Amy Verstappen is een patiëntenadvocaat en gezondheidsvoorlichter sinds 1996, toen haar eigen uitdagingen om te leven met een complex hartafwijking haar naar de Adult Congenital Heart Association leidden, waar ze van 2001 tot 2013 president was. Centra voor ziektebestrijding het National Heart, Lung and Blood Institute; en de International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, en werkte samen met congenitale hartpatiënten en professionele groepen in de VS en de wereld. Mevrouw Verstappen behaalde in 1990 een Master in Education en in 2019 een Master in Global Health.
Disty Pearson, vice-voorzitter
Disty Pearson is de ouder van een patiënt met een aangeboren hartaandoening en een arts-assistent bij aangeboren hartaandoening bij volwassenen (CHD), die onlangs met pensioen is gegaan. Ze heeft de afgelopen 40 jaar met CHD-patiënten gewerkt, eerst bij hartchirurgie en de laatste 20 jaar bij de Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) in het Boston Children's Hospital en de Mass General Brigham. Ze is een van de oprichters van de ACHA Medical Advisory Board en lid van het American College of Cardiology. Disty erkende al vroeg het belang van de stem van de patiënt en de familie bij alle beslissingen die de zorg voor patiënten betreffen en zet zich overal ter wereld in om de levens te verbeteren van degenen die getroffen zijn door hartaandoeningen die op jonge leeftijd zijn ontstaan.
Shelagh Ross, secretaris
Shelagh Ross is de mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), een non-profitorganisatie die Canadezen met een aangeboren hartafwijking (CHD) ondersteunt en opkomt. Ze is een CHD-patiënte met tetralogie van Fallot en heeft verschillende operaties en interventies ondergaan. Ze is schrijver / redacteur op het gebied van medische en gezondheidszaken en websitebeheerder en sinds 2004 een gepassioneerd pleitbezorger in de CHD-gemeenschap.
David La Fontaine, penningmeester
David La Fontaine studeerde in 1983 af aan het Haverford College in de buurt van Philadelphia. Hij heeft gewerkt in stedelijke herontwikkeling in de gemeenschap en leidt momenteel een non-profitorganisatie die betaalbare woningen en panden voor gemengd gebruik ontwikkelt in samenwerking met het lokale buurtbestuur in Philadelphia. David zet zich ook in voor gelijkheid in gezondheid en helpt mensen met CHD en RHD toegang te krijgen tot de zorg die ze nodig hebben om gezond te leven.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia leeft al 9 jaar met reumatische hartziekte (RHD) en is lid van de Reumatische hartziekte-ondersteuningsgroep in Oeganda, onder het Uganda Heart Institute. Via de steungroep bereikt ze andere patiënten, families of individuen om sociale ondersteuning, counseling, belangenbehartiging en onderzoek te bieden. Ze is ook een intensive care-verpleegkundige en werkt op een cardiale intensive care. Ze is toegewijd aan het vergroten van het bewustzijn over RHD en CHD, zodat patiënten passende en tijdige zorg kunnen krijgen, en draagt ook bij aan wetenschappelijk onderbouwd onderzoek om de zorg voor populaties met CHD en RHD te verbeteren. Flavia nam actief deel aan de International Congenital Heart Leadership Summit in Barcelona in 2017, wat leidde tot de oprichting van Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Oorspronkelijk afkomstig uit Venezuela, woont Belen Blanton Altuve al meer dan 30 jaar in de VS. Ze werd geboren met tricuspidalisatresie en onderging haar eerste en enige hartoperatie in de VS. Toen ze in de dertig was, ontwikkelde Belen het Eisenmenger-syndroom en haar toestand verslechterde tot het punt waarop ze niet in aanmerking kwam voor een hart-/longtransplantatie. Ze sloot zich aan bij de Adult Congenital Heart Association, waar ze meer te weten kwam over haar afwijking, in contact kwam met andere CHD-patiënten, evenals ACHD-cardiologen en zorgverleners. Belen en haar man hebben Fundacion Estrellita de Belen opgericht, een zeer actieve non-profitorganisatie die hartzorg biedt aan kinderen met een laag inkomen in Venezuela. Belen heeft hard gewerkt om deze kinderen dezelfde vechtkans te geven die ze vroeg in haar leven had.
Blanca del Valle
Blanca del Valle heeft vele jaren in leidinggevende functies in de financiële sector gewerkt en neemt recentelijk deel aan initiatieven op het gebied van gezondheid, cultuur en burgerschap. In 2008 trad ze in dienst bij Kardias als Executive Vice President, waarbij ze zich wijdde aan het verbeteren van de toegang tot kwaliteitszorg voor kinderen met CHZ in Mexico. Sinds 2017 beheert ze twee noodhulpfondsen voor een totaalbedrag van meer dan $ 5 miljoen. Momenteel leidt ze Fondo de Inversión Social Kaluz, bestaande uit Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz en Museo Kaluz. Ze is ook de oprichter en penningmeester van “Red de Donantes Ensamble”, een netwerk van de belangrijkste donorinstellingen in Mexico. Ze is lid van het bestuur van verschillende non-profit- en for-profitinstellingen in Mexico en in het buitenland, zoals Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, evenals de adviesraad van Centro Mexicano para la Filantropía en het David Rockefeller Center van Harvard. voor Latijns-Amerikaanse studies.
Anu Gomanju
Anu Gomanju is een pleitbezorgster voor patiënten met niet-overdraagbare ziekten (NCD) en een persoon met reumatische hartziekte (RHD) uit Nepal. Ze pleit voor cardiovasculaire gezondheid voor iedereen en de betekenisvolle betrokkenheid van mensen met niet-overdraagbare ziekten (PLWNCD). Samen met haar betrokkenheid bij de Global ARCH als bestuurslid is zij verbonden aan het NCDI Poverty Network als 'Steering Committee Youth Advocate' en 'Voices for PEN-Plus'. In Nepal werkt Anu als volksgezondheidsfunctionaris bij een non-profit kinderziekenhuisnetwerk genaamd het Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Academisch gezien is ze opgeleid als mondiale en volksgezondheidsprofessional. Anu is ook betrokken bij mondiale gezondheidsactoren zoals de WHO, WHF en allianties van patiënten- en familieorganisaties die Nepal en Azië vertegenwoordigen. Zij is de stem van NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) van het NCDI Poverty Network, VS. Ze streeft ernaar mensen met chronische aandoeningen te empoweren door middel van gezondheidsgeletterdheid, betrokkenheid bij beleidsbeïnvloeding en onderzoek om een goede kwaliteit en betaalbare gezondheidszorg voor iedereen te garanderen.
Genade Jerald
Grace was de eerste aangeboren hartpatiënt in Maleisië die de wisseloperatie voor Transpositie van de Grote Slagaders onderging. Met een Bachelor of Arts (Hons) van de Universiteit van Malaya in Maleisië, bekleedde Grace tal van functies in databasebeheer, evenementenplanning en het versterken en runnen van vrijwilligersteams. Gedurende 2020 was ze een gewaardeerd lid van de Global ARCH communicatie commissie. Ze is ook levenslang lid van Vrienden van IJN, een vrijwilligersgroep in het National Heart Institute Hospital. Ze werkt momenteel in Kingdomcity, een wereldwijde christelijke beweging op meerdere locaties over de hele wereld.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, geboren en getogen in Zimbabwe, werd een fel pleitbezorger voor CHD-patiënten nadat ze haar dochtertje aan de ziekte had verloren. Haar visie is geboren uit verdriet en verlies. Zonder de achtergrond of middelen om actie te ondernemen, sloot ze zich aan Global ARCH voor steun en inspiratie. Sindsdien heeft ze Brave Little Heart Zimbabwe opgericht en in 2021 heeft ze officieel een hartafdeling opgericht in het Mpilo Central Hospital in Bulawayo. De nieuwe eenheid is opgericht om de toegang tot gespecialiseerde diensten en corrigerende zorg voor kinderen met hartaandoeningen te verbeteren. Ze hoopt dat de eenheden worden gerepliceerd in de 10 provincies van Zimbabwe en dat hartaandoeningen bij kinderen worden opgenomen in de National Health-strategie.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia is verpleegster, muzikant en RHD-ambassadeur in Namibië. Op 9-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose reumatische hartziekte, maar jarenlang was ze niet meer te volgen. Als persoon met gezondheidsuitdagingen ontwikkelde Lavinia een grote passie en verlangen om anderen te helpen en te dienen, vooral degenen met gezondheidsproblemen. Als muzikant nam Lavinia het RHD-bewustwordingslied "GET BACK YOUR CONFIDENCE" op, dat werd gelanceerd tijdens een lokale RHD-campagne. Ze heeft momenteel een project met de naam 'RHD IS NOT A DISABILITY' om bewustzijn te creëren over reumatische koortspreventie.
Ruth Ngwaro
Oorspronkelijk uit Kenia, maar nu woonachtig in de Verenigde Staten, is Ruth een ervaren, gepassioneerde en gerespecteerde pleitbezorger en professional voor de volksgezondheid. Als patiënt met een aangeboren hartaandoening (CHD) richtte Ruth de non-profitorganisatie Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA) op. Door haar indrukwekkende leiderschap blijft de organisatie met succes pleiten voor aangeboren hartaandoeningen en RHD-rechten, beleidswijzigingen en het creëren van bewustzijn in de gemeenschap.
Amaya Saez
Amaya Sáez, uit Madrid, Spanje, is de algemeen directeur van de Menudos Corazones Foundation, de toonaangevende CHD-organisatie in Spanje. Ze was ook medeoprichter en inaugureel vicevoorzitter van CardioAlianza, de eerste organisatie in Spanje voor mensen met hart- en vaatziekten. Ze is opgeleid als advocaat en maakt sinds 2021 deel uit van het uitvoerend comité van de Pro Bono Spain Foundation, de entiteit die de belangrijkste advocatenkantoren verenigt en verantwoordelijk is voor het faciliteren van de toegang tot Recht en Rechtvaardigheid voor NGO’s. Amaya's zus heeft een zoon met complexe CHD.
Bistra Zheleva
Bistra is de vice-president van Global Strategy and Advocacy bij Children's HeartLink. Ze is een internationale ontwikkelingsexpert met bijna 20 jaar ervaring in programma-implementatie en pleitbezorger voor verbeterde toegang tot zorg voor kinderen die pediatrische cardiale diensten nodig hebben. Ze heeft samenwerkingsinspanningen geleid in veel mondiale en culturele omgevingen met diverse groepen belanghebbenden en heeft diepgaande kennis van alle aspecten van het beheer van ngo's en het versterken van gezondheidssystemen. Sinds 2003 heeft haar ervaring met Children's HeartLink haar naar vele landen over de hele wereld gebracht, waardoor ze een gepassioneerd pleitbezorger is voor de behoeften van kinderen met hartaandoeningen.
Dr Vikas Desai
Dr. Desai is een arts die al 45 jaar gespecialiseerd is in volksgezondheid. Momenteel is ze technisch directeur van het Urban Health and Climate Resilience Centre of Excellence in Surat City, Gujarat State, India. Ze is de vice-voorzitter van de geregistreerde trust "nationaal Instituut voor de ontwikkeling van vrouwen en kinderen (NIWCD)" en met haar initiatieven lanceerde NIWCD in 2002 "Child Heart Care Project (CHCP)". Ze is de technische facilitator van de activiteiten van CHCP. In 2005, met CHCP advocacy programma van gratis behandeling van CHD van kinderen van onder de armoedegrens werd geïnitieerd door de staatsoverheid, die nu een activiteit is getransformeerd onder Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Nahimeh Jaffar heeft werkte als gecertificeerd Project Manager (PMP) op verschillende gebieden, waaronder volksgezondheid, biotechnologie en farmaceutische producten, werkzaam in klinische omgevingen zoals ziekenhuizen en klinieken. Daarnaast werkte ze met mondiale gemeenschappen in Afrika, het Caribisch gebied en het Midden-Oosten en ondersteunde ze verschillende sociale impactprojecten. Mevr. Jaffar is betrokken geweest bij preventieve gezondheidsinitiatieven in samenwerking met het Center for Disease Control (CDC, VS) en het Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, VS).
Mevr. Jaffar heeft een MBA in Business Development van het Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Zwitserland, en een bachelordiploma in Consumentenzaken van de California State University, Northridge, VS.
