Verklaring van rechten

Global ARCH / Voorspraak / Verklaring van rechten

Wij zijn van mening dat elke persoon die wordt getroffen door een hartaandoening in de kindertijd het recht heeft op alle benodigde diensten om zijn volledige potentieel te bereiken. We vragen onze leden en de CHD / RHD-gemeenschap om onze Verklaring te ondertekenen.

Quick Links:

Verklaring van de rechten van personen die getroffen zijn door een hartaandoening bij kinderen

In het Spaans
Zoals uiteengezet in de grondwet van de Wereldgezondheidsorganisatie, is de hoogst haalbare gezondheidsstandaard een fundamenteel recht van ieder mens. Wij, de ondergetekende organisaties, zijn van mening dat elke persoon die wordt getroffen door een hartaandoening bij kinderen het recht heeft om alle benodigde diensten te ontvangen om zijn volledige potentieel te bereiken. Dit universele recht wordt gedeeld door alle getroffen mensen over de hele wereld, ongeacht leeftijd, geslacht, etniciteit, ras, nationaliteit, religie of sociaaleconomische status. De volgende zijn de belangrijkste principes:

Principe 1: Elke persoon met een hartaandoening die in de kinderjaren optreedt, moet de gezondheidszorg die ze nodig hebben dat is actueel, betaalbaar, toegankelijk, veilig, patiëntgericht en levenslang.

  1. Ter ondersteuning van het recht op bescherming tegen vermijdbare oorzaken van kindersterfte en -ziekte, zoals uiteengezet in het VN-Verdrag inzake de rechten van het kind, heeft elk kind dat geboren wordt met een hartafwijking recht op tijdige diagnose en behandeling. Kinderen en tieners met reumatische koorts moeten tijdig worden behandeld om hartbeschadiging te voorkomen of tot een minimum te beperken, en degenen die een reumatische hartziekte hebben ontwikkeld, hebben recht op tijdige ziektedetectie en zorg.

     

  2. Alle volwassenen en kinderen die leven met een aangeboren hartaandoening, reumatische hartaandoening of andere hartaandoeningen die zich in de kindertijd voordoen, moeten levenslang toegang hebben tot hartzorg die veilig, tijdig, betaalbaar en patiëntgericht is.

     

  3. Patiënten en hun families dienen de informatie te krijgen die ze nodig hebben om hun gezondheidstoestand en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven volledig te begrijpen en om zinvol deel te nemen aan gezondheidsgerelateerde besluitvorming. Deze informatie moet worden verstrekt in een formaat dat beantwoordt aan hun individuele ontwikkelings-, culturele en educatieve behoeften om een ​​optimaal begrip te garanderen.

Om deze rechten te vergemakkelijken, moeten de volgende acties worden ondernomen:

  1. Staten moeten de beschikbaarheid, toegankelijkheid, betaalbaarheid en veiligheid van behandelingsfaciliteiten voor hartziekten bij kinderen garanderen.

     

  2. Betrokken overheidsinstanties en dienstverleners moeten verantwoordelijk worden gehouden voor het handhaven van de hoogst mogelijke zorgstandaarden voor mensen met een aangeboren hartaandoening, reumatische hartaandoening en andere vormen van hartaandoeningen bij kinderen.

     

  3. De verantwoordingsplicht moet worden gecontroleerd door het regelmatig verzamelen, analyseren en verspreiden van gegevens om nationale en subnationale wetten, beleidslijnen en programma's te informeren die van invloed zijn op gezondheid en overleving.

     

  4. Patiënten en families moeten toegang hebben tot relevante en zinvolle gegevens om hun beslissingen op het gebied van gezondheidszorg te informeren.

     

  5. Overheidsinspanningen moeten ervoor zorgen dat zelfs de meest gemarginaliseerde bevolkingsgroepen toegang hebben tot zorg van de hoogste kwaliteit.

Principe 2: Elke persoon met een hartaandoening in de kindertijd zou moeten leven vrij van discriminatie en hebben volledige toegang tot de onderwijs, werkgelegenheid, als sociale uitkeringen en diensten nodig om hun levenslange welzijn en volledige deelname aan de samenleving te garanderen.

  1. Zoals gedefinieerd in het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, hebben personen met hartaandoeningen in de kindertijd het recht op volledige deelname en opname in de samenleving.

     

  2. Getroffen mensen moeten worden beschermd tegen onderwijs-, werk- en sociale belemmeringen die het gevolg zijn van fysieke beperkingen en gezondheidsgerelateerde stigma's en discriminatie.

     

  3.  Er moet worden gezorgd voor passende training en accommodatie om ervoor te zorgen dat iedereen met een hartaandoening in de kindertijd zijn volledige potentieel kan bereiken.

     

  4. Er moet financiële steun beschikbaar zijn om armoede te voorkomen onder patiënten en gezinnen die worden getroffen door economische tegenspoed als gevolg van medische en chirurgische zorg.

     

  5. Er moet worden gezorgd voor sociale ondersteuning en geestelijke gezondheidszorg om het isolement en de psychologische problemen aan te pakken waarmee patiënten en gezinnen met hartaandoeningen in de kindertijd kunnen worden geconfronteerd.

Om deze rechten te vergemakkelijken, moeten de volgende acties worden ondernomen:

  1. Staten moeten wetgeving aannemen die de educatieve, economische en sociale rechten beschermt van personen met een hartaandoening in hun kinderjaren en die hun recht op medische privacy waarborgt.

     

  2. Aangeboren hartaandoeningen, reumatische hartaandoeningen en andere vormen van hartaandoeningen bij kinderen moeten worden opgenomen in wetten en beleidsmaatregelen die zijn gericht op de behoeften van mensen met chronische ziekten en handicaps.

     

  3. De doeltreffendheid moet worden bewaakt door de regelmatige verzameling, analyse en verspreiding van gegevens over de gevolgen van hartziekten bij kinderen voor onderwijs, werkgelegenheid en sociale inclusie.

     

  4. Staten dienen over de last van hartziekten bij kinderen te rapporteren aan het Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten, dat op zijn beurt staten zou moeten aanmoedigen om te rapporteren via reeds bestaande rapportagemechanismen.

     

  5. Overheden moeten educatieve campagnes voeren om de bewustwording van hartaandoeningen bij kinderen te vergroten en het daarmee samenhangende stigma te verminderen.

     

  6. Overheid, professionele organisaties en het maatschappelijk middenveld moeten de ontwikkeling bevorderen van patiënten- en familieorganisaties die in staat zijn om namens hun gemeenschap sociale steun, onderwijs en belangenbehartiging te bieden.

We verklaren onze toewijding om actief de eisen van deze verklaring na te streven om de impact ervan te verzekeren

Organisaties die de verklaring hebben ondertekend:

  • Aadvika ingenieurs
  • 
Actie voor kansarme mensen

  • Aangeboren hartvereniging voor volwassenen (ACHA)

  • Associacio de Cardiopaties Congenites (AACIC)

  • Academisch ziekenhuis Aga Khan

  • Amerikaanse Hartorganisatie
  • 
Amigos de Corazón

  • Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini en Adulti (AICCA)

  • Brave Heart Fonds

  • Brave Little Hearts Zuid-Afrika

  • Brave Little Hearts Zimbabwe
  • Brave Heart (Libanon)

  • Bundesverband Jemah eV

  • Centrum voor gemeenschapsonderwijs en jeugdontwikkeling

  • HeartLink voor kinderen

  • COMSATS Universiteit Islamabad
  • 
Dr. KM Cherian Hartstichting

  • Ethiopische Vereniging van Cardiac Professionals

  • Europese organisatie voor aangeboren hartziekten (ECHDO)

  • Fundación Estrellita de Belen Corp.
  • Wereldwijde alliantie voor reumatische en aangeboren harten (Global ARCH)
  • 
Wereldwijde hartchirurgie Haiti Cardiac Alliance

  • Hart van hoop
  • 
Harten verenigen de wereld

  • herznetz.ch
  • Hjärtebarnsfonden
  • International Society for Adult Congenital Heart Disease
  • 
International Society for Social Pediatrics and Child Health
  • 
International Quality Improvement Collaborative for Congenital Heart Disease (IQIC)

  • Kardias
  • 
Novick Cardiac Alliance
  • 
Pakistan Children's Heart Foundation
  • 
Programma in wereldwijde NCD's en sociale verandering, Harvard Medical School
  • 
Zeldzame zorgwereld
  • 
Saloni Hartstichting

  • Sudanese Children's Heart Society

  • Chirurgen van hoop
  • 
Team Hart, Inc.
  • 
Team Zakki

  • Vereniging -en costochondritis patiënten

Deel deze pagina

Delen op Facebook
Facebook
Delen op Twitter
Twitter
Delen op LinkedIn
LinkedIn
Deel via e-mail
E-mail