश र दृढ संकल्प साझा गरेका छन्। ”
Global ARCH यी प्रतिष्ठित नेताहरूले यस सेमिनल विश्व कांग्रेसमा भाग लिन पाउनु अविश्वसनीय रूपमा गर्व र सम्मानित छ। हामी विश्वस्त छौं कि तिनीहरूको शब्द र कार्यले RHD रोगीहरूको आवश्यकतालाई सम्बोधन गर्न प्रभावकारी समाधानहरू फेला पार्न योगदान पुर्याउनेछ, RHD लाई एक पटक र सबैको लागि उन्मूलन गर्ने लक्ष्यका साथ।
"WHF विश्वास गर्दछ कि प्रत्येक व्यक्तिले सबै भन्दा राम्रो सम्भावित हृदय हेरचाहमा पहुँच गर्न योग्य छ, र यो विश्वासले हाम्रो कार्यहरू र पहलहरूलाई चलाउँछ। RHD लाई सम्बोधन गरेर, हामी सबैको लागि हृदय स्वास्थ्य सुनिश्चित गर्ने हाम्रो मिशन मात्र पछ्याउँदैनौं, तर RHD एक सामाजिक न्यायको मुद्दा हो, जहाँ गरिबी र असमानता उच्चतम छ भन्ने कुरालाई पनि स्वीकार गर्दैछौं।"
- WHF अध्यक्ष-निर्वाचित जगत नरुला
