De missie van de Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH) is het verbeteren van de wereldwijde levenslange resultaten van hartaandoeningen bij kinderen door middel van empowerment van patiënten- en familieorganisaties. Het lidmaatschap is gratis en staat open voor elke groep die aangeboren en / of reumatische hartpatiënten en hun families bedient. Onze alliantie brengt organisaties van over de hele wereld samen om te leren, samen te werken en zich uit te spreken over de onvervulde behoeften van mensen met hartaandoeningen in hun kindertijd.
Wat we doen
We verbinden en versterken wereldwijde organisaties voor aangeboren hartziekten en reumatische hartziekten door middel van peer mentorschap, leiderschapsontwikkeling, educatieve middelen en regionale en wereldwijde conferenties.
We spreken ons uit voor de rechten van aangeboren hartafwijkingen en reumatische hartziektepatiënten via onze Rechten Campagne en door het bevorderen en ondersteunen van door patiënten en familie geleide belangenbehartiging
We onderwijzen patiënten en hun families, professionals en humanitaire organisaties over de mondiale behoeften van patiënten met aangeboren hartziekten en reumatische hartziekten en over de kwesties die voor onze gemeenschappen het belangrijkst zijn.
We werken samen met professionele en humanitaire organisaties om te pleiten voor betere dienstverlening voor iedereen die wordt getroffen door een hartaandoening bij kinderen.
Onze geschiedenis
De wereldwijde alliantie voor reumatische en aangeboren harten (Global ARCH) begon met een visionaire groep leiders van aangeboren hartziekten en reumatische hartziekten, elk rechtstreeks getroffen door hartaandoeningen die in de kindertijd begonnen. Ze deelden een visie op het transformeren van wereldwijde aangeboren hartaandoeningen en reumatische hartaandoeningen bij patiënten door het versterken van door patiënten en familie geleide organisaties.
In de zomer van 2017 kwamen ze de eerste bijeen Internationale Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), waarin 30 leiders op het gebied van aangeboren hartziekten en reumatische hartziekten samenkwamen, die 21 landen op zes continenten vertegenwoordigden. Om een sterkere stem te creëren namens patiënten en families met aangeboren hartziekten en reumatische hartziekten, kwamen de deelnemers unaniem overeen om een nieuwe, onafhankelijke non-profitorganisatie op te richten, genaamd de Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts).Global ARCH De collectieve visie voor Global ARCH is om het leven van elk hartkind en elke volwassene te verbeteren en te verlengen - ongeacht waar ze geboren zijn.
Deel deze pagina
Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail
NahimehJaffar
NahimehJaffar heeft werkte als gecertificeerd Project Manager (PMP) op verschillende gebieden, waaronder volksgezondheid, biotechnologie en farmaceutische producten, werkzaam in klinische omgevingen zoals ziekenhuizen en klinieken. Daarnaast werkte ze met mondiale gemeenschappen in Afrika, het Caribisch gebied en het Midden-Oosten en ondersteunde ze verschillende sociale impactprojecten. Mevr.Jaffaris betrokken geweest bij preventieve gezondheidsinitiatieven in samenwerking met het Center for Disease Control (CDC, VS) en het Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, VS).
Mevr.Jaffarheeft een MBA in Business Development van het Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Zwitserland, en een bachelordiploma in Consumentenzaken van de California State University, Northridge, VS.
Amy Verstappen, voorzitter
Amy Verstappen is een patiëntenadvocaat en gezondheidsvoorlichter sinds 1996, toen haar eigen uitdagingen om te leven met een complex hartafwijking haar naar de Adult Congenital Heart Association leidden, waar ze van 2001 tot 2013 president was. Centra voor ziektebestrijding het National Heart, Lung and Blood Institute; en de International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, en werkte samen met congenitale hartpatiënten en professionele groepen in de VS en de wereld. Mevrouw Verstappen behaalde in 1990 een Master in Education en in 2019 een Master in Global Health.