विश्व जन्म दोष दिवस वेबिनार: साझा आवाज निर्माण गर्न सँगै काम गर्दै

विश्व जन्म दोष दिवस वेबिनार: साझा आवाज निर्माण गर्न सँगै काम गर्दै

एकताको ऐतिहासिक कार्यक्रममा, जन्मजात विसंगति भएका व्यक्तिहरूको प्रतिनिधित्व गर्ने पाँच बिरामी संगठनहरू विश्व स्वास्थ्य संगठन र यूएस सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सनमा विश्व जन्म दोष दिवस मनाउने वेबिनारमा सामेल भए। जन्म दोष असमानताहरू सम्बोधन गर्दै - रोकथाम, जीवन बचाउने, र आजीवन हेरचाह, मार्च 4 मा प्रस्तुत गरिएको, विश्वव्यापी जन्मजात विसंगतिहरू बारे सचेतना जगाउने र नीति निर्माताहरू, सरकारहरू र नागरिक समाजहरूलाई महत्वपूर्ण जीवनभर हेरचाहमा लगानी गर्न आह्वान गर्ने उद्देश्यले। यो बिरामी र संस्थाहरूको सफलताको कथाहरू उठाउने अवसर पनि थियो कि उनीहरूले कसरी प्रभावकारी रूपमा वकालत गरेका छन् र उनीहरूको समुदायका आवश्यकताहरूलाई सेवा गरेका छन्। निम्न संक्षिप्त रिक्याप हो।

टेड्रोस, विश्व स्वास्थ्य संगठनका महानिर्देशक डा संसारभर जन्मजात विसंगतिका साथ जन्मेका अनुमानित 8 मिलियन नवजात शिशुहरू छन्, र लगभग 240,000 जीवनको पहिलो महिनामा मर्छन्। धेरै कम र मध्यम आय भएका देशहरू (LMICs) मा जन्मिएका छन् जहाँ निदान उपचार र व्यवस्थापन सेवाहरूको उपलब्धता सीमित छ। बाँचेकाहरूले जीवनभर अशक्तता, गरिबी र कलंकको सामना गर्न सक्छन्। LMICs मा बालबालिकाको अस्तित्व विश्वव्यापी रूपमा सुधार भइरहेको बेला, यी अवस्थाहरूलाई रोक्न, रोक्न र उपचार गर्न हस्तक्षेपहरू आवश्यक छ। अधिक ध्यान र लगानीको साथ, WHO ले यी बच्चाहरूलाई स्वस्थ जीवनको लागि मद्दत गर्न सक्छ, चाहे तिनीहरू जहाँ जन्मिए पनि।

डा. करेन रेम्ली, रोग नियन्त्रण र रोकथाम (CDC) को लागि अमेरिकी केन्द्र मा जन्म दोष र विकास असक्षमता को राष्ट्रिय केन्द्र को निर्देशक। गम्भीर जन्मजात विसंगतिहरूले विश्वव्यापी रूपमा वार्षिक रूपमा 3-6% बच्चाहरूलाई असर गर्छ, विश्वव्यापी रूपमा लाखौंमा अनुवाद गर्ने बताए। सीडीसीको मुख्य प्राथमिकता युवा परिवारहरूलाई समर्थन गर्नु हो, जसमा जन्मजात विकारहरूले प्रभावित भएकाहरू पनि समावेश छन्। तिनीहरूको फोकस निगरानी, ​​कारणहरू, दीर्घकालीन प्रभावहरू, र डेटालाई कार्यमा परिणत गर्नमा छ। कारणहरू बुझ्दा सिफारिसहरू, नीतिहरू, र रोकथाम सेवाहरू लिन सकिन्छ। पहिचान र निदानमा सुधारले समयमै हेरचाह, र उपयुक्त सेवाहरूमा रेफरल सुनिश्चित गर्न सक्छ।

“स्वास्थ्यको रक्षा गर्नु एउटा टोलीको खेल हो। कुनै पनि एजेन्सी वा देशले मात्रै विश्वव्यापी स्वास्थ्य चुनौतीहरूको सामना गर्न सक्दैन। ”

डा अंशु बनर्जी, निर्देशक, मातृ नवजात शिशु र किशोर स्वास्थ्य र वृद्धावस्था विभाग, विश्व स्वास्थ्य संगठन नवजात शिशु मृत्युदर घटाउन 2023 को लागि WHO को दिगो विकास लक्ष्यहरू बारे कुरा गर्नुभयो। LMICs मा, जन्मजात विसंगति भएकाहरूको लागि मृत्यु दर 30% ले बढ्ने अनुमान गरिएको छ, त्यसैले यी देशहरूलाई सहयोग गर्न तत्काल आवश्यकता छ। WHO गतिविधिहरूमा रजिस्ट्रीहरूबाट जन्मजात विसंगतिहरू क्याप्चर गर्ने र राम्रो डेटा सङ्कलन गर्न सहकर्मी-समीक्षा साहित्य र व्यवस्थित समीक्षाहरू सिर्जना गर्ने समावेश छ। उनले कार्यक्रम स्वास्थ्य प्रबन्धकहरूलाई चित्रहरू प्रयोग गरेर जन्मजात विसंगतिहरू सही रूपमा पहिचान गर्न मद्दत गर्न जन्म दोष निगरानी डिजिटल अनुकूलन किटको विकासको उल्लेख गरे, त्यसैले रिपोर्टिङमा उपयुक्त कोड प्रयोग गरिन्छ।

वेबिनारमा तीन अचम्मका बिरामी अधिवक्ताहरू थिए जसले जन्मजात विसंगतिको साथ बाँचिरहेका आफ्ना व्यक्तिगत अनुभवहरू र उनीहरूले आफ्नो वकालत संस्थाहरूसँग गरिरहेको कामको बारेमा कुरा गरे।

मार्था शिमी, सह-संस्थापक ब्रेभ लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वेजिम्बाब्वेमा जन्मजात हृदय समुदायहरूको लागि अग्रणी आवाज, उनको सपना जन्मजात हृदय रोग (CHD) भएका सबै मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न मद्दत गर्न बिरामी, आमाबाबु र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको बलियो समुदाय सिर्जना गर्ने हो।

"हार नमान्नुहोस्। तपाईंसँग दिनहरू छन् जुन तपाईं एक्लो महसुस गर्नुहुन्छ, तर केवल तपाईंको आवाज प्रयोग गर्नुहोस् र तपाईंको कथा साझा गर्नुहोस्। तपाईंको आवाज प्रयोग गर्नुहोस् किनभने हामी बिरामीहरू यस सम्पूर्ण समुदायमा सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण सरोकारवालाहरू हौं। ”

उनले स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई यो सन्देश प्रस्ताव गरे: "तपाईंका बिरामीहरू सुन्नुहोस्। यदि तपाइँ हामीसँग सहकार्य गर्नुहुन्छ भने, तपाइँले हाम्रो कार्यबल क्षमता जस्ता दैनिक आधारमा सामना गर्ने समस्याहरू बुझ्नुहुनेछ।"

टोबी बुन्यान, चमत्कारी खुट्टाको लागि एक बिरामी अधिवक्ता, संयुक्त राज्य अमेरिका मा जन्मिएको थियो र उपचार को लागि प्रारम्भिक पहुँच को लागी भाग्यशाली थियो। Miracle Feet स्थानीय स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूसँग साझेदारी मार्फत LMICs मा क्लबफुट भएका बच्चाहरूको लागि उचित उपचारको पहुँच बढाउने संस्था हो। टोबीले भने, "उचित उपचारको साथ, लचिलो मानसिकताको साथमा, जन्मजात विसंगतिहरूले तपाईंको जीवनलाई परिभाषित गर्नु पर्दैन।"

"हामीलाई हाम्रो कारणको लागि, हाम्रो समुदायको लागि, तर हाम्रो लागि पनि वकालत गर्न उपकरणहरू चाहिन्छ। हाम्रो पछाडि धेरै व्यक्तिहरू छन् जसलाई हामी उनीहरूको आवाज बन्न आवश्यक छ।"

ज्याक्सन डोआन, न्युजिल्याण्डमा क्रेनियल अनुहारको दोषको साथ जन्मेका, तिनीहरूको अन्तरक्रियात्मक शिक्षा केन्द्रमा अपरेशन स्माइलको साथ काम गर्दछ। अपरेशन स्माइलले विश्वव्यापी रूपमा फटिएको ओठ र तालुको लागि विशेषज्ञ उपचार प्रदान गर्दछ। ज्याक्सन भन्छन्, "वकालत डिनर टेबल र सामुदायिक स्तरबाट सुरु हुन्छ, समुदायका सदस्यहरूलाई तपाईंको जन्मजात विसंगतिको बारेमा शिक्षित हुन सुनिश्चित गर्न। आफ्नो असक्षमता र चुनौतिहरूको बारेमा खुला र इमानदार हुनु, र मानिसहरूलाई सुन्न, अन्ततः हेरचाह सुधार हुनेछ।"

"मलाई लाग्छ कि फरक जन्मेको बारेमा साँच्चै राम्रो छ कि हामीसँग समानुभूतिको ज्योति बन्ने लगभग एक जन्मजात जिम्मेवारी छ।"

डा. सलीमाह वालानी, ग्लोबल नीति र वकालत सल्लाहकार, चमत्कार फीट, उपचार नगरिएको, क्लब फुट विश्वव्यापी रूपमा शारीरिक अशक्तताको सबैभन्दा ठूलो कारण हो, प्रत्येक वर्ष 200,000 नयाँ केसहरू, र LMICs मा 90% संग। यद्यपि उपचार $ 500 मात्र हो, र बाहिरी रोगी सेटिङमा गर्न सकिन्छ, प्रभावित ती मध्ये 85% पहुँच छैन। जीवनको पहिलो 28 दिनमा उपचारको सफलता सबैभन्दा ठूलो हुने भएकोले, प्रारम्भिक पहिचान र रेफरल कुञ्जी हो।

डा. वालानी विश्वास गर्छन् कि क्लब फुट एड्भोकेसी ठूलो जन्मजात विसंगति वकालत आन्दोलन र नवजात र बाल स्वास्थ्य नीतिहरूमा विश्वव्यापी रूपमा हुनुपर्छ।

बिस्त्रा झेलेभा, ग्लोबल स्ट्राटेजी एण्ड एडभोकेसी, चिल्ड्रेन्स हार्टलिंकका उपाध्यक्ष, एक गैर-नाफा हो जसले विश्वका अल्पसंख्यक भागहरूमा बाल हृदय हेरचाहलाई परिवर्तन गरेर बालबालिकाको जीवन बचाउँछ, व्याख्या गर्‍यो कि विश्वव्यापी रूपमा संक्रामक रोगहरूको बोझ घट्दै जाँदा, CHD विश्वव्यापी बाल मृत्युको प्रमुख कारणको रूपमा उदाइरहेको छ, जसमा LMICs सबैभन्दा बढी प्रभावित छन्।

चिल्ड्रेन हार्टलिङ्कको मुख्य काम बाल रोग हृदय उपचारमा उत्कृष्टता केन्द्रहरू निर्माण गर्नु हो, र यी अस्पतालहरूमा बिरामी हेरचाह मार्गहरू, उपयुक्त निदान, र फलो-अप विकास गर्नु हो। तिनीहरू पनि व्यावसायिक समाजहरूसँग साझेदार छन्, सहित Global ARCH, जससँग उनीहरूले भर्खरै कल टु एक्शन इन एड्रेसिङ द बर्डन अफ पेडियाट्रिक एन्ड कन्जेनिटल हार्ट डिजिज सुरु गरेका थिए। तिनीहरूले सरकार, कोषकर्ताहरू र अधिवक्ताहरूलाई क्षमता बढाएर, कार्यबलको विकासमा सुधार गरेर, र डाटा ग्याप बन्द गरेर फरक पार्न आह्वान गरिरहेका छन्। आज सम्म, यसमा 1,500 भन्दा बढी व्यावसायिक समाज र गैर सरकारी संस्थाहरु द्वारा हस्ताक्षर गरिएको छ।

डा. गभरव देशपाण्डे, एसोसिएट उपाध्यक्ष, मेडिकल ओभरसाइट एण्ड सेफ्टी, अपरेशन स्माइलविश्वभरका ५ अर्ब मानिस सुरक्षित, किफायती सर्जिकल हेरचाहको पहुँचबाट वञ्चित छन् र ७० लाख मानिस क्षतविक्षत अवस्थामा बाँचिरहेका छन् । उनले चिकित्सकहरूको थप शिक्षा र प्रशिक्षणको आवश्यकताको बारेमा कुरा गरे, त्यसैले उनीहरूले आफ्ना बिरामीहरूको कुरा सुन्छन्। उनले बिरामीहरूलाई उच्च गुणस्तरीय हेरचाहमा पहुँच सुनिश्चित गर्न "विश्वव्यापी रूपमा खेल मैदान स्तर" गर्न सँगै काम गर्ने संस्थाहरूको महत्त्वलाई जोड दिए।

एमी Verstappen जन्मजात हृदय रोग संग बाँच्ने एक अधिवक्ता हो। उनी बाथ र जन्मजात मुटुका लागि ग्लोबल एलायन्सकी अध्यक्ष हुन्, एक गैर-नाफा हो जसले रोगी र पारिवारिक संस्थाहरूलाई सशक्तिकरण मार्फत बाल्यकालदेखि सुरु हुने हृदय रोगमा विश्वव्यापी आजीवन परिणामहरू सुधार गर्ने लक्ष्य राख्छ।

एमीले LMICs मा जन्मेका 90% बच्चाहरूको लागि CHD मा विश्वव्यापी रूपमा प्रगतिको कमीको बारेमा बताइन्। उनले जोड दिए कि एक अत्यावश्यक र अक्सर बेवास्ता गरिएको घटक देश भित्रका बिरामीहरू र पारिवारिक संस्थाहरू हुन् जसले बिरामी आवश्यकताहरू पहिचान गर्न र नीति-स्तर परिवर्तनहरू गर्न सहयोगी साझा आवाज प्रयोग गरेर आफ्ना समुदायहरूको लागि बोल्न सक्छन्। Global ARCH हाल 80 भन्दा बढी देशहरूमा 40 भन्दा बढी समूह सदस्यहरू छन्, आधा भन्दा बढी LMIC मा।

2023 मा Global ARCH चिल्ड्रेन्स हार्टलिंकसँग साझेदारी गर्न सुरु गर्न बाल चिकित्सा र जन्मजात हृदय रोगहरूको विश्वव्यापी बोझलाई सम्बोधन गर्न कार्य गर्न कल गर्नुहोस् वाशिंगटन, डीसी मा बाल शल्य चिकित्सा र हृदय शल्य चिकित्सा को विश्व कांग्रेस को समयमा। एमीले यसले कसरी प्रभावकारी वकालत उपकरणको रूपमा काम गर्‍यो र संयुक्त राज्य अमेरिकाको अन्तर्राष्ट्रिय विकास एजेन्सी, विश्व बैंक, संयुक्त राष्ट्र संघको महासभा, इत्यादिका प्रमुख नेताहरूसँग साझेदारी गरिएको छ भनेर छलफल गरिन्। त्यसपछि बाल रोग र जन्मजात हृदयका लागि ग्लोबल गठबन्धनको सिर्जना थियो। , जसमा अब CHD बिरामी र परिवार समूहहरू सहित 60 भन्दा बढी सदस्य संस्थाहरू समावेश छन्। लक्ष्य भनेको CHD निदान, उपचार, र फलो-अपमा विश्वव्यापी लगानीलाई प्रवर्द्धन गर्नु हो, मुख्य रूपमा LMICs मा, 4 आवश्यक घटकहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्दै: CHD भएका मानिसहरूको हेरचाह गर्ने क्षमता बढाउने; बाल चिकित्सा र CHD कार्यबल निर्माण; डाटा अंतर बन्द गर्दै; र बाल चिकित्सा र CHD स्वास्थ्य सेवा वित्तपोषण। एमीले साझा आवाज निर्माण गर्न मिलेर काम गर्ने महत्त्वलाई जोड दिएर बन्द गरिन्, जसले गर्दा जन्मिने हरेक बच्चालाई स्वास्थ्य र कल्याणको समान अधिकार छ।

डा. सिल्भिया रुजेन, महासचिव, इन्टरनेशनल फेडेरेसन फर स्पिना बिफिडा एण्ड हाइड्रोसेफलस, सबैका लागि पहुँच सुनिश्चित गर्ने दिशामा काम गर्ने विश्वव्यापी ९५ देशहरूको प्रतिनिधित्व गर्ने संस्था।

डा. रुजनले उपलब्ध र किफायती बहु-अनुशासनात्मक स्वास्थ्य सेवा, चेतना, सीप र स्रोतहरूको अभाव लगायत बाधाहरूको बारेमा कुरा गरे; गैर-संस्थागतीकरण; सामाजिक कलंक; र अपाङ्गता भएकाहरूका लागि भेदभाव। स्वास्थ्यको अधिकार अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारसम्बन्धी संयुक्त राष्ट्र संघको महासन्धिको धारा २५ मा समावेश गरिएको छ, र हामीले ज्ञान आदानप्रदान र साझेदारीका लागि प्लेटफर्महरू सहजीकरण गर्न र छोटो र दीर्घकालीन दुवै प्राथमिकताहरू सँगै सेट गर्न आवश्यक छ। उनले फोलिक एसिड फोर्टिफिकेशन कार्यक्रमको उदाहरण दिइन्, जसले ४० वर्षको वकालत कार्य र नागरिक समाजद्वारा संचालित विश्वव्यापी गति हासिल गरेको थियो।

वेबिनार पासवर्ड:  ^2pt4N@