1. Wat zou je ouders van CHZ-kinderen aanraden als het gaat om het opbouwen van veerkracht zodat geestelijke gezondheidsproblemen vroegtijdig kunnen worden aangepakt?
Ik wil allereerst zeggen dat ik veel respect heb voor ouders en verzorgers van kinderen met CHZ – ik erken hoe stressvol hun eigen ervaringen kunnen zijn en moedig hen aan om zo nodig steun voor zichzelf te zoeken. Ik raad aan om de communicatielijnen open te houden, zodat kinderen zich op hun gemak voelen om naar hun volwassenen toe te komen met eventuele psychologische of sociale zorgen die zich kunnen voordoen, zowel gerelateerd aan als niet gerelateerd aan gezondheid. Het is belangrijk om de zorgen van kinderen niet te bagatelliseren of valse beloften te doen (bijvoorbeeld door dingen te zeggen als "Maak je geen zorgen" of "Ik beloof dat alles goed komt").

Ook werd ik onlangs bewust van de IK STEUN op rechten gebaseerde normen voor kinderen met gezondheidszorgprocedures. Ik heb begrepen dat deze in de eerste plaats gericht waren op gezondheidswerkers. Ik denk echter dat ze ook een mooi kader bieden voor ouders en verzorgers die willen pleiten voor het fysieke en psychosociale welzijn van kinderen in medische settings.

2. Wat zijn enkele van de factoren die kunnen bijdragen aan psychische problemen bij mensen met CHD?
Het eerste wat ik zou willen zeggen is dat mensen met CHD dezelfde psychosociale uitdagingen hebben als mensen zonder CHD – zaken als relaties, school, werk, financiële stressoren, discriminatie, etc.

Ze hebben ook te maken met CHD-specifieke stressfactoren die chronische en/of ingrijpende levensgebeurtenissen kunnen zijn. Chronische stressoren zijn stressoren die voortdurend of frequent voorkomen, zoals vermoeidheid of andere lichamelijke symptomen die interfereren met favoriete activiteiten, het dagelijks innemen van medicijnen of medische afspraken die interfereren met andere dingen die in iemands leven gebeuren. Grote levensgebeurtenissen komen minder vaak voor, maar kunnen een aanzienlijke impact hebben als ze zich voordoen – voorbeelden zijn onder meer een operatie of een andere grote medische ingreep, implantatie van een hartapparaat of een ziekenhuisopname. We weten dat negatieve ervaringen uit de kindertijd en adolescentie, zowel gerelateerd aan als niet gerelateerd aan gezondheid, mensen de rest van hun leven kunnen beïnvloeden.

3. Hulp bij geestelijke gezondheidszorg kan moeilijk te vinden zijn. Kan het CHD-zorgteam op dit gebied helpen, en met wie moeten ouders van CHD-kinderen of CHD-volwassenen praten?
Ik raad zeker aan om met iemands CHD-team te praten voor verwijzingsaanbevelingen. Ik pleit sterk voor de integratie van professionals in de geestelijke gezondheidszorg binnen CHD-teams, hoewel dat helaas nog niet gebruikelijk is...! CHZ-teams kennen echter mogelijk professionals in de geestelijke gezondheidszorg in de gemeenschap die ervaring hebben met het werken met individuen en families die getroffen zijn door CHD. Professionals in de eerstelijnszorg zijn ook vaak nuttige verwijzingsbronnen.

Ik geloof ook in de collectieve belangenbehartiging van de stemmen van patiënten en families met CHZ. Ik denk dat hoe vaker patiënten en families pleiten voor hun geestelijke gezondheidsbehoeften, hoe waarschijnlijker het is dat CHD-programma's trajecten voor geestelijke gezondheidszorg zullen ontwikkelen. Ik heb het gevoel dat het veld van CHD zich beweegt in de richting van het accepteren van psychologisch welzijn als een essentieel onderdeel van CHD-resultaten.

Het Roadmap-project, gericht op de geestelijke gezondheid van kinderen, tieners en volwassenen met chronische gezondheidsproblemen, heeft zoveel uitstekende bronnen, waaronder een downloadbare pdf over 'het kiezen van een therapeut' beschikbaar HIER.

4. Zijn er specifieke dingen die CHZ-patiënten kunnen doen om de kans op problemen met angst en/of depressie te verkleinen?
Er zijn strategieën voor zelfzorg die nuttig kunnen zijn als preventieve aanpak (dwz om de kans op het ontstaan ​​van psychische problemen te verkleinen) en er zijn ook strategieën wanneer er psychologische problemen ontstaan. We hebben een lijst met voorbeelden van zelfzorgstrategieën opgenomen in ons artikel voor patiënten en families:

• Zorg voor goede slaapvaardigheden en een consistente slaaproutine
• Eet een gezond dieet
• Blijf fysiek actief (het is goed om iemands CHD-team om advies te vragen over fysieke activiteit)
• Houd een regelmatig schema aan (bijvoorbeeld school, werk, hobby's, vrijwilligerswerk)
• Gebruik ontspanningstechnieken (bijv. ademhalingsoefeningen, meditatie)
• Tempo jezelf (overdrijf het niet op 'goede dagen')
• Focus op sterke punten en wat iemand kan doen
• Daag angsten uit door open discussies met familie, vrienden en medisch team
• Plan leuke activiteiten
• Gebruik nuttige zelfpraat (Vraag: wat zou ik in deze situatie tegen een goede vriend zeggen?)
• Maak contact met ondersteunende familie en vrienden
• Maak contact met anderen met CHD via ziekenhuis- of online steungroepen

5. Zijn er bij het zoeken naar geestelijke gezondheidszorg verschillen in het soort specialisten en wat ze bieden? Wat zijn de belangrijkste factoren om rekening mee te houden?Er zijn verschillende soorten professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Dit is een lijst die ons schrijfteam eerder heeft opgesteld:

Psychologen: niet-medische artsen die gespecialiseerd zijn in geestelijke gezondheid, zich richten op psychotherapie en/of neurologische/neurocognitieve testen, en geen medicijnen voorschrijven.
Psychiaters: artsen die gespecialiseerd zijn in geestelijke gezondheid en die medicijnen kunnen voorschrijven en controleren.
Klinische maatschappelijk werkers: maatschappelijk werkers met een extra opleiding in psychotherapie.
Geestelijk verpleegkundigen en praktijkondersteuners
Erkende professionele adviseurs
Koppel- en gezinstherapeut 

Bij het zoeken naar een behandeling voor de geestelijke gezondheidszorg is het belangrijk om rekening te houden met persoonlijke voorkeuren – of iemand de voorkeur geeft aan psychotherapie (“gesprekstherapie”) of dat iemand op zoek is naar een arts om medicijnen voor te schrijven. Een praktische factor betreft de toegang tot en beschikbaarheid van professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Afhankelijk van iemands land en iemands persoonlijke middelen, kan geestelijke gezondheidszorg gratis zijn binnen het openbare systeem, kan men een ziekteverzekering gebruiken om er toegang toe te krijgen, of kan men uit eigen zak betalen.

Hoewel het misschien niet mogelijk is om te werken met professionals in de geestelijke gezondheidszorg met ervaring met CHD, raad ik aan om waar mogelijk samen te werken met clinici die ervaring hebben met het werken met personen met chronische gezondheidsproblemen.

6. Er is veel informatie over antidepressiva en angststillers. Kun je iets vertellen over wanneer ze geschikt zouden kunnen zijn voor een persoon met CHD.

Aangezien ik geen psychiater of arts ben, schrijf ik geen medicijnen voor. De schrijfgroep van onze wetenschappelijke verklaring bestond echter uit vier artsen, van wie er twee psychiaters zijn. Ze hebben een heel nuttige tabel samengesteld die de verschillende klassen van psychotrope medicijnen samenvat (voor stemmings- en angststoornissen, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit of psychotische symptomen) en unieke overwegingen voor mensen met CHZ. Als ik een patiënt was die nieuwsgierig was naar het nemen van een van deze medicijnen, zou ik eigenlijk een kopie van deze tabel van één pagina meenemen om de psychiater/voorschrijver te laten zien!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

U hebt toegang tot het originele artikel van de American Heart Association HIER.

Er is een patiënt-/gezinsvriendelijk artikel beschikbaar HIER.

Een GROTE dank aan Dr. Kovacs voor het delen van haar expertise met ons!