Amy Verstappen is een patiëntenadvocaat en gezondheidsvoorlichter sinds 1996, toen haar eigen uitdagingen om te leven met een complex hartafwijking haar naar de Adult Congenital Heart Association leidden, waar ze van 2001 tot 2013 president was. Centra voor ziektebestrijding het National Heart, Lung and Blood Institute; en de International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, en werkte samen met congenitale hartpatiënten en professionele groepen in de VS en de wereld. Mevrouw Verstappen behaalde in 1990 een Master in Education en in 2019 een Master in Global Health.
Disty Pearson, vice-voorzitter
Disty Pearson is de ouder van een patiënt met een aangeboren hartaandoening en een arts-assistent bij aangeboren hartaandoening bij volwassenen (CHD), die onlangs met pensioen is gegaan. Ze heeft de afgelopen 40 jaar met CHD-patiënten gewerkt, eerst bij hartchirurgie en de laatste 20 jaar bij de Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) in het Boston Children's Hospital en de Mass General Brigham. Ze is een van de oprichters van de ACHA Medical Advisory Board en lid van het American College of Cardiology. Disty erkende al vroeg het belang van de stem van de patiënt en de familie bij alle beslissingen die de zorg voor patiënten betreffen en zet zich overal ter wereld in om de levens te verbeteren van degenen die getroffen zijn door hartaandoeningen die op jonge leeftijd zijn ontstaan.
Shelagh Ross, secretaris
Shelagh Ross is de mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), een non-profitorganisatie die Canadezen met een aangeboren hartafwijking (CHD) ondersteunt en opkomt. Ze is een CHD-patiënte met tetralogie van Fallot en heeft verschillende operaties en interventies ondergaan. Ze is schrijver / redacteur op het gebied van medische en gezondheidszaken en websitebeheerder en sinds 2004 een gepassioneerd pleitbezorger in de CHD-gemeenschap.
David La Fontaine, penningmeester
David La Fontaine studeerde in 1983 af aan het Haverford College in de buurt van Philadelphia. Hij heeft gewerkt in stedelijke herontwikkeling in de gemeenschap en leidt momenteel een non-profitorganisatie die betaalbare woningen en panden voor gemengd gebruik ontwikkelt in samenwerking met het lokale buurtbestuur in Philadelphia. David zet zich ook in voor gelijkheid in gezondheid en helpt mensen met CHD en RHD toegang te krijgen tot de zorg die ze nodig hebben om gezond te leven.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia leeft al 9 jaar met reumatische hartziekte (RHD) en is lid van de Reumatische hartziekte-ondersteuningsgroep in Oeganda, onder het Uganda Heart Institute. Via de steungroep bereikt ze andere patiënten, families of individuen om sociale ondersteuning, counseling, belangenbehartiging en onderzoek te bieden. Ze is ook een intensive care-verpleegkundige en werkt op een cardiale intensive care. Ze is toegewijd aan het vergroten van het bewustzijn over RHD en CHD, zodat patiënten passende en tijdige zorg kunnen krijgen, en draagt ook bij aan wetenschappelijk onderbouwd onderzoek om de zorg voor populaties met CHD en RHD te verbeteren. Flavia nam actief deel aan de International Congenital Heart Leadership Summit in Barcelona in 2017, wat leidde tot de oprichting van Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Oorspronkelijk afkomstig uit Venezuela, woont Belen Blanton Altuve al meer dan 30 jaar in de VS. Ze werd geboren met tricuspidalisatresie en onderging haar eerste en enige hartoperatie in de VS. Toen ze in de dertig was, ontwikkelde Belen het Eisenmenger-syndroom en haar toestand verslechterde tot het punt waarop ze niet in aanmerking kwam voor een hart-/longtransplantatie. Ze sloot zich aan bij de Adult Congenital Heart Association, waar ze meer te weten kwam over haar afwijking, in contact kwam met andere CHD-patiënten, evenals ACHD-cardiologen en zorgverleners. Belen en haar man hebben Fundacion Estrellita de Belen opgericht, een zeer actieve non-profitorganisatie die hartzorg biedt aan kinderen met een laag inkomen in Venezuela. Belen heeft hard gewerkt om deze kinderen dezelfde vechtkans te geven die ze vroeg in haar leven had.
Blanca del Valle
Blanca del Valle heeft vele jaren in leidinggevende functies in de financiële sector gewerkt en neemt recentelijk deel aan initiatieven op het gebied van gezondheid, cultuur en burgerschap. In 2008 trad ze in dienst bij Kardias als Executive Vice President, waarbij ze zich wijdde aan het verbeteren van de toegang tot kwaliteitszorg voor kinderen met CHZ in Mexico. Sinds 2017 beheert ze twee noodhulpfondsen voor een totaalbedrag van meer dan $ 5 miljoen. Momenteel leidt ze Fondo de Inversión Social Kaluz, bestaande uit Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz en Museo Kaluz. Ze is ook de oprichter en penningmeester van “Red de Donantes Ensamble”, een netwerk van de belangrijkste donorinstellingen in Mexico. Ze is lid van het bestuur van verschillende non-profit- en for-profitinstellingen in Mexico en in het buitenland, zoals Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, evenals de adviesraad van Centro Mexicano para la Filantropía en het David Rockefeller Center van Harvard. voor Latijns-Amerikaanse studies.
Anu Gomanju
Anu Gomanju is a patient advocate for ending Rheumatic Heart Disease (RHD) and a person living with RHD from Nepal. She is dedicated to ensuring timely access to high-quality, affordable healthcare and advocates for meaningful engagement for people living with non-communicable diseases (PLWNCD). Anu volunteers as an RHD patient advocate for several national and global organizations in a variety of capacities. In addition to her role as a board member of Global ARCH, is affiliated with the NCDI Poverty Network, where she serves as the ‘Steering Committee Youth Advocate’ and as a member of ‘Voices for PEN-Plus.’ She is also involved with global health organizations such as the WHO, the World Heart Federation, and alliances of patient and family organizations representing Nepal and Asia. Academically, Anu is trained as a global health professional, and is the NCDI Poverty Network’s Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021–2022). She is passionate about empowering individuals with chronic illnesses and is actively engaged in policy advocacy, health literacy, and research.
Genade Jerald
Grace was de eerste aangeboren hartpatiënt in Maleisië die de wisseloperatie voor Transpositie van de Grote Slagaders onderging. Met een Bachelor of Arts (Hons) van de Universiteit van Malaya in Maleisië, bekleedde Grace tal van functies in databasebeheer, evenementenplanning en het versterken en runnen van vrijwilligersteams. Gedurende 2020 was ze een gewaardeerd lid van de Global ARCH communicatie commissie. Ze is ook levenslang lid van Vrienden van IJN, een vrijwilligersgroep in het National Heart Institute Hospital. Ze werkt momenteel in Kingdomcity, een wereldwijde christelijke beweging op meerdere locaties over de hele wereld.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, geboren en getogen in Zimbabwe, werd een fel pleitbezorger voor CHD-patiënten nadat ze haar dochtertje aan de ziekte had verloren. Haar visie is geboren uit verdriet en verlies. Zonder de achtergrond of middelen om actie te ondernemen, sloot ze zich aan Global ARCH voor steun en inspiratie. Sindsdien heeft ze Brave Little Heart Zimbabwe opgericht en in 2021 heeft ze officieel een hartafdeling opgericht in het Mpilo Central Hospital in Bulawayo. De nieuwe eenheid is opgericht om de toegang tot gespecialiseerde diensten en corrigerende zorg voor kinderen met hartaandoeningen te verbeteren. Ze hoopt dat de eenheden worden gerepliceerd in de 10 provincies van Zimbabwe en dat hartaandoeningen bij kinderen worden opgenomen in de National Health-strategie.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia is verpleegster, muzikant en RHD-ambassadeur in Namibië. Op 9-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose reumatische hartziekte, maar jarenlang was ze niet meer te volgen. Als persoon met gezondheidsuitdagingen ontwikkelde Lavinia een grote passie en verlangen om anderen te helpen en te dienen, vooral degenen met gezondheidsproblemen. Als muzikant nam Lavinia het RHD-bewustwordingslied "GET BACK YOUR CONFIDENCE" op, dat werd gelanceerd tijdens een lokale RHD-campagne. Ze heeft momenteel een project met de naam 'RHD IS NOT A DISABILITY' om bewustzijn te creëren over reumatische koortspreventie.
Ruth Ngwaro
Oorspronkelijk uit Kenia, maar nu woonachtig in de Verenigde Staten, is Ruth een ervaren, gepassioneerde en gerespecteerde pleitbezorger en professional voor de volksgezondheid. Als patiënt met een aangeboren hartaandoening (CHD) richtte Ruth de non-profitorganisatie Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA) op. Door haar indrukwekkende leiderschap blijft de organisatie met succes pleiten voor aangeboren hartaandoeningen en RHD-rechten, beleidswijzigingen en het creëren van bewustzijn in de gemeenschap.
Amaya Saez
Amaya Sáez, uit Madrid, Spanje, is de algemeen directeur van de Menudos Corazones Foundation, de toonaangevende CHD-organisatie in Spanje. Ze was ook medeoprichter en inaugureel vicevoorzitter van CardioAlianza, de eerste organisatie in Spanje voor mensen met hart- en vaatziekten. Ze is opgeleid als advocaat en maakt sinds 2021 deel uit van het uitvoerend comité van de Pro Bono Spain Foundation, de entiteit die de belangrijkste advocatenkantoren verenigt en verantwoordelijk is voor het faciliteren van de toegang tot Recht en Rechtvaardigheid voor NGO’s. Amaya's zus heeft een zoon met complexe CHD.
Bistra Zheleva
Bistra is de vice-president van Global Strategy and Advocacy bij Children's HeartLink. Ze is een internationale ontwikkelingsexpert met bijna 20 jaar ervaring in programma-implementatie en pleitbezorger voor verbeterde toegang tot zorg voor kinderen die pediatrische cardiale diensten nodig hebben. Ze heeft samenwerkingsinspanningen geleid in veel mondiale en culturele omgevingen met diverse groepen belanghebbenden en heeft diepgaande kennis van alle aspecten van het beheer van ngo's en het versterken van gezondheidssystemen. Sinds 2003 heeft haar ervaring met Children's HeartLink haar naar vele landen over de hele wereld gebracht, waardoor ze een gepassioneerd pleitbezorger is voor de behoeften van kinderen met hartaandoeningen.
Dr Vikas Desai
Dr. Desai is een arts die al 45 jaar gespecialiseerd is in volksgezondheid. Momenteel is ze technisch directeur van het Urban Health and Climate Resilience Centre of Excellence in Surat City, Gujarat State, India. Ze is de vice-voorzitter van de geregistreerde trust "nationaal Instituut voor de ontwikkeling van vrouwen en kinderen (NIWCD)" en met haar initiatieven lanceerde NIWCD in 2002 "Child Heart Care Project (CHCP)". Ze is de technische facilitator van de activiteiten van CHCP. In 2005, met CHCP advocacy programma van gratis behandeling van CHD van kinderen van onder de armoedegrens werd geïnitieerd door de staatsoverheid, die nu een activiteit is getransformeerd onder Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Dr. Jenkins is kindercardioloog bij het Boston Children's Hospital en hoogleraar kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School. Haar belangrijkste wetenschappelijke bijdragen hebben betrekking op het begrijpen en verbeteren van variatie in de kwaliteit van de gezondheidszorg met behulp van data-analyse toegepast op lokaal, nationaal en internationaal niveau. Ze heeft leiding gegeven aan meerdere nationale en internationale netwerken op het gebied van pediatrische kwaliteit, waaronder het American College of Cardiology NCDR IMPACT Registry en het nationale QNET-project, het International Consortium for Health Outcome Measurement Overall Pediatric Health and Congenital Heart Disease Standard Sets, en de International Quality Improvement Collaborative for Congenitale hartziekte in lage- en middeninkomenslanden. Ze heeft meer dan tien jaar gewerkt als Chief Safety and Quality Officer voor het Boston Children's Hospital, en in haar huidige rol leidt ze de inspanningen om toegepaste AI te gebruiken met gegevens die rechtstreeks uit de klinische omgeving worden gegenereerd en elektronische medische dossiers om realtime interventies te implementeren en iteratieve oplossingen voor een lerend gezondheidszorgsysteem. Ze is lid van de internationale adviesraad voor Children's HeartLink.
Dr. Colman is hoogleraar geneeskunde en verloskunde en gynaecologie aan de Universiteit van Toronto en cardioloog en voormalig klinisch directeur van het Toronto ACHD-programma, Peter Munk Cardiac Centre, University Health Network. Hij is voormalig voorzitter van de International Society for Adult Congenital Heart Disease en voormalig lid van de Medical Advisory Board van de Canadian Marfan Association (nu GADA), de Canadian Congenital Heart Alliance en de Adult Congenital Heart Association.
Dr. Mattos is momenteel medisch directeur van de maternale-foetale harteenheid van het Royal Portuguese Hospital, voorzitter van The Heart Circle (CirCor), directeur van Caduceus en onderzoeker bij het Keiso Asami Immunopathology Laboratory (LIKA) – UFPE. Ze behaalde haar medische graad aan de Federale Universiteit van Pernambuco in Brazilië, specialisatie cardiologie aan de Royal Royal Brompton en Great Ormond Street Hospitals in het Verenigd Koninkrijk, en een PhD in biotechnologie aan de Federale Universiteit van Pernambuco. Ze is actief betrokken bij het tele-auscultatie - Multicope-project aan de Universiteit van Porto, Portugal, het Developmental Origins of Health and Disease (ODDS)-project aan de Federale Universiteit van Pernambuco en het Pediatric Cardiology Network, The Heart Circle, in Brazilië.
Dr. Hamman is voormalig hoofd van de afdeling Pediatrische en Congenitale Cardiologie bij het Ministerie van Volksgezondheid van Namibië. Hij was hoofdonderzoeker voor Namibië in de REMEDY- en RHD GEN-onderzoeken naar reumatische hartziekten. Hij zit in de stuurgroep van het World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery en was voorzitter van de 6thWereldcongres in Kaapstad in 2013. Hij was lid van de internationale adviesraad van Children's HeartLink en is uitvoerend voorzitter van de Hugo-Hamman Foundation. Als Rhodes Scholar aan de Universiteit van Oxford was hij voorheen Zuid-Afrikaanse gezondheidsattaché bij de Europese Unie in Brussel en directeur van de ministeriële diensten van het Zuid-Afrikaanse ministerie van Volksgezondheid. Hij is honorair universitair hoofddocent bij de afdeling kindergeneeskunde van de Universiteit van Kaapstad en in de klinische praktijk van het Christiaan Barnard Memorial Hospital in Kaapstad.
Dr. Hasan is een kindercardioloog opgeleid in het Boston Children's Hospital, en is momenteel professor en voorzitter van de afdeling Cardio-thoracale Wetenschappen aan het Sindh Institute of Urology and Transplantation, SIUT in Karachi, Pakistan. Zijn interessegebieden zijn kwaliteitsresultaten in lage- en middeninkomenslanden (LMIC) van patiënten met aangeboren hartziekten en het gebruik van precisieanalyses in LMIC.
Dr. Krishna Kumar is momenteel klinisch professor en hoofd van de afdeling kindercardiologie aan het Amrita Institute of Medical Sciences and Research Center, Amrita University, Cochin, India. Hij is lid van de stuurgroep van het International Quality Improvement samenwerkingsverband op het gebied van aangeboren hartziekten en was lid van het Rheumatic Fever, Endocarditis and Kawasaki Disease Committee (RFEKD) van de Council on Cardiovascular Disease in the Young of the American Heart. Vereniging (2017-2019). Hij fungeert ook als expert van de World Heart Federation Council on Neglected Diseases.
Dr. Oster is kindercardioloog bij Children's Healthcare in Atlanta. Hij bekleedt Emory-benoemingen van hoogleraar kindergeneeskunde aan de School of Medicine en hoogleraar epidemiologie aan de School of Public Health. Bovendien fungeert hij als medisch officier bij het National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities van de CDC. Hij behaalde zijn MD aan de University of Pennsylvania School of Medicine en zijn MPH in epidemiologie aan de Emory University Rollins School of Public Health. Na het voltooien van een residentieopleiding in kindergeneeskunde aan de Universiteit van Californië-San Francisco, volgde hij een fellowshipopleiding in kindercardiologie aan de Emory University. Als hij geen patiënten ziet, is hij directeur van het Children's Program to Evaluate and Advance Cardiovascular Health (PEACH). Zijn onderzoeksinteresses omvatten de screening van pasgeborenen op aangeboren hartziekten, langetermijnresultaten voor patiënten met aangeboren hartziekten en de cardiale effecten van COVID-19- en COVID-19-vaccins.
Dr. Palacios-Macedo is hoofd congenitale hartchirurgie aan het Instituto Nacional de Pediatría (INP) en medisch coördinator van het ABC Medical Center/Kardias Congenital Heart Surgery Program in Mexico-Stad. Hij is mede-oprichter van de Kardias Foundation en fungeert als medisch directeur. Hij behaalde zijn medische graad aan de National Autonomous University of Mexico, en residency in Internal Medicine and General Surgery aan het National Institute of Medical Sciences in Mexico City.
Dr. Shidhika is kindercardioloog en afdelingshoofd van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Dienst in Windhoek, Namibië. Ze behaalde haar medische graad aan de Universiteit van Kaapstad, Zuid-Afrika, gevolgd door een Pediatric Fellowship en Cardiology Fellowship aan de Universiteit van Kaapstad, Zuid-Afrika. Ze behaalde ook een Master of Philosophy (MPhil.) in pediatrische cardiologie en voltooit een Executive MSc. in Health Economics, Outcomes and Management in Cardiovascular Sciences, London School of Economics and Political Science, VK. Dr. Shidhika is een oprichter en trustee van de Namibia National Children Hearts Trust, een actieve academische schrijver, recensent en presentator, en is lid van tal van medische en non-profit verenigingen en organisaties.
Dr. Sivakumar is kindercardiovasculair chirurg bij het National Heart Institute in Kuala Lumpur, Maleisië.
Dr. Vervoort is promovendus en Vanier Scholar aan het Institute of Health Policy, Management and Evaluation en de Division of Cardiac Surgery aan de Universiteit van Toronto. Hij is oprichter en voorzitter van het Global Cardiac Surgery Initiative, een opkomende leider van de World Heart Federation, en adviseur van de Global Surgery Foundation. Zijn onderzoeksfocus omvat wereldwijde toegang tot hartchirurgische zorg, gezondheidseconomie, beslissingsanalyse en klinische onderzoeken naar hartchirurgie. Dominique heeft meer dan 200 peer-reviewed publicaties gepubliceerd en is lid van de redactieraad van meerdere toonaangevende tijdschriften op het gebied van hartchirurgie en cardiologie.
Dr. Zühlke is de vice-president van de South African Medical Council, een kindercardioloog bij de afdeling Pediatrische Cardiologie van RXH en werkte als klinisch co-coördinator van het ASAP-programma, waarbij hij verschillende grootschalige RHD-projecten in Zuid-Afrika leidde. en op het Afrikaanse continent, terwijl ze haar MPH- en PHD-studies in RHD voltooide. Ze geeft leiding aan de Children's Heart Disease Research Unit, werkt samen met het Institute of Health Metrics en is co-auteur van verschillende Global Burden of Disease-publicaties. Ze is betrokken bij onderzoeksprojecten op het gebied van CHD en RHD, HIV bij adolescenten en hartziekten bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Ze heeft financiering gegenereerd voor verschillende grote onderzoeksprojecten in Afrika, met nieuwe internationale samenwerkingen. Recentelijk ontving ze de prestigieuze MRC/Dfid African Research Leadership Award, de FAHA Duckett Jones Lecturer and Young Heart Award, de UCT Vice-Chancellor Award voor maatschappelijk verantwoord onderzoek en heeft ze meer dan 160 publicaties en 10 hoofdstukken in boeken.
Kate is de directeur van de Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Met een achtergrond in volksgezondheid, internationale gezondheidszorg en op waarde gebaseerde zorg in de VS heeft ze leiding gegeven aan meerdere wereldwijde initiatieven, waaronder de Internationale samenwerking voor kwaliteitsverbetering voor aangeboren hartziekten (IQIC) in het Boston Children's Hospital. Haar werk heeft haar over de hele wereld gebracht, waarbij ze samenwerkte met gezondheidscentra die zich richten op aangeboren en reumatische hartziekten. Kate is gepassioneerd over de transformerende kracht van samenwerking en patiëntenbelangenbehartiging, een missie die diep persoonlijk is vanwege de ervaring van haar eigen familie met aangeboren hartziekten. Onder haar leiding, Global ARCH is toegewijd aan het verenigen van de stemmen van patiënten en familieleden en het bevorderen van impactvolle samenwerkingen die de toegang tot zorg en gelijkheid verbeteren voor iedereen die getroffen is door aangeboren en reumatische hartaandoeningen. Ze is een trotse moeder van 2 geweldige kinderen en een erg schattige hond. Ze is een fervent reiziger, ze houdt ervan om nieuwe keukens te ontdekken en contact te maken met mensen over de hele wereld.
Nahimeh Jaffar heeft werkte als gecertificeerd Project Manager (PMP) op verschillende gebieden, waaronder volksgezondheid, biotechnologie en farmaceutische producten, werkzaam in klinische omgevingen zoals ziekenhuizen en klinieken. Daarnaast werkte ze met mondiale gemeenschappen in Afrika, het Caribisch gebied en het Midden-Oosten en ondersteunde ze verschillende sociale impactprojecten. Mevr. Jaffar is betrokken geweest bij preventieve gezondheidsinitiatieven in samenwerking met het Center for Disease Control (CDC, VS) en het Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, VS).
Mevr. Jaffar heeft een MBA in Business Development van het Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Zwitserland, en een bachelordiploma in Consumentenzaken van de California State University, Northridge, VS.
